新しい年が始まりました。あけましておめでとうございます。そして、いつもパンジーだよりを読んで下さっている方、日頃のご協力ありがとうございます。
昨年度は、自立支援法にあけくれた１年でした。知的障害を持っている人たちの地域生活が維持できるのか、生活の質を保障する運営ができるのか、一時は暗澹とした気持ちになりました。しかし、そういう時期だからこそ、「何を大切にするかを見極める必要があることに気づいた」と前号のパンジーだよりに書かせて頂きました。
そんな折り、タイムリーにカリフォルニア研修のツアーがあったので、思い切って参加してきました。私にとっては、１０年ぶりの訪問でした。１０年前、当事者のパワフルなのに驚き、それを支える制度と実現のためのプログラムに感心しました。その時学んだことが、パンジー版「元気のでる話」や「当事者の講演」として定着しています。今回の訪米では、制度は以前と同じですが、「地域でその人らしくくらす」事が、多くの人に広がっているのを感じました。また、当事者の人権を守るポスト等に当事者が就いていました。
日本は、当事者主体や自己決定の理念はありますが、それが、当事者の暮らしにどこまで浸透しているかを考えると、まだまだ点としての存在であると思います。それは、例えば、結婚している当事者が多いアメリカと、まだまだ珍しい日本を比べた時に、はっきりわかると思います。
今回、うれしいことに、１９９１年に来日したコニー（ピープルファーストのリーダーの一人）とバーバラ（支援者）に再会できました。二人は、私がピープルファーストに関わり始めた原点です。この原稿を書きながら、二人との再会は、私に、「原点に戻りなさい」と伝えているように思えてきました。この１０数年間、やみくもに活動したことや、状況の中で変更せざるを得なかったこと、やり残した事などがたくさんあります。その１つ１つつなぎ合わせながら、気持ちを新たに、知的障害を持つ人たちの権利とその人らしいくらしの実現に取り組みたいと思います。
今後ともよろしくお願いします。（林淑美）
SATISFACTION！
今、ケータイの某社は、「CUSTOMER
SATISFACTION」と盛んにＣＭを流している。「お客様満足度」が高いとアピールしているわけだが、アメリカで、同じフレーズにお目にかかるとは、思ってもみなかった。
カリフォルニア州発達障害局で説明を受けているときに、表紙に大きく「SATISFACTION」と書かれたパンフレットが配られた。ＩＰＰ（自立生活支援計画）に基づき提供されているサービスに対して、利用者に満足しているのか 聞くためのパンフだった。
文字はほとんどなく、分かりやすいイラストで構成されていた。当事者にとって本当に分かりやすいものを、行政が本気でつくっていることに驚いたが、それよりもむしろ「満足していますか」と問いかける段階にあるのだと、改めて思い知らされた。
私たちは、「誰もが地域で自分らしく暮らす」ことを目ざして活動している。しかし、「障害者自立支援法」が象徴しているように、日本では当事者の自己決定がないがしろにされ、「入所施設」という選択肢が、当事者のまわりから消えることはない。
だが、アメリカは違う。「入所施設は人権侵害」というオルムステッド判決が下され、カリフォルニア州においては、当事者が望む生活を保障するエンタイトルメント（サービス受給権）が確立し、それに対して予算もつく。何よりも権利保障としての視点で、当事者の「生活の質」に目が向けられている、この違いは大きい。そのためか担当者の「施設解体」の話によどみがなかった。
日本での「個別支援計画」は、義務化はされているが、行政の裏付けはない。当事者が計画で希望を語っても、支援する側の「やる気」に委ねられている。これでは結局のところ、当事者の意志は置き去りにされる。「地域生活」は誰のためのものなのか。その意識レベルの差が、当事者の生活の質に跳ね返っている。
アメリカで会った当事者は、皆堂々としていた。支援者も同様である。私たちは、「今の生活に満足していますか」とためらいもなく聞けるだろうか。限られた選択肢しか示せないこの国は、やはり貧しい。（福岡）
正しい方向に歩んできたカリフォルニア州と理念が定まらない日本
コミュニティサポート研究所 齋藤明子
◆本人中心は揺るがなかった！
これまで8回カリフォルニア州に研修旅行に行きました。そして今回の旅行でもカリフォルニア州の本人中心のシステムが揺らいでいないことを確認しました。例えば、これまでも発達障害局、リージョナル・センター（市の障害者福祉課のようなところ）、プロテクション・アンド・アドボカシー（権利擁護センター）には当事者職員がいました。常勤でしたが仕事の内容がはっきりしない「お飾り」的存在でした。しかし、今回はどこでも発達障害者は障害のない同僚と肩を並べていそがしく働き、自分のデスクを持って、本を出したり実際の相談にのったりしていました。予算が不足したといって日本は支援費制度を投げ出してしまいました。カリフォルニア州もその間、破産したと言われるほどの逼迫を経験しました。しかし、予算がないんだから当事者職員のクビを切りましょうとか、本人の希望を無視してサービスを切り詰めましょう、ということにはなりませんでした。この違いは何なんでしょうね？
◆バディがんばれ
2005年４月から2006年3月までコミュニティサポート研究所では『バディシステムの構築とＩＰＰの作成』というプロジェクトを実施しました。これまでの当事者運動は、自己主張、自己決定の推進でした。ここ10年くらいの間にかなりの成果をあげてきたと思います。これからは具体的な問題（たとえばホームヘルプサービスをもっと欲しいとか、こんなサービスは無いかな）について仲間の相談にのるバディ＝当事者リーダーを養成できないかな、と思って、ささやかですが取り組んでみました。パンジーさんも参加してくださいました。その時のバディが今回の旅行にも「行きたいッ」と言ってくれました。通訳しながらそっとバディの様子を見ていましたが、仲間が迷っていると説明したり、大事な物をしまうのを助けたり、実に上手にさりげなく助けていました。また、当事者ならではの質問もしてくれました。我田引水とか「欲目だろう」と言われても気にしません。人は役割を与えられると成長し、その役割が勤まるようになるのです。バディばんざい。バディがんばれ。
恒例 ちょっといい話
中新井 澪子
今年のお正月は、なつかしい人から電話や手紙を多くいただいて、心うれしく過ごした。昨年末に『たたかいはいのち果てる日まで』（向井承子著）の復刻版が刊行（エンパワーメント研究所 発行）されたお陰である。パンジーだより４３号～オシッコの話～ で一度だけ紹介したことがあるこの本は、私の夫である中新井邦夫（医師）の生きざまを縦糸に東大阪市療育センター設立に至る当事者、家族、専門家、行政など関係者のさまざまな思いを織りこんだ「たたかい」の熱い記録である。１９８４年に新潮社から出版され、その後、筑摩書房で文庫化されたもののすでに絶版となっていた本が二十数年ぶりに復刻という形でよみがえったのだから、私を含め周りもいささか興奮状態である。
「たたかわなあかんなぁ、けど何に対してなのか」と夫は２度強く思ったという。一度目は、戦争中、突然の空爆でとびこんだ他家の防空壕の中で、そして二度目は当り前の生活が阻まれている障害者と医師として出逢った時だ。どちらも人間同志のせめぎ合いの中で、自分の居場所がない。病院や入所施設でその人の疾病や障害に医師として「たたかい」続けても、普通の生活をしてほしいと思って、一生懸命治療や訓練に努力をしても、彼らに帰る場所は見つからなかった。「たたかい」は地域の中だ、今日から明日につながる日常性にこそと思い定めるうちに、夫は自分が手をこまぬいて見ているわけにはいかなくなった。
復刻版のオビに「障害者の地域における暮らしを支えるシステムはどうあるべきか。自らの死に至る病をかえりみることもなく、その答を求め続けたひとりの医師の壮絶な生きざま」と書かれている。でも実際は、緊急を要する施設として療育センターを設立した時すでにその答は出来上っていたように思う。発病してからの「たたかい」はその実現に向けて、また安定的な継続を可能にするために奮闘したのである。この「たたかい」はある意味その後ずっと、そして現在も各地で続いているといってよい。そのまぎれもない証拠が、今回の奇跡的な復刻である。エンパワメント研究所久保耕造氏（ホームページ）の復刻顛末記や「復刊ドットコム」に寄せられた多くのコメントを読むと、各地でさまざまな「たたかい」をしてきた人達に、この本は確かな信念と方向性を与えていたことが分かった。久保氏はじめ全く知らない多くの人達の力でこの本が復活したことに感動している。復刻本を手にして私ははじめて、心穏やかに読むことが出来た。決して「後の祭り」ではなかったと思えるようになったことがうれしい。この場を借りて向井承子さんに改めてお礼を申し上げたい。
「乳ガン」を自分で見つけた時から、夫の最後の壮絶な「たたかい」が始まった。「たたかい」続けたから早く逝ったのか、早く逝くから「たたかい」続けたのか、どちらも本当のような気がするが、私だけでなく多くの人の心の中で、まだ生き続けているのも本当だ。
没後２５年目の昨年、障害者自立支援法が施行された年にこの本が刊行されたのも偶然ではないのかもしれない。著者のあとがきにもあるように「この社会はどちらに向いていくのか」また新しい「たたかい」が始まっている。
どうも私は夫のことを書き出すと止まらない。結局今回は復刻版のことで紙面がつきた。「加齢」の続きは、また次回ということでお許し下さい。
「たたかいはいのち果てる日まで」復刻顛末記 by 久保耕造
http://www.normanet.ne.jp/~ww100136/tatakai.htm
「たたかいはいのち果てる日まで」復刻顛末記 2 by 田中正博
http://www.normanet.ne.jp/~ww100136/tatakai-2.htm
再び差別表現を考える ３
楠敏雄
これまで見てきたように差別とは、あるものを他のものと区別するためにそれぞれの違いに優劣の価値付けなどを行い、それに基づいて劣った人たちを選別し、排除することである。
ところで、時々マスコミ関係者などから「どんな言葉が差別語にあたるのですか？」と問われて、答えに窮することがある。もちろん長い歴史をとおして、特定の人々を貶めるものとして使用されてきた言葉は、今もなお存在し、時には差別の実態を固定化し、拡大することにさえなっていることも否定しがたい事実である。しかしながら、それらの「おずおずとした対応」を生み出した原因は、しばしば被差別者の側の「主観的抗議」と、使用する側の「過剰な反応」に由来してきたことも確かである。
ある言葉や表現を差別か否か、と規定する要件として考えられるのは、まず第一にその表現を用いた人の意図、つまりその人は対象者の尊厳を否定し傷つけることを意図して発言した場合である。障害者差別に限って言えば、それは障害を持つ当事者に向けられた侮蔑的言葉であり、それらは無条件に「差別表現」として使用した側に根本的な反省と謝罪、さらには差別意識の変革を求めるのは当然と言える。第二の要件は、その使用者がどのような場面でその言葉を使用したかである。例えその相手が障害を持たない人であっても、その相手を非難、もしくは貶めるために比喩的に使用された場合、それは差別表現と言わざるを得ない。その際にもやはり、その発言者が抱いてきた障害者観が問い直されねばならぬことも言うまでもない。
最後にしばしば論議となるのは、すでに日常的な用語として用いられる表現である。例を挙げると「時計が狂う」「盲目の恋」「こんな失敗をしてアホやなあ」などなどである。それらは相手を非難したり貶めたりするために用いられたとは言えないが、一方でマイナスのイメージを表現することに結びつくこともしばしばである。ただこれらは、基本的には「ケースバイケース」で検討を加え、対応するしかないのだが、率直に言って私たち追求する側と使用する側とのコミュニケーションがきわめて不十分だったことは否めない。その結果が過度な「言葉狩り」や「禁句集」的な悪疫を生み出してしまったのではなかろうか
自分を大切にしてほしい！ 八尾の事件から考えたこと
八尾市で、 知的障害を持つＹさんが、歩道橋から３歳の子供を投げ落とすという事件が起きました。
子供とその家族の人たちの心情を考えると、言葉がみつかりません。１日も早い、体と心の回復を願います。
パンジーは、活動を通してＹさんを知っている当事者の人たちがいます。その人達は、同じ障害を持っていると言うだけでなく、知っている人が起こした事件に、気持ちが大きくゆれ動きました。そこで、まず、障害を持つ当事者としての自分たちの気持ちを整理するために、話し合いを持ちました。
日々知的障害を持つ人たちに関わる私たちが、「今後何をすればよいか」を考える参考になればと思い、一部を紹介したいと思います。
「八尾の事件をどう思いますか？」
・障害者の人たちが世間から変な目で見られないか心配。変な目で見られたらつらい
・Ｙさんのお母さんが「相手の人になんてお詫びをしたらいいのか」って言っていた。お母さ
んがかわいそうに思えた。
・自分を大切にしてほしい。人生が変わってしまうから。腹が立ってもケガさせたらあかん。
・子どもを見んと、クッキーの販売をしていたらよかった
・Ｙさん、もっと大切なことを学ばなあかんかもしれん
・人の命をどうして、あんなことするんかな？
・Ｙさんは、心からちゃんと話しあえる友達とかいたんかな？なんでも言い合える仲間。
・時間たっぷり使って話し合えたら、心のもやもやや、つもりつもった気分もすっきりしたのかな？
「自分がＹさんだったら、どんな気持ちですか？」
・仲間がほしい
・競馬行こう、コンサート行こう。冗談交じりの話でも聞いてもらいたい
・僕の立場やと、ちゃんとアドバイスを受けたい。あったんかな？職員や仲間から
・Ｙさんのその時の状態で、ぴったり見ておく時と、遠くからで良い時とがあると思う。
「知っている人の事件でしたよね？」
・知っている人がやったんやなーってビックリした。Ｙくんをテレビ見て。Ｙくんが車で座って下向いて出とった。
・ なんで追いかけて行かへんかったのか？「やめなさい。子どもを投げないで！」って言うため
・僕の所に連絡してくれたら、とんでいって助ける。Ｙさんを止める
「人を歩道橋から突き落とそうとするのを止めるということが、Ｙさんを助けるってこと？
なんで投げたと思う？」
・ストレスがたまってたんちゃうか？
・Ｙさんに会ったら「なんでそんなことしたんか、赤ちゃんをなんで歩道橋から突き落としたんか説明してくれへんか？」言う
・あんな事件が起こったから、ハート行くのやめようかなっていうぐらいショックやった
・みんな傷つくんちゃう？昨日色々考えてつらくて泣いた。
・Ｙさんにやめてくれって言って、Ｙさんを助ける。赤ちゃんも助ける
・覆面パトカーに乗ってるのをみて。・・・こうやって（肩をすくめて）乗ってて運転手と助手席人と
・今度Ｙくんが出てきたら、絶対やめてくれっていう。
・自分の人生はこれから仕事もいっぱいあるのに、投げてしまったら。
・全国の地域で年令問わず人を殺したり、首締めたり、事件なんかおこってほしくない
・二度と繰り返さないでほしい。今度出てくるまでにしたことをつぐなってほしい。
・子どもが治るかな。子どもがなおらんかったら罪が重くなる。裁判所がどう言うか
「今後、職員や地域の人に、どうしてほしいですか？」
・職員は何のためにやるんだろう？責任もって見てほしい。
・職員さんに声をかけてほしい。冗談でも、怒らないように言ってほしい。名前を言ってほしい。冗談でも。
・他の当事者の人が重度やったら、難しくなるんかな？
・みんなを守ってほしい。
・一人ひとりに声かけたらいいんちゃうかな？
2007-03-06
パンジーだよりNo.62
posted by パンジー at 09:25
| パンジーだより
2006-11-12
パンジーだよりNo.61
１０月を目前に控えて、自立支援法の全体が見え始めた。障害を持つ人たちや家族にとっては「負担金も含めて、自分たちの生活はどうなるのだろう」と不安だろうし、事業者にとっては「収入が大きく下がる中でこれまでのサービスが維持できるのだろうか」の不安がある。
この間の私たちの訴えが少しは功を奏して激変が緩和された部分もある。しかし、知的障害を持つ人たちが主に利用している施策については、障害程度区分によって利用できるサービスが決められ、事業者には効率と合理化が要求されるシステムだ。
このシステムは、第三者にとっては当然のように思えるかもしれない。しかし、「何らかの理由により外出できなくなっている人」が自信を取り戻して経験を重ね、その人らしいくらしを送れるようになるには、その日が来る事を信じて待つ時間と適切な支援が必要だ。それを、自立支援法は無駄だとみなしたのだ。一見当然と思われるシステムが、より弱い立場の人をはじき飛ばすのだ。
この間、できる限りの事をした。実情も訴えた。デモもした。そして、よりよい制度にするための闘いは、これからも続くだろう。しかし、私にとっては、失うものの大きさに振り回された感がある。失うものに着目すると不安は広がる。そして、先が見えなくなる。もう、失うものは見えた。何を大切にするのかを決め、本当に大事な事を大切にし、必要な事を主張し続ける位置に早く立つ時期に来ていると思う。そして、それは、これまでもやってきた事である。
最後に、８月の末に２泊３日のパンジー旅行に行ってきた。昨年はバスの座席に座れず、移動中、立ちっぱなしだった人が座り、眠れなかった人が熟睡するのを見ると、安心できる仲間とのたくさんの経験が、一人一人の自信につながるのだとの思いを強くする。帰りのバスでは、「楽しかったな・・。来年はどこへ行こうか？」と話している人もいた。月並みかもしれないが、私は、このような場面に、とても心がなごむ。そして、こんな経験を、もっとたくさんして欲しいと思う。みなさん、心が和む経験をたくさんしていますか？（林）
「特集 知的障害者こそもの申す」
誰が棺桶を担ぐのか
神奈川・社会福祉法人同愛会ＣＥＯ兼理事長 高山和彦
知的しょうがいの仲間が死んだとき、誰が棺桶を担つぐのか。この問いに答えることが地域で暮らすことの究極の意味だと思います。一人っ子で暮らしている障碍の仲間もおおぜいいます。父さん母さんを見送った後、彼・彼女を誰が見送ってくれるのだろうか。もちろん、グループホーム（ＧＨ）で暮らしている仲間であり、日中の活動を共にしている仲間です。
ところが、障害者自立支援法はＧＨやケアホームを「どや」にしてしまいました。僕ら事業者は利用者から日銭を稼ぐどやの主です。ゆっくり養生してきぃ、と長期入院や長旅は歓迎できません。海外旅行はとんでもないことです。ＧＨが障碍の仲間たちの家でなくなり、心の寄辺がこの法律によって奪われてしまいました。近い将来、ＧＨは血縁を伴わない共同体のあり方として、障碍のある・なしに関係のない暮らし方・生き方になると思っています。シングルで暮らしている高齢者が励まし合って生きるあり方がＧＨ的な意味であって、ウンコの介護にあるのではありません。障害者自立支援法には、障碍のある人たちが生きる思想が欠けています。
また、みんなで支えるという美しい言葉を使いながら、この法律は障碍者の懐に手を入れて生存権を盗んでいます。生活保護費に満たない年金の人たちに対して、仕事をして得た工賃も収入になってしまう応益負担を導入しました。所得保障制度の確立が前提だとアドボケイトを自認していた多くの人たちが、この法律の成立に期待し、協力してきました。が、誰一人、所得保障ができなくてごめんなさい、と障碍者に謝っていません。
このような情況に対して、黙っていていいのでしょうか。ストップ・ザ「障害者自立支援法」。８月４日、８００人を超える横浜の知的障碍の仲間たちが立ち上がって、集会を開き横浜市役所までデモ行進をしました。９月３０日にはストップ・ザ「介護保険制度統合」を全国に呼びかけた集会を開きます。この法律に対する徹底した抗暴が必要です。持続する意思と行動が求められています。
新幹線で横浜の集会に行ってきました
河野明裕
こんにちは。河野明裕です。僕は東大阪市、東鴻池の府営住宅の４棟８０３号室グループホーム「てくてく」に住んでいます。仕事の場所はグループホームから見える、近くのパンジーに通っています。僕は新幹線が好きです。新大阪から一人で新幹線に乗って、岡山、広島、京都にも行きます。新幹線は速いから好きです。５００系のぞみが一番好きです。
僕は、８月４日に横浜の集会に行ってきました。行くときも帰るときも５００系のぞみでした。運があるんやなーと思いました。うれしかったです。
かえる会で、「横浜で集会がある」と聞きました。行ってみようかなと思いました。近いところやったらスピードが遅くても行けるけど、横浜は遠いからスピードが速くないと無理なので、新幹線に乗れると思ったので、行こうと思いました。新幹線やから日帰りで行けたと思います。新幹線じゃなかったら、名古屋ぐらいしか行けなかったと思います。
横浜では、集会の前に中華街に行きました。みんなで食べ物を食べたのがよかったです。僕は豚まんとソフトクリームのバニラを食べました。横浜の豚まんはちょっと違いました。大きさが違いました。大きかったです。
その後に集会に行きました。集会では、みんな「反対！」とか言っていました。パンジーのみんなでステージに上がって生田さんがしゃべりました。僕もステージに上がって、緊張したけど、よかったと思います。生田さんは怒っている顔をしていました。横浜の人なので、知らない人ばかりだったけど、パンジーからは知っている人と行ったので、慣れているから平気でした。生田さんは横浜の人と話をしていました。なんで知っている人がおるんかなと思いました。
集会の後は、デモ行進をしました。いつもは歩いてはあかん車道を歩いたけど、許可があるから歩いてもよかったです。集会もデモ行進も暑かったけど、ジュースをぎょうさんもらえたので、ラッキーでした。
僕は、今まで大阪の他に東京の自立支援法の集会に行ったことがあります。東京が１回目で、横浜が２回目です。東京の集会も横浜と似たようなものでした。みんな怒っていました。自立支援法にぼろくそ怒っているんやなーと思いました。僕は、もっとお金のことをちゃんと考えてもらいたいです。お金があったほうが、不幸せじゃなくて、幸せやと思います。みんな困っていることをわかってほしいです。
入所施設をなくせと言うこともあります。僕は入所施設に入っていたことがあります。入所施設はあんまり好きじゃないです。僕はグループホームに住むようになってから、新幹線に乗り出しました。入所施設にいてる頃は、お金がないから行けませんでした。売店でジュースとかお菓子、パンを買うために１０００円とか３００円をもらっていました。１０００円とか３００円では新幹線に乗れません。乗ったらタダ乗りみたいです。グループホームは時間が決まってません。自由な時間です。世話人は「自由ですよ」「どっか遊びに行ってもかまへん」と言います。入所施設は時間が絶対決まっています。どこかに行くときは許可がいります。グループホームのほうがよかったんちゃうかなと思います。みんなもそう思ってるんちゃうかな。「入所施設をなくせー！」と言っているのは僕も思っているし、賛成です。
みんな新幹線に乗るときはうれしそうな顔をしています。新幹線の中では、みんなは話しています。僕は風景を見てます。人はそれぞれ好みがあるんちゃうかなと思います。また、みんなで新幹線で違うところに行きたいです。同じところじゃ飽きるから九州とか違うところが良いです。旅行でも集会でも良いです。
８月４日（金）に横浜で開かれた「ストップ・ザ障害者自立支援法」に参加してきました。今回の集会は、横浜の知的障害者関係の団体が実行委員でした。知的障害者関係で８００人、精神障害の人も合わせて１２００人が集まりました。
私たちは「同愛会」の人たちと一緒にデモをしました。同愛会では、グループホームで３００名を超える人がくらしているそうです。その人数の多さに驚きました。
集会が始まる前にパンジーの人達でステージへ上がりアピールをしました。生田さんは、「このままでは生活していけない。大阪でもなかまと一緒に闘っています。横浜のみんながどう考えているか知りたいと思って来ました」と発言しました。横浜の人たちも、知的障害、精神障害をもつ人たち、親の人たちから、次々に声を上げ、自立支援法反対を訴えました。
当事者同士が集まり主張することで、大きな力となり発信していく強さを感じました。
今回の横浜の集会では、知的障害者関係の団体が中心になっていることに意味があるのだと思いました。発言できる人たちだけが集会に参加するのではなく、目の前の問題に関わる全ての当事者が、体を張り真剣になって主張していくことで、世間一般の人にも知ってもらうことができ、名前だけの「自立支援法」の厳しさを共有できるのではないかと思いました。（上中）
２００６年度パンジー旅行
８月３０日（水）～９月１日（金）の２泊３日でパンジー旅行に行ってきました。参加者は、全部で１１１名。行き先は「高山・上高地コース」「北陸コース」「小豆島・四国コース」の３コース。バスでのんびりと旅行を楽しんできました。
＜高山・上高地＞
１日目、岐阜県荘川高原はすずしく、コテージもおしゃれで広くて過ごしやすかった。夕食は飛騨牛食べ放題！キャンプファイヤーでは炎を囲んで歌とダンス！好きな人と手をつなぎたいけどできなかったり、告白したり・・・。上高地はとてもいい天気で山がきれい。みどりの中、ハイキングをして楽しんだ。３日目は、高山の城下町では、朝６時に起きて、朝市に行ったりする人も。おばちゃんと会話しながらつけものを買ったりして楽しみました。
＜小豆島・四国＞
１日目は、バスとフェリーで、小豆島へ。小豆島は、オリーブと「しょうゆ」「つくだに」の看板がたくさん。「つくだにソフトクリーム」も！ホテルでは宴会をして、最後は海辺で花火。２日目は、パンジー?Uで売っているマルキン醤油の記念館を見学。「パンジーで売っているそうめんも醤油も、この島で作っているんだなあ」そして、徳島の祖谷渓へ。山奥にたどり着いたホテルは、とてもきれいだった。３日目は、祖谷のかずら橋へ行く。すばらしい景色にスリル満点のつり橋。走り抜けようとしてつまずく人あり、あまりの迫力に涙しながら渡る人あり・・・。
＜北陸＞
ずばり！『グルメ旅』。まずは敦賀で「甘エビ食べ放題」。大きなザルに山盛りの甘エビを次から次へとむしっては食べて大満足。「羽二重餅の古里」では、いろいろな味の羽二重餅を試食しまくり。芦原温泉で、恒例の大宴会。２日目は金沢市の甘味処「ひがし茶屋街」。甘いものを食べて大満足。３日目、「ゆのくにの森」では、オルゴールを作ったり、染め物をしたり、紙すきをしました。最後の昼食は、焼き肉。最後まで食べまくり！
「加齢」の問題 2
中新井 澪子
今夏、北海道浦河にある「べてるの家」を見学した。小規模授産施設２ヶ所、グループホーム３ヶ所、共同住宅３ヶ所、福祉ショップ（有限会社）などで構成され、約１５０人が多種多様な事業に関係している。精神障害を持った人達が中心で、「弱さを絆にして」ありのままに時にはしたたかに、過疎の町で賑やかに生活されている様子が感じられた。年間２千人を超える見学者には、メンバーによる専門のチームが対応している。私たちもまず朝の全体ミーティングに参加した後、「迎能プロダクション」チームによる歌と踊りの歓迎をうけた。次に「オリエンテーション研修」チームによる多様な施設・事業の詳細な説明があり、「うまいもん」チームの中に入って「おつまみ昆布」の袋詰めを行った。何だかパンジーに居るみたいと思ったが、壁にはべてるの理念が書かれている。気に入ったのは「そのまんまがいいみたい」「手を動かすより口を動かせ」気になったのが「病気に助けられる」「自分でつけよう自分の病気」。精神障害はやはり「病気」なのか。「障害」との違いは？など今も考えている。でも、機関誌を読むと－メンバーは年と共に体重を重ねて、精神病より成人病との付き合いの方が重要になってきています。そこで支援スタッフは、血圧の測定、血糖値の状況、内科外来の受診、服薬の確認、食生活の工夫に奮闘中－ とのこと。日常生活における支援は、障害とは関係なく同じようである。
さて、「パンジー」に戻って、前回の続き「加齢」を考える。
まずやってくるのが、筋力や柔軟性の低下で、運動機能が知らぬ間に衰えてくる。面倒がらずに出来るだけ身体を動かすこと、また腰痛や転倒予防の体操等は、スタッフも一緒に行いたいが、決して無理をしないことが大切である。時々は意識してゆっくりと深呼吸をする。また、顔の筋肉も動かそう。目や口の周囲、耳やあごの下など指で押すだけでもよいが、にらめっこなど百面相をしあうのも楽しいと思う。決してシワやタルミの防止ではない。表情を豊かに保ち、視力、視野、涙の出入り、咀嚼や唾液分泌などの機能を維持するために必要である。
面接を続けているＳさんの不調の一つが目の奥の痛みである。彼の筋力低下は加齢によるものではないのだが、向いに座っている私を見るときですら瞼を上げようと力を入れている。彼の仕事場（パン屋）では、立って作業をしている人が多いので、話をする時など車イスの彼は常に見上げなければならない状況を考えると、眼の周囲の筋肉疲労かもしれない。Ｓさんの訴えに、私は暖かいおしぼりで眼の上のホットパックを勧めると、本人曰く「これはよく効く」と。私もそうだが、瞼がゆるんでくると、たとえばテレビなども少し下向き加減で見る方が楽なのである。
運動面はまだ気がつきやすいが、感覚の変化にも注意を払いたい。視覚については、老眼への対応が必要になってくる。当事者からの訴えは少ないのだが、度数の異なる老眼鏡を揃えておいてはどうか。細かい作業の時に試しにかけてもらって本人に楽な方を選んでもらえばよい。また、世の中暗く見える白内障や異物感や痛みを伴うドライアイ、他にも加齢により異常がでる眼の病気も多い。視覚の不調はやる気や根気を減少させる。時には失明に至る病気もあるので、気をつけたい。
聴覚については難聴への対応があるが、加齢による場合、補聴器はそれほど有効ではないらしい。私が検査を受けた時、聴きとりが悪くなってくると、音は聞こえても、聞き間違えを防ぐことにはならないと言われた。人間関係が悪くなる原因の中には、聞き間違えによる誤解も相当あるので、配慮したい。大事な話し合いや情報伝達の際には、やはり書いたものを用意した方がよい。
触覚の衰えもなかなか自覚できない。持っているものを落としたり、ちょっとした段差につまずいたりして思わぬケガをするのは、老化の始まる頃に多い。また、低温ヤケドも要注意である。次回は私が最も気になっている「燕下」と食事について考える。
再び「「差別語」と「差別表現」を考える ２
創思苑理事 楠 敏雄
前回は童話『ピノキオの冒険』を取り上げて、差別表現について考えてみた。今回は、何をもって「障害者差別」を否定するかについて、もう一度整理してみたいと思う。
ここ数年、日本でも「障害者差別禁止法」の制定を求める声が高まり、各自治体レベルでも「障害者差別禁止条例」を巡る具体的な論議が活発となっている。私なりに「障害者差別」を最も簡潔に定義してみると、次のように見ることができると思う。すなわち「身体的、精神的な能力上、または形態上もしくは個性上の違いを理由に、障害を持つ人たちが、他の市民と平等に有しているはずの権利を侵害、もしくは制限し、障害者に様々な種類の屈辱を与えること」となる。もちろん、この点でもまだ十分とは言えないが、もっと簡単な言い方をすれば「一人一人の能力的な違いを認めず、不等に扱うこと」ということもできる。
本来はこの後に「障害とは何か」に関する言及が必要なのだが、今回は中止して、むしろ基本的な問題として「差別」と「区別」の相違についてもう少し、突っ込んで考えてみたい。
最近、しばしば「商品の差別化」という言葉が言われるが、それは文字通り、「よりよい商品―電化製品や食料品―などを消費者に提供し、消費者がそれを選択すること」が狙いであるといってよい。しかしながら、人格を有する人間の場合となると、そんなに簡単ではない。すなわち、上にも述べたように人間には、それぞれ能力や個性の上での違いがあるが、そうした違いに価値付けを行い、それを根拠として、人間の自由や権利を制限したり侵害することは、許されないであろう。もちろんそれぞれの人々に対する「好き嫌い」や評価は否定できないが、それを理由に、集団から排除することは認められないのも当然である。それは「ノーマライゼーション」や「インクルージョン」の理念に反し「ともに生きる社会づくり」につながらないからである。ようするに「区別」と「差別」の最も重要な違いは、個々人に対する不利益や排除を伴うか否かにある、ということにある。（つづく）
この間の私たちの訴えが少しは功を奏して激変が緩和された部分もある。しかし、知的障害を持つ人たちが主に利用している施策については、障害程度区分によって利用できるサービスが決められ、事業者には効率と合理化が要求されるシステムだ。
このシステムは、第三者にとっては当然のように思えるかもしれない。しかし、「何らかの理由により外出できなくなっている人」が自信を取り戻して経験を重ね、その人らしいくらしを送れるようになるには、その日が来る事を信じて待つ時間と適切な支援が必要だ。それを、自立支援法は無駄だとみなしたのだ。一見当然と思われるシステムが、より弱い立場の人をはじき飛ばすのだ。
この間、できる限りの事をした。実情も訴えた。デモもした。そして、よりよい制度にするための闘いは、これからも続くだろう。しかし、私にとっては、失うものの大きさに振り回された感がある。失うものに着目すると不安は広がる。そして、先が見えなくなる。もう、失うものは見えた。何を大切にするのかを決め、本当に大事な事を大切にし、必要な事を主張し続ける位置に早く立つ時期に来ていると思う。そして、それは、これまでもやってきた事である。
最後に、８月の末に２泊３日のパンジー旅行に行ってきた。昨年はバスの座席に座れず、移動中、立ちっぱなしだった人が座り、眠れなかった人が熟睡するのを見ると、安心できる仲間とのたくさんの経験が、一人一人の自信につながるのだとの思いを強くする。帰りのバスでは、「楽しかったな・・。来年はどこへ行こうか？」と話している人もいた。月並みかもしれないが、私は、このような場面に、とても心がなごむ。そして、こんな経験を、もっとたくさんして欲しいと思う。みなさん、心が和む経験をたくさんしていますか？（林）
「特集 知的障害者こそもの申す」
誰が棺桶を担ぐのか
神奈川・社会福祉法人同愛会ＣＥＯ兼理事長 高山和彦
知的しょうがいの仲間が死んだとき、誰が棺桶を担つぐのか。この問いに答えることが地域で暮らすことの究極の意味だと思います。一人っ子で暮らしている障碍の仲間もおおぜいいます。父さん母さんを見送った後、彼・彼女を誰が見送ってくれるのだろうか。もちろん、グループホーム（ＧＨ）で暮らしている仲間であり、日中の活動を共にしている仲間です。
ところが、障害者自立支援法はＧＨやケアホームを「どや」にしてしまいました。僕ら事業者は利用者から日銭を稼ぐどやの主です。ゆっくり養生してきぃ、と長期入院や長旅は歓迎できません。海外旅行はとんでもないことです。ＧＨが障碍の仲間たちの家でなくなり、心の寄辺がこの法律によって奪われてしまいました。近い将来、ＧＨは血縁を伴わない共同体のあり方として、障碍のある・なしに関係のない暮らし方・生き方になると思っています。シングルで暮らしている高齢者が励まし合って生きるあり方がＧＨ的な意味であって、ウンコの介護にあるのではありません。障害者自立支援法には、障碍のある人たちが生きる思想が欠けています。
また、みんなで支えるという美しい言葉を使いながら、この法律は障碍者の懐に手を入れて生存権を盗んでいます。生活保護費に満たない年金の人たちに対して、仕事をして得た工賃も収入になってしまう応益負担を導入しました。所得保障制度の確立が前提だとアドボケイトを自認していた多くの人たちが、この法律の成立に期待し、協力してきました。が、誰一人、所得保障ができなくてごめんなさい、と障碍者に謝っていません。
このような情況に対して、黙っていていいのでしょうか。ストップ・ザ「障害者自立支援法」。８月４日、８００人を超える横浜の知的障碍の仲間たちが立ち上がって、集会を開き横浜市役所までデモ行進をしました。９月３０日にはストップ・ザ「介護保険制度統合」を全国に呼びかけた集会を開きます。この法律に対する徹底した抗暴が必要です。持続する意思と行動が求められています。
新幹線で横浜の集会に行ってきました
河野明裕
こんにちは。河野明裕です。僕は東大阪市、東鴻池の府営住宅の４棟８０３号室グループホーム「てくてく」に住んでいます。仕事の場所はグループホームから見える、近くのパンジーに通っています。僕は新幹線が好きです。新大阪から一人で新幹線に乗って、岡山、広島、京都にも行きます。新幹線は速いから好きです。５００系のぞみが一番好きです。
僕は、８月４日に横浜の集会に行ってきました。行くときも帰るときも５００系のぞみでした。運があるんやなーと思いました。うれしかったです。
かえる会で、「横浜で集会がある」と聞きました。行ってみようかなと思いました。近いところやったらスピードが遅くても行けるけど、横浜は遠いからスピードが速くないと無理なので、新幹線に乗れると思ったので、行こうと思いました。新幹線やから日帰りで行けたと思います。新幹線じゃなかったら、名古屋ぐらいしか行けなかったと思います。
横浜では、集会の前に中華街に行きました。みんなで食べ物を食べたのがよかったです。僕は豚まんとソフトクリームのバニラを食べました。横浜の豚まんはちょっと違いました。大きさが違いました。大きかったです。
その後に集会に行きました。集会では、みんな「反対！」とか言っていました。パンジーのみんなでステージに上がって生田さんがしゃべりました。僕もステージに上がって、緊張したけど、よかったと思います。生田さんは怒っている顔をしていました。横浜の人なので、知らない人ばかりだったけど、パンジーからは知っている人と行ったので、慣れているから平気でした。生田さんは横浜の人と話をしていました。なんで知っている人がおるんかなと思いました。
集会の後は、デモ行進をしました。いつもは歩いてはあかん車道を歩いたけど、許可があるから歩いてもよかったです。集会もデモ行進も暑かったけど、ジュースをぎょうさんもらえたので、ラッキーでした。
僕は、今まで大阪の他に東京の自立支援法の集会に行ったことがあります。東京が１回目で、横浜が２回目です。東京の集会も横浜と似たようなものでした。みんな怒っていました。自立支援法にぼろくそ怒っているんやなーと思いました。僕は、もっとお金のことをちゃんと考えてもらいたいです。お金があったほうが、不幸せじゃなくて、幸せやと思います。みんな困っていることをわかってほしいです。
入所施設をなくせと言うこともあります。僕は入所施設に入っていたことがあります。入所施設はあんまり好きじゃないです。僕はグループホームに住むようになってから、新幹線に乗り出しました。入所施設にいてる頃は、お金がないから行けませんでした。売店でジュースとかお菓子、パンを買うために１０００円とか３００円をもらっていました。１０００円とか３００円では新幹線に乗れません。乗ったらタダ乗りみたいです。グループホームは時間が決まってません。自由な時間です。世話人は「自由ですよ」「どっか遊びに行ってもかまへん」と言います。入所施設は時間が絶対決まっています。どこかに行くときは許可がいります。グループホームのほうがよかったんちゃうかなと思います。みんなもそう思ってるんちゃうかな。「入所施設をなくせー！」と言っているのは僕も思っているし、賛成です。
みんな新幹線に乗るときはうれしそうな顔をしています。新幹線の中では、みんなは話しています。僕は風景を見てます。人はそれぞれ好みがあるんちゃうかなと思います。また、みんなで新幹線で違うところに行きたいです。同じところじゃ飽きるから九州とか違うところが良いです。旅行でも集会でも良いです。
８月４日（金）に横浜で開かれた「ストップ・ザ障害者自立支援法」に参加してきました。今回の集会は、横浜の知的障害者関係の団体が実行委員でした。知的障害者関係で８００人、精神障害の人も合わせて１２００人が集まりました。
私たちは「同愛会」の人たちと一緒にデモをしました。同愛会では、グループホームで３００名を超える人がくらしているそうです。その人数の多さに驚きました。
集会が始まる前にパンジーの人達でステージへ上がりアピールをしました。生田さんは、「このままでは生活していけない。大阪でもなかまと一緒に闘っています。横浜のみんながどう考えているか知りたいと思って来ました」と発言しました。横浜の人たちも、知的障害、精神障害をもつ人たち、親の人たちから、次々に声を上げ、自立支援法反対を訴えました。
当事者同士が集まり主張することで、大きな力となり発信していく強さを感じました。
今回の横浜の集会では、知的障害者関係の団体が中心になっていることに意味があるのだと思いました。発言できる人たちだけが集会に参加するのではなく、目の前の問題に関わる全ての当事者が、体を張り真剣になって主張していくことで、世間一般の人にも知ってもらうことができ、名前だけの「自立支援法」の厳しさを共有できるのではないかと思いました。（上中）
２００６年度パンジー旅行
８月３０日（水）～９月１日（金）の２泊３日でパンジー旅行に行ってきました。参加者は、全部で１１１名。行き先は「高山・上高地コース」「北陸コース」「小豆島・四国コース」の３コース。バスでのんびりと旅行を楽しんできました。
＜高山・上高地＞
１日目、岐阜県荘川高原はすずしく、コテージもおしゃれで広くて過ごしやすかった。夕食は飛騨牛食べ放題！キャンプファイヤーでは炎を囲んで歌とダンス！好きな人と手をつなぎたいけどできなかったり、告白したり・・・。上高地はとてもいい天気で山がきれい。みどりの中、ハイキングをして楽しんだ。３日目は、高山の城下町では、朝６時に起きて、朝市に行ったりする人も。おばちゃんと会話しながらつけものを買ったりして楽しみました。
＜小豆島・四国＞
１日目は、バスとフェリーで、小豆島へ。小豆島は、オリーブと「しょうゆ」「つくだに」の看板がたくさん。「つくだにソフトクリーム」も！ホテルでは宴会をして、最後は海辺で花火。２日目は、パンジー?Uで売っているマルキン醤油の記念館を見学。「パンジーで売っているそうめんも醤油も、この島で作っているんだなあ」そして、徳島の祖谷渓へ。山奥にたどり着いたホテルは、とてもきれいだった。３日目は、祖谷のかずら橋へ行く。すばらしい景色にスリル満点のつり橋。走り抜けようとしてつまずく人あり、あまりの迫力に涙しながら渡る人あり・・・。
＜北陸＞
ずばり！『グルメ旅』。まずは敦賀で「甘エビ食べ放題」。大きなザルに山盛りの甘エビを次から次へとむしっては食べて大満足。「羽二重餅の古里」では、いろいろな味の羽二重餅を試食しまくり。芦原温泉で、恒例の大宴会。２日目は金沢市の甘味処「ひがし茶屋街」。甘いものを食べて大満足。３日目、「ゆのくにの森」では、オルゴールを作ったり、染め物をしたり、紙すきをしました。最後の昼食は、焼き肉。最後まで食べまくり！
「加齢」の問題 2
中新井 澪子
今夏、北海道浦河にある「べてるの家」を見学した。小規模授産施設２ヶ所、グループホーム３ヶ所、共同住宅３ヶ所、福祉ショップ（有限会社）などで構成され、約１５０人が多種多様な事業に関係している。精神障害を持った人達が中心で、「弱さを絆にして」ありのままに時にはしたたかに、過疎の町で賑やかに生活されている様子が感じられた。年間２千人を超える見学者には、メンバーによる専門のチームが対応している。私たちもまず朝の全体ミーティングに参加した後、「迎能プロダクション」チームによる歌と踊りの歓迎をうけた。次に「オリエンテーション研修」チームによる多様な施設・事業の詳細な説明があり、「うまいもん」チームの中に入って「おつまみ昆布」の袋詰めを行った。何だかパンジーに居るみたいと思ったが、壁にはべてるの理念が書かれている。気に入ったのは「そのまんまがいいみたい」「手を動かすより口を動かせ」気になったのが「病気に助けられる」「自分でつけよう自分の病気」。精神障害はやはり「病気」なのか。「障害」との違いは？など今も考えている。でも、機関誌を読むと－メンバーは年と共に体重を重ねて、精神病より成人病との付き合いの方が重要になってきています。そこで支援スタッフは、血圧の測定、血糖値の状況、内科外来の受診、服薬の確認、食生活の工夫に奮闘中－ とのこと。日常生活における支援は、障害とは関係なく同じようである。
さて、「パンジー」に戻って、前回の続き「加齢」を考える。
まずやってくるのが、筋力や柔軟性の低下で、運動機能が知らぬ間に衰えてくる。面倒がらずに出来るだけ身体を動かすこと、また腰痛や転倒予防の体操等は、スタッフも一緒に行いたいが、決して無理をしないことが大切である。時々は意識してゆっくりと深呼吸をする。また、顔の筋肉も動かそう。目や口の周囲、耳やあごの下など指で押すだけでもよいが、にらめっこなど百面相をしあうのも楽しいと思う。決してシワやタルミの防止ではない。表情を豊かに保ち、視力、視野、涙の出入り、咀嚼や唾液分泌などの機能を維持するために必要である。
面接を続けているＳさんの不調の一つが目の奥の痛みである。彼の筋力低下は加齢によるものではないのだが、向いに座っている私を見るときですら瞼を上げようと力を入れている。彼の仕事場（パン屋）では、立って作業をしている人が多いので、話をする時など車イスの彼は常に見上げなければならない状況を考えると、眼の周囲の筋肉疲労かもしれない。Ｓさんの訴えに、私は暖かいおしぼりで眼の上のホットパックを勧めると、本人曰く「これはよく効く」と。私もそうだが、瞼がゆるんでくると、たとえばテレビなども少し下向き加減で見る方が楽なのである。
運動面はまだ気がつきやすいが、感覚の変化にも注意を払いたい。視覚については、老眼への対応が必要になってくる。当事者からの訴えは少ないのだが、度数の異なる老眼鏡を揃えておいてはどうか。細かい作業の時に試しにかけてもらって本人に楽な方を選んでもらえばよい。また、世の中暗く見える白内障や異物感や痛みを伴うドライアイ、他にも加齢により異常がでる眼の病気も多い。視覚の不調はやる気や根気を減少させる。時には失明に至る病気もあるので、気をつけたい。
聴覚については難聴への対応があるが、加齢による場合、補聴器はそれほど有効ではないらしい。私が検査を受けた時、聴きとりが悪くなってくると、音は聞こえても、聞き間違えを防ぐことにはならないと言われた。人間関係が悪くなる原因の中には、聞き間違えによる誤解も相当あるので、配慮したい。大事な話し合いや情報伝達の際には、やはり書いたものを用意した方がよい。
触覚の衰えもなかなか自覚できない。持っているものを落としたり、ちょっとした段差につまずいたりして思わぬケガをするのは、老化の始まる頃に多い。また、低温ヤケドも要注意である。次回は私が最も気になっている「燕下」と食事について考える。
再び「「差別語」と「差別表現」を考える ２
創思苑理事 楠 敏雄
前回は童話『ピノキオの冒険』を取り上げて、差別表現について考えてみた。今回は、何をもって「障害者差別」を否定するかについて、もう一度整理してみたいと思う。
ここ数年、日本でも「障害者差別禁止法」の制定を求める声が高まり、各自治体レベルでも「障害者差別禁止条例」を巡る具体的な論議が活発となっている。私なりに「障害者差別」を最も簡潔に定義してみると、次のように見ることができると思う。すなわち「身体的、精神的な能力上、または形態上もしくは個性上の違いを理由に、障害を持つ人たちが、他の市民と平等に有しているはずの権利を侵害、もしくは制限し、障害者に様々な種類の屈辱を与えること」となる。もちろん、この点でもまだ十分とは言えないが、もっと簡単な言い方をすれば「一人一人の能力的な違いを認めず、不等に扱うこと」ということもできる。
本来はこの後に「障害とは何か」に関する言及が必要なのだが、今回は中止して、むしろ基本的な問題として「差別」と「区別」の相違についてもう少し、突っ込んで考えてみたい。
最近、しばしば「商品の差別化」という言葉が言われるが、それは文字通り、「よりよい商品―電化製品や食料品―などを消費者に提供し、消費者がそれを選択すること」が狙いであるといってよい。しかしながら、人格を有する人間の場合となると、そんなに簡単ではない。すなわち、上にも述べたように人間には、それぞれ能力や個性の上での違いがあるが、そうした違いに価値付けを行い、それを根拠として、人間の自由や権利を制限したり侵害することは、許されないであろう。もちろんそれぞれの人々に対する「好き嫌い」や評価は否定できないが、それを理由に、集団から排除することは認められないのも当然である。それは「ノーマライゼーション」や「インクルージョン」の理念に反し「ともに生きる社会づくり」につながらないからである。ようするに「区別」と「差別」の最も重要な違いは、個々人に対する不利益や排除を伴うか否かにある、ということにある。（つづく）
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| パンジーだより
2006-06-01
パンジーだよりNo.60
知的障害を持つ人たちへの個別支援は、ぜいたくですか？
４月１日、多くの障害当事者が反対した「障害者自立支援法」が施行された。パンジーでは、日中活動の場を拠点とし、知的障害を持つ人たちが地域の中でその人らしいくらしができる事をめざして活動してきた。そして、どんなに障害が重くても、グループホームでくらし、個別支援のホームヘルパーを利用し、休日はガイドヘルパーと余暇を楽しむ地域生活を可能にしてきた。自主的な取り組みが多くの要望となり、制度として実現したのだ。また、このような生活が、入所施設からの地域移行を進めるモデルになる事を願ってきた。しかし、今回の自立支援法では、障害の重い人や関わりの困難な人の地域生活は不可能になってしまう。
自立支援法で、知的障害を持つ人たちへの大きい打撃は、グループホームでのホームヘルパーが利用できなくなる事と、ガイドヘルパーが市町村任せの曖昧な制度になる事だと考える。私が、この２つにこだわるのは、いずれもが、個人の生活を支える制度であるからである。知的障害を持つ人たちにとっては、長年、集団生活を余儀なくされる入所施設がメインの制度であった。そして、徐々に地域生活を可能にする通所の施設やグループホームが制度化されてきた。しかし、それも集団である。それを補うものとして、ホームヘルパーやガイドヘルパーが制度化されてきたのではなかったのだろうか？ 知的障害を持つ人たちにとって、個別支援はぜいたくなのだろうか？
この間、多くの自立支援法反対の集会に参加してきた。親の費用負担に反対する声や、私も含めて事業者の立場からの、運営が厳しくなる事を理由にした反対の声は多い。そして、知的障害当事者の、ガイドヘルパーやホームヘルパーに関する発言は少ない。このことが、障害の重い人がホームヘルパーを利用しながら地域で生活している人が少ない事や、ガイドヘルパーの利用も、親の意向にかかっている現状の現れであると思う。
暗澹としてばかりはいられない。現実は容赦なく進んでいる。気持ちを引き締めて、知的障害を持つ人たちがどんな生活を望み、どんな制度を必要としているのかを発信していきたい。 （林淑美）
グループホームを施設にするな！
梅原義教
ぼくは、入所施設をなくすために、いままで たたかってきました。ぼくは、子どものときに、施設に入っていました。毎日、くんれんばっかりで、いやな思いをしました。何で入所施設におらなあかんのか、毎日くやしかったです。
今はグループホームに住んでいます。グループホームで友だちときらくに住んでいます。みんな施設を出て、地域でくらしたらいいと思います。もっとグループホームがふえたら、施設はなくなると思います。
でも、グループホームが施設みたいにされそうになっています。自立支援法でグループホームが悪い方にかえられました。
グループホームでヘルパーがつかえなくなると 聞きました。ぼくはホームヘルパーにいろいろ やってもらっていました。ヘルパーがこなくなったら、世話人の仕事が、たいへんになります。そんなことになったら、ぼくは、えんりょして、やってほしいことも言いにくくなります。
ガイドヘルパーも、つかえなくなるかもしれないと聞きました。ヘルパーといっしょに、外に行けなかったら、グループホームに、とじこもることになります。グループホームが施設といっしょになります。そんなことはやめてください。
また、障害のおもい人と、かるい人で分けられることになります。今までぼくたちは、仲間で助けあってくらしてきました。すきな友だちとくらしてきたのに、なんで分けられるのか。今の友だちが、かるいグループホームに引っこしさせられることになるのでしょうか。そんなことになったら、かなしいです。
自立支援法で悪くかえられるときいて、ぼくたちは何回もたたかってきました。東京にいって、厚生労働省の人とも話をしました。でも国の人たちは、ぜんぜん、わかってくれませんでした。もっと当事者の話をきいてほしいです。
大阪でも、たくさんの人たちと何回も集会を やったり、デモ行進を しました。３月にも大きな集会をしました。そのなかで、ぼくはグループホームを施設にするなと アピールしました。国の人も、きていたけど、むずかしい話ばっかりでした。
施設をなくして地域でくらすには、グループホームがひつようです。もっとふやすために、これからも、たたかっていきます。
「グループホームと自立支援法」
障大連・古田朋也
グループホーム（ＧＨ）は入所施設とは違った「地域生活の場」として生まれ、制度発足から１５年余りになります。ＧＨによってとりわけ知的障害者の自立生活が飛躍的に伸びるなど、在宅生活や入所施設・病院からの地域移行において、ＧＨは大きな役割を果たしてきました。しかし、４月から施行された障害者自立支援法では、これまでのＧＨでの暮らしを「非効率」とし、ＧＨを「ミニ施設」に変えていこうとしているのです。
まず、自立支援法の下では、障害程度が中度・重度の人のホームは「ケアホーム」、軽度の人のホームは「グループホーム」と呼ばれることになります。これまでは入居者数をホームごとでカウントしてきましたが、今後は法人全体で人数をカウントすることになり、３０人ぐらいの規模にしていくことが目指されています。
従来、世話人の配置は「入居者４人に対して１人以上」（４：１の配置）でしたが、ケアホームで６：１、ＧＨでは６：１か１０：１とされます。現行のホームは「４人入居」が多く、一人の世話人が別のホームにも対応しなければならなくなります。
また、「ＧＨでのホームヘルプ利用」も見直され、各入居者のヘルパー利用が大きくカットされます。しかも、入居者それぞれの障害程度区分判定に基づいて報酬額が決められますが、今の額よりも低くなるため多くのＧＨで補助額が大きくダウンしてしまうのです。
要するに国は、経費削減のためにＧＨも施設並みの職員配置、支援体制で運営させようとしているのです。ＧＨは入所施設での「集団管理」とは違って、「共同生活のよさ」と「個々の生活を尊重した支援」を併せ持ってきました。大阪府－各市町村ではこれまでＧＨでのホームヘルプ利用を促進し、また、「運営安定化加算」等、ＧＨへの独自の「上乗せ補助」が打たれてきました。そうした積極策により、大阪では重度障害者の入居も進み、全国でもトップレベルの設置数を実現してきたのです。国の基準どおりに下げられてしまうと、ＧＨでの暮らしが脅かされてしまいます。個々の生活を何としても守っていくために、大阪での制度水準が維持されるよう、府・各市町村に強く働きかけていきましょう。
「誤審」をなくす努力を
３月にアメリカで開催されたＷＢＣでは、一人の審判の誤審によって、日本中が大騒ぎになった。しかし、あの誤った判定に関わらず、最後には世界一になったのだから結果オーライでいいのだけれど、はたして自立支援法の障害程度区分でどれだけ「誤った」判定が出るのだろうか。今度の「誤審」は、結果オーライでは済まされない。
自立支援法においての障害程度区分は、利用できるサービスを選別する。しかし、一次判定で実施される１０６項目の調査項目や、認定調査員に指導されている国のマニュアル、Ｑ＆Ａでは、特に知的障害を持つ人たちにとっては、地域生活をおくる上での実際に必要な支援が見えてこない。必要な支援が反映されないまま、サービスが選別されたら、その人の地域生活は破綻してしまう。
私たちもそうだが、知的障害を持つ当事者の多くは、経験を重ねることで、自分の地域生活を獲得していく。それは「これができるから、それもできるだろう」ということではない。一つ一つ積み上げてもいくし、後退もある。この調査では、そうした過程は反映されない。「日常的に」「より頻回な状況で」できているかどうか判断するとマニュアルにある。当事者自身が感じる環境の変化で、できなくなる場面、より多くの支援が必要な場面は、それほど珍しいことではない。それなのに「できる」と判断されたら・・・。
それに行動障害の項目は、コンピューター処理では驚くほど点にならず、区分に反映されない。また、実際に行われている支援が当てはまるところがない。常時支援が必要な状況は、「見守り」も含めてずっと寄り添っているのだということを理解してほしい。これでは、気になることが多い人ほど、地域で暮らしていけない。
また知的の当事者の場合、調査員が特記事項に記入するケースが多くなるのだろうが、２次判定の場である審査会で、特記事項はどう評価されていくのか。評価できないから再調査、という事例も多くでたという話がもう入ってきている。審査会で１人にかけられる時間は５分、１０分だという話もある。となると、再調査にならず、特記事項が切り捨てられる事例も必ず出てくるだろう。限られた時間・情報だけで的確にニーズを把握するのは無理があると強調しておきたい。
何よりも、閉ざされた入所施設の生活を想定しているとしか思えないこの調査に対して腹が立つ。それに「できる」「できない」の発想は、夢を奪う。少なくとも私たちは「やりたいこと」を支援してきたし、これからもそうありたい。やはり障害程度区分の仕組み、そのものを変えるべきだというのが本音だが、「誤審」をなくす努力を国に求めていきたい。
認定調査員 福岡挙
「障害者自立支援法」に負けへんで！
「障害者自立支援法」になって、いろんなことが変わりました。そのことについて、かえる会などで話をしました。
１，どうする！？ 給料のこと
パンジーとパンジーⅡに通う当事者が１０人増えました。４月の中ごろに、かえる会に「今までの給料を払うのはむずかしい」と職員から相談がありました。かえる会は職員の話を受けて、給料をいくらにするか考えました。
一つめの案は、今までどおり全員5500円。二つめは全員4500円にするという案。三つめは、来た日数で給料をきめる案で、たくさん休んだ人は給料が少なくなります。
かえる会は、２週間にわたって話し合いをしました。
Ｏ：今まで、みんなでがんばってきたから、自立支援法で給料が少なくなるのはおかしい！これからもみんなでがんばったら5500円払えるんちゃうの！？
Ｆ：給料がへる人が、お金がなくてガイドヘルパーと出かけられなくなったら、かわいそう。
Ｕ：休んでいる人の分まで、はたらくのはおかしい。
Ｎ：給料へらされたくなかったら、毎日パンジーに来るようになったらいいやん！
どうするか、なかなか決まりませんでした。でも「ゆっくりペースで仕事ができなくなる・・・」ということで、三つ目の案にきまりました。
Ｕ：給料かせぐために、お中元でそうめんを売る。たくさん売るで。
Ｋ：配達と販売をがんばりたい。パンがたくさん売れるといいなあ。
Ｈ：じてんしゃの配達をがんばる。みんな注文をくださ～い。
Ｎ：マフィンをもっと売っていきたい。販売はたのしい。たくさん売れたらたのしいから、がんばってます。
Ｍ：仕事をして、お金をためて、みんなでたのしい旅行に行きたい！
２，どうする！？ 生活のこと
Ｔ：「自立支援法」はひどい。今までは昼ごはんがただやったのに、お金がいるからひどいと思う。もどしてほしい。小泉総理が悪いんやろ？
Ｙ：今、２人介護者がいてるグループホームも夜１人になることがあるってこと？
Ｔ：きついわ。
Ｉ：倒れたり、発作の人がおったらどうするんや？
Ｔ：アンラッキーで死んだら、だれの責任や？
Ｉ：厚生労働省の人か？ 支援法なんてなかったらええ。
Ｏ：支援法になってから職員や介護者がたらんようになった。グループホームでもパンジーでも介護者や職員がへったら、当事者がケガをしたりして、親もパンジーにこささへんわ。パンジーがある意味ないやん！ 職員もやめていく人がふえるぞ。国はきたないもんやで。
Ｙ：お金がへらされるし、グループホームではホームヘルパーが使われへんからはらがたつ。めっちゃはらがたつ。自立支援法つぶしたい！
Ｍ：ガイドヘルパーも悪くかえられるかもしれんといっていた。
Ｈ：どないしょ。
Ｙ：もんくを言いに行ったほうがええ。
Ｉ：当事者どうし「大丈夫か」ってあちこち電話するわ。「大丈夫か？」って言うけど、どないにもならん・・・。
職員：本当はどんな生活がしたいですか？
Ｉ：お金増やしたい。アメリカに行きたい。すーっとするわ。お金なかったらどこにも行けへん。
Ｔ：ヘルパーとどっかに行きたい。おいしいものをいっぱい食べたい。
Ｏ：あっちこっち、全国の人と交流。みんなの話をきいたり、あちこちの地域のこととか知りたい。
Ｉ：支援法に負けんようがんばらんと！
１０年目の春に「加齢」を考える
中新井 澪子
新年度に入り、パンジー、パンジーⅡ、ザ☆ハート、デイサービス各々に、新しいメンバーやスタッフが加わった。私の印象では、スタッフの平均年齢は毎年あまり変わらないようだが、メンバーの平均年齢は着実に高くなっているように思える。今後、特にグループホームでは、中年以上のメンバーを若いスタッフが支援することが多くなると予想される。そこで、シリーズで「加齢」について考えてみることにした。
そういう私もパンジーに週一日来るようになって１０年、当然の事ながら１０才年齢が高くなった。中年期から老年期へのやっかいな「加齢」と今も、そしてこれからもつきあっていくわけである。病気や怪我なら自覚もするが、ただ歳をとるだけでいつの間にか身体の機能が低下してくる現実はなかなか受け容れがたい。丁度、車で直進しているつもりが、道なりにゆるやかなカーブがあったために、突然方角が変ってしまっていてうろたえる、そんな感じである。私の場合も、私自身の加齢による問題がいろいろある上に、昨年からやはり加齢により歩行困難になった母親の介護も必要になってきた。「こんど、いつ来るの？」と待っていてくれるメンバーもいて、心苦しいのだが、この春から、私の出勤日を隔週から月１回のペースにしていただいた。そんなわけで、当事者である私が今のうちに「加齢」の問題を話しておきたい。
その前に、今回は青年期、成人期にも見られる「退行」にふれておきたい。退行とは、「生涯発達の過程で、いったん獲得、到達した日常生活の適応水準が、何らかの原因で低下し、以前の状態に戻ること」と定義される。昨年の日本発達障害学会では、「退行」に関する発表が多く、シンポジウムも開かれた。報告によると、通所授産１４４施設のアンケート調査では、対象者５６０１名のうち５．６％の３１３名が退行を呈している。発生年齢も平均では４４．８才だが、ダウン症は３０才位から見られることもあるとのこと。原因としては、①加齢による自然な衰え、低下、②疾病（身体疾患、精神疾患など）、③心理的不適応によるものなどが考えられる。予防や対応として、①についての詳細は次回にまわすとして、一般的な老化予防が有効である。②についてはドクターとの連携が不可欠である。しかし、私もよく相談を受けるのだが、その状態（動きが鈍くなる、疲れやすい、作業能力や日常生活能力が低下する、よく休むなど）が医療的ケアを必要としているかどうかの判断が難しい。本人の訴えや様子とじっくりつき合って、その上で嘱託医や主治医にまず相談してもらうことが多い。特定の疾患ではないと診断されても、経過は見守っていきたい。③については、常にスタッフが取り組んでいることである。人間関係や生活環境の調整、ストレスによる不安や緊張を取り除いたり、回避するだけでなく、ストレスに対する耐性を高めるために、本人が楽しめる好きな活動を積極的に取り入れるなど、メンタルヘルス支援が現場のスタッフの大きな仕事になっている。
退行の原因として、上記の②と③だけでなく、実は①老化と②病気の線引きも困難で、同時に③心理的落ちこみがからむことも多い。一見怠慢な状態であっても、支援者は本人にとっての困難さに共感しつつ、時間をかけて向き合っていくことが要求される。人生は常に右肩上がりではないことを肝に銘じていこう。
ピープルファーストジャパンをやめて
ぼくたちは、今年の１月２７日に、ピープルファーストジャパンの会議で、ジャパンをやめてきました。その時に出した手紙をのせます。
ぼくたちは、全国で なかまどおし たすけあって、ピープルファーストの力を 大きくしたいと思って 今まで がんばってきました。ジャパンが できるときも ジャパンで がんばったら、当事者の力が大きくなって 事件や 入所施設が なくなっていくと 思って、事務局を やりたいと 思いました。ジャパンでも、いろいろありました。けんかが おおくて こまったけど、それでも なんとかしなあかんと 思って がんばってきました。でも、去年の５月に 東京に 行ったら、 役員の人たちにかこまれて もんくを いわれました。 なかまどおしで なんでこんなに いわれなあかんのか ショックでした。今まで がんばってきたのに、 くやしかった。 その後の５月の会議で、ぼくたちは やめます と言いました。でも、支援者が でていって、当事者だけで 話をしたとき、みんながぼくたちの 気持ちを わかってくれて、うれしかった。はげまされて、また つづけようかなと 思いました。でも、やっぱり ジャパンは ちがうなと 思っていました。会議が ながくて むずかしくて、当事者が わかってないのに話が すすんで いました。新潟大会の前日の会議で、こうしたら 当事者が わかりやすいとおもって ぼくが 意見を いったら 支援者に もんくを言われました。支援者が おこったら 当事者は なにも言えなくなります。今のジャパンは、本当に 当事者が やりたいことなのかなと思う。やらなあかん、やらなあかん ばっかりで、当事者は つかれてると思います。ぼくたちは だんだん つかれてきました。 会議に でるのも しんどく なって きました。ぼくたちは、みんなが もっと わかるような ピープルファーストをやっていきたい。みんなが「やりたいな」「でたいな」と 思うような会議ができる ピープルファーストを やっていきたいと 思っています。今のジャパンは、ぼくたちには むいてないと 思っています。もう これ以上、ジャパンを つづけることは できません。だから 無責任だけど、今日で 事務局を やめます。
この手紙を他の仲間にもつたえると、「やめないでほしい」「いっしょにやろう」「やめてよかった」「これからどうするの？」と、いろいろなことを言われました。ぼくたちは、ピープルファーストをやめません。でもこれからのことは、みんなにいろんなことを言われて、まよっています。自分たちがどんなことをやりたいのか、今じっくり考えているので、ちょっとまってください。そして、みなさん、これからもおうえんしてください。（生田進、梅原義教）
再び「差別語」と「差別表現」を考える １
『ピノキオの冒険』
楠敏雄
最近よく「商品の差別化」という言葉を耳にします。「差別問題」に長い間、葛藤してきた私には思わずドッキリとさせられる表現です。
１９７０年代に大きな社会問題として論議を呼んだ物語のひとつに『ピノキオの冒険』があります。皆さんも小さいころに一度は読まれたことがあると思いますし、その童話がなぜそんな大きな問題になったのかわからないと思われる人も多いと思います。大工のおじいさんの作った木の人形が、さまざまの誘惑を乗り越えてついに立派な人間の子どもになるというストーリーなのですから、それだけを見る限り何の問題も感じないのは当然でしょう。実際いま日本で翻訳され出版されている『ピノキオの冒険』には表現上は特に目立った問題は見あたりません。
ところが１９世紀にイタリアのコロッディという作家が書いた原作や１９７０年代までにいくつかの出版社から出された翻訳では、この木の人形を誘惑するために登場する動物が「びっこのきつねとめくらのねこ」と記述されており、しかもこの２匹は実は「びっことめくら」のフリをしていて、ピノキオの同情を引いて悪の道へ引き込もうとしているのです。しかし、ピノキオはなんとかそれらの誘惑を乗り越えて本物の人間の子どもへと成長し、それと反対にキツネとネコは神の罰を受けて本物の「びっことめくら」になってしまうという結末です。この物語について差別に反対する立場の人々はこの童話が単に差別的な表現を用いているだけでなく、「悪いことをすれば神の罰を受けて障害者になる」といった誤った障害者観を含んでおり、これをそのまま子どもたちに読み聞かせるのは非常に危険だと主張し、出版社に回収を求めたのです。
他方、「表現の自由」を主張する人たちはこの作品を「子どもに夢を与える古典的名作」と評価し、それを禁止しようとする運動に対して「表現の自由を奪うもの」と反論しました。この種の論争は部落差別を扱った島崎藤村の『破壊』や童話『ちびくろサンボの冒険』などをめぐっても激しく展開され出版界やマスコミ界も巻き込んで今なお論議が継続されています。（つづく）
４月１日、多くの障害当事者が反対した「障害者自立支援法」が施行された。パンジーでは、日中活動の場を拠点とし、知的障害を持つ人たちが地域の中でその人らしいくらしができる事をめざして活動してきた。そして、どんなに障害が重くても、グループホームでくらし、個別支援のホームヘルパーを利用し、休日はガイドヘルパーと余暇を楽しむ地域生活を可能にしてきた。自主的な取り組みが多くの要望となり、制度として実現したのだ。また、このような生活が、入所施設からの地域移行を進めるモデルになる事を願ってきた。しかし、今回の自立支援法では、障害の重い人や関わりの困難な人の地域生活は不可能になってしまう。
自立支援法で、知的障害を持つ人たちへの大きい打撃は、グループホームでのホームヘルパーが利用できなくなる事と、ガイドヘルパーが市町村任せの曖昧な制度になる事だと考える。私が、この２つにこだわるのは、いずれもが、個人の生活を支える制度であるからである。知的障害を持つ人たちにとっては、長年、集団生活を余儀なくされる入所施設がメインの制度であった。そして、徐々に地域生活を可能にする通所の施設やグループホームが制度化されてきた。しかし、それも集団である。それを補うものとして、ホームヘルパーやガイドヘルパーが制度化されてきたのではなかったのだろうか？ 知的障害を持つ人たちにとって、個別支援はぜいたくなのだろうか？
この間、多くの自立支援法反対の集会に参加してきた。親の費用負担に反対する声や、私も含めて事業者の立場からの、運営が厳しくなる事を理由にした反対の声は多い。そして、知的障害当事者の、ガイドヘルパーやホームヘルパーに関する発言は少ない。このことが、障害の重い人がホームヘルパーを利用しながら地域で生活している人が少ない事や、ガイドヘルパーの利用も、親の意向にかかっている現状の現れであると思う。
暗澹としてばかりはいられない。現実は容赦なく進んでいる。気持ちを引き締めて、知的障害を持つ人たちがどんな生活を望み、どんな制度を必要としているのかを発信していきたい。 （林淑美）
グループホームを施設にするな！
梅原義教
ぼくは、入所施設をなくすために、いままで たたかってきました。ぼくは、子どものときに、施設に入っていました。毎日、くんれんばっかりで、いやな思いをしました。何で入所施設におらなあかんのか、毎日くやしかったです。
今はグループホームに住んでいます。グループホームで友だちときらくに住んでいます。みんな施設を出て、地域でくらしたらいいと思います。もっとグループホームがふえたら、施設はなくなると思います。
でも、グループホームが施設みたいにされそうになっています。自立支援法でグループホームが悪い方にかえられました。
グループホームでヘルパーがつかえなくなると 聞きました。ぼくはホームヘルパーにいろいろ やってもらっていました。ヘルパーがこなくなったら、世話人の仕事が、たいへんになります。そんなことになったら、ぼくは、えんりょして、やってほしいことも言いにくくなります。
ガイドヘルパーも、つかえなくなるかもしれないと聞きました。ヘルパーといっしょに、外に行けなかったら、グループホームに、とじこもることになります。グループホームが施設といっしょになります。そんなことはやめてください。
また、障害のおもい人と、かるい人で分けられることになります。今までぼくたちは、仲間で助けあってくらしてきました。すきな友だちとくらしてきたのに、なんで分けられるのか。今の友だちが、かるいグループホームに引っこしさせられることになるのでしょうか。そんなことになったら、かなしいです。
自立支援法で悪くかえられるときいて、ぼくたちは何回もたたかってきました。東京にいって、厚生労働省の人とも話をしました。でも国の人たちは、ぜんぜん、わかってくれませんでした。もっと当事者の話をきいてほしいです。
大阪でも、たくさんの人たちと何回も集会を やったり、デモ行進を しました。３月にも大きな集会をしました。そのなかで、ぼくはグループホームを施設にするなと アピールしました。国の人も、きていたけど、むずかしい話ばっかりでした。
施設をなくして地域でくらすには、グループホームがひつようです。もっとふやすために、これからも、たたかっていきます。
「グループホームと自立支援法」
障大連・古田朋也
グループホーム（ＧＨ）は入所施設とは違った「地域生活の場」として生まれ、制度発足から１５年余りになります。ＧＨによってとりわけ知的障害者の自立生活が飛躍的に伸びるなど、在宅生活や入所施設・病院からの地域移行において、ＧＨは大きな役割を果たしてきました。しかし、４月から施行された障害者自立支援法では、これまでのＧＨでの暮らしを「非効率」とし、ＧＨを「ミニ施設」に変えていこうとしているのです。
まず、自立支援法の下では、障害程度が中度・重度の人のホームは「ケアホーム」、軽度の人のホームは「グループホーム」と呼ばれることになります。これまでは入居者数をホームごとでカウントしてきましたが、今後は法人全体で人数をカウントすることになり、３０人ぐらいの規模にしていくことが目指されています。
従来、世話人の配置は「入居者４人に対して１人以上」（４：１の配置）でしたが、ケアホームで６：１、ＧＨでは６：１か１０：１とされます。現行のホームは「４人入居」が多く、一人の世話人が別のホームにも対応しなければならなくなります。
また、「ＧＨでのホームヘルプ利用」も見直され、各入居者のヘルパー利用が大きくカットされます。しかも、入居者それぞれの障害程度区分判定に基づいて報酬額が決められますが、今の額よりも低くなるため多くのＧＨで補助額が大きくダウンしてしまうのです。
要するに国は、経費削減のためにＧＨも施設並みの職員配置、支援体制で運営させようとしているのです。ＧＨは入所施設での「集団管理」とは違って、「共同生活のよさ」と「個々の生活を尊重した支援」を併せ持ってきました。大阪府－各市町村ではこれまでＧＨでのホームヘルプ利用を促進し、また、「運営安定化加算」等、ＧＨへの独自の「上乗せ補助」が打たれてきました。そうした積極策により、大阪では重度障害者の入居も進み、全国でもトップレベルの設置数を実現してきたのです。国の基準どおりに下げられてしまうと、ＧＨでの暮らしが脅かされてしまいます。個々の生活を何としても守っていくために、大阪での制度水準が維持されるよう、府・各市町村に強く働きかけていきましょう。
「誤審」をなくす努力を
３月にアメリカで開催されたＷＢＣでは、一人の審判の誤審によって、日本中が大騒ぎになった。しかし、あの誤った判定に関わらず、最後には世界一になったのだから結果オーライでいいのだけれど、はたして自立支援法の障害程度区分でどれだけ「誤った」判定が出るのだろうか。今度の「誤審」は、結果オーライでは済まされない。
自立支援法においての障害程度区分は、利用できるサービスを選別する。しかし、一次判定で実施される１０６項目の調査項目や、認定調査員に指導されている国のマニュアル、Ｑ＆Ａでは、特に知的障害を持つ人たちにとっては、地域生活をおくる上での実際に必要な支援が見えてこない。必要な支援が反映されないまま、サービスが選別されたら、その人の地域生活は破綻してしまう。
私たちもそうだが、知的障害を持つ当事者の多くは、経験を重ねることで、自分の地域生活を獲得していく。それは「これができるから、それもできるだろう」ということではない。一つ一つ積み上げてもいくし、後退もある。この調査では、そうした過程は反映されない。「日常的に」「より頻回な状況で」できているかどうか判断するとマニュアルにある。当事者自身が感じる環境の変化で、できなくなる場面、より多くの支援が必要な場面は、それほど珍しいことではない。それなのに「できる」と判断されたら・・・。
それに行動障害の項目は、コンピューター処理では驚くほど点にならず、区分に反映されない。また、実際に行われている支援が当てはまるところがない。常時支援が必要な状況は、「見守り」も含めてずっと寄り添っているのだということを理解してほしい。これでは、気になることが多い人ほど、地域で暮らしていけない。
また知的の当事者の場合、調査員が特記事項に記入するケースが多くなるのだろうが、２次判定の場である審査会で、特記事項はどう評価されていくのか。評価できないから再調査、という事例も多くでたという話がもう入ってきている。審査会で１人にかけられる時間は５分、１０分だという話もある。となると、再調査にならず、特記事項が切り捨てられる事例も必ず出てくるだろう。限られた時間・情報だけで的確にニーズを把握するのは無理があると強調しておきたい。
何よりも、閉ざされた入所施設の生活を想定しているとしか思えないこの調査に対して腹が立つ。それに「できる」「できない」の発想は、夢を奪う。少なくとも私たちは「やりたいこと」を支援してきたし、これからもそうありたい。やはり障害程度区分の仕組み、そのものを変えるべきだというのが本音だが、「誤審」をなくす努力を国に求めていきたい。
認定調査員 福岡挙
「障害者自立支援法」に負けへんで！
「障害者自立支援法」になって、いろんなことが変わりました。そのことについて、かえる会などで話をしました。
１，どうする！？ 給料のこと
パンジーとパンジーⅡに通う当事者が１０人増えました。４月の中ごろに、かえる会に「今までの給料を払うのはむずかしい」と職員から相談がありました。かえる会は職員の話を受けて、給料をいくらにするか考えました。
一つめの案は、今までどおり全員5500円。二つめは全員4500円にするという案。三つめは、来た日数で給料をきめる案で、たくさん休んだ人は給料が少なくなります。
かえる会は、２週間にわたって話し合いをしました。
Ｏ：今まで、みんなでがんばってきたから、自立支援法で給料が少なくなるのはおかしい！これからもみんなでがんばったら5500円払えるんちゃうの！？
Ｆ：給料がへる人が、お金がなくてガイドヘルパーと出かけられなくなったら、かわいそう。
Ｕ：休んでいる人の分まで、はたらくのはおかしい。
Ｎ：給料へらされたくなかったら、毎日パンジーに来るようになったらいいやん！
どうするか、なかなか決まりませんでした。でも「ゆっくりペースで仕事ができなくなる・・・」ということで、三つ目の案にきまりました。
Ｕ：給料かせぐために、お中元でそうめんを売る。たくさん売るで。
Ｋ：配達と販売をがんばりたい。パンがたくさん売れるといいなあ。
Ｈ：じてんしゃの配達をがんばる。みんな注文をくださ～い。
Ｎ：マフィンをもっと売っていきたい。販売はたのしい。たくさん売れたらたのしいから、がんばってます。
Ｍ：仕事をして、お金をためて、みんなでたのしい旅行に行きたい！
２，どうする！？ 生活のこと
Ｔ：「自立支援法」はひどい。今までは昼ごはんがただやったのに、お金がいるからひどいと思う。もどしてほしい。小泉総理が悪いんやろ？
Ｙ：今、２人介護者がいてるグループホームも夜１人になることがあるってこと？
Ｔ：きついわ。
Ｉ：倒れたり、発作の人がおったらどうするんや？
Ｔ：アンラッキーで死んだら、だれの責任や？
Ｉ：厚生労働省の人か？ 支援法なんてなかったらええ。
Ｏ：支援法になってから職員や介護者がたらんようになった。グループホームでもパンジーでも介護者や職員がへったら、当事者がケガをしたりして、親もパンジーにこささへんわ。パンジーがある意味ないやん！ 職員もやめていく人がふえるぞ。国はきたないもんやで。
Ｙ：お金がへらされるし、グループホームではホームヘルパーが使われへんからはらがたつ。めっちゃはらがたつ。自立支援法つぶしたい！
Ｍ：ガイドヘルパーも悪くかえられるかもしれんといっていた。
Ｈ：どないしょ。
Ｙ：もんくを言いに行ったほうがええ。
Ｉ：当事者どうし「大丈夫か」ってあちこち電話するわ。「大丈夫か？」って言うけど、どないにもならん・・・。
職員：本当はどんな生活がしたいですか？
Ｉ：お金増やしたい。アメリカに行きたい。すーっとするわ。お金なかったらどこにも行けへん。
Ｔ：ヘルパーとどっかに行きたい。おいしいものをいっぱい食べたい。
Ｏ：あっちこっち、全国の人と交流。みんなの話をきいたり、あちこちの地域のこととか知りたい。
Ｉ：支援法に負けんようがんばらんと！
１０年目の春に「加齢」を考える
中新井 澪子
新年度に入り、パンジー、パンジーⅡ、ザ☆ハート、デイサービス各々に、新しいメンバーやスタッフが加わった。私の印象では、スタッフの平均年齢は毎年あまり変わらないようだが、メンバーの平均年齢は着実に高くなっているように思える。今後、特にグループホームでは、中年以上のメンバーを若いスタッフが支援することが多くなると予想される。そこで、シリーズで「加齢」について考えてみることにした。
そういう私もパンジーに週一日来るようになって１０年、当然の事ながら１０才年齢が高くなった。中年期から老年期へのやっかいな「加齢」と今も、そしてこれからもつきあっていくわけである。病気や怪我なら自覚もするが、ただ歳をとるだけでいつの間にか身体の機能が低下してくる現実はなかなか受け容れがたい。丁度、車で直進しているつもりが、道なりにゆるやかなカーブがあったために、突然方角が変ってしまっていてうろたえる、そんな感じである。私の場合も、私自身の加齢による問題がいろいろある上に、昨年からやはり加齢により歩行困難になった母親の介護も必要になってきた。「こんど、いつ来るの？」と待っていてくれるメンバーもいて、心苦しいのだが、この春から、私の出勤日を隔週から月１回のペースにしていただいた。そんなわけで、当事者である私が今のうちに「加齢」の問題を話しておきたい。
その前に、今回は青年期、成人期にも見られる「退行」にふれておきたい。退行とは、「生涯発達の過程で、いったん獲得、到達した日常生活の適応水準が、何らかの原因で低下し、以前の状態に戻ること」と定義される。昨年の日本発達障害学会では、「退行」に関する発表が多く、シンポジウムも開かれた。報告によると、通所授産１４４施設のアンケート調査では、対象者５６０１名のうち５．６％の３１３名が退行を呈している。発生年齢も平均では４４．８才だが、ダウン症は３０才位から見られることもあるとのこと。原因としては、①加齢による自然な衰え、低下、②疾病（身体疾患、精神疾患など）、③心理的不適応によるものなどが考えられる。予防や対応として、①についての詳細は次回にまわすとして、一般的な老化予防が有効である。②についてはドクターとの連携が不可欠である。しかし、私もよく相談を受けるのだが、その状態（動きが鈍くなる、疲れやすい、作業能力や日常生活能力が低下する、よく休むなど）が医療的ケアを必要としているかどうかの判断が難しい。本人の訴えや様子とじっくりつき合って、その上で嘱託医や主治医にまず相談してもらうことが多い。特定の疾患ではないと診断されても、経過は見守っていきたい。③については、常にスタッフが取り組んでいることである。人間関係や生活環境の調整、ストレスによる不安や緊張を取り除いたり、回避するだけでなく、ストレスに対する耐性を高めるために、本人が楽しめる好きな活動を積極的に取り入れるなど、メンタルヘルス支援が現場のスタッフの大きな仕事になっている。
退行の原因として、上記の②と③だけでなく、実は①老化と②病気の線引きも困難で、同時に③心理的落ちこみがからむことも多い。一見怠慢な状態であっても、支援者は本人にとっての困難さに共感しつつ、時間をかけて向き合っていくことが要求される。人生は常に右肩上がりではないことを肝に銘じていこう。
ピープルファーストジャパンをやめて
ぼくたちは、今年の１月２７日に、ピープルファーストジャパンの会議で、ジャパンをやめてきました。その時に出した手紙をのせます。
ぼくたちは、全国で なかまどおし たすけあって、ピープルファーストの力を 大きくしたいと思って 今まで がんばってきました。ジャパンが できるときも ジャパンで がんばったら、当事者の力が大きくなって 事件や 入所施設が なくなっていくと 思って、事務局を やりたいと 思いました。ジャパンでも、いろいろありました。けんかが おおくて こまったけど、それでも なんとかしなあかんと 思って がんばってきました。でも、去年の５月に 東京に 行ったら、 役員の人たちにかこまれて もんくを いわれました。 なかまどおしで なんでこんなに いわれなあかんのか ショックでした。今まで がんばってきたのに、 くやしかった。 その後の５月の会議で、ぼくたちは やめます と言いました。でも、支援者が でていって、当事者だけで 話をしたとき、みんながぼくたちの 気持ちを わかってくれて、うれしかった。はげまされて、また つづけようかなと 思いました。でも、やっぱり ジャパンは ちがうなと 思っていました。会議が ながくて むずかしくて、当事者が わかってないのに話が すすんで いました。新潟大会の前日の会議で、こうしたら 当事者が わかりやすいとおもって ぼくが 意見を いったら 支援者に もんくを言われました。支援者が おこったら 当事者は なにも言えなくなります。今のジャパンは、本当に 当事者が やりたいことなのかなと思う。やらなあかん、やらなあかん ばっかりで、当事者は つかれてると思います。ぼくたちは だんだん つかれてきました。 会議に でるのも しんどく なって きました。ぼくたちは、みんなが もっと わかるような ピープルファーストをやっていきたい。みんなが「やりたいな」「でたいな」と 思うような会議ができる ピープルファーストを やっていきたいと 思っています。今のジャパンは、ぼくたちには むいてないと 思っています。もう これ以上、ジャパンを つづけることは できません。だから 無責任だけど、今日で 事務局を やめます。
この手紙を他の仲間にもつたえると、「やめないでほしい」「いっしょにやろう」「やめてよかった」「これからどうするの？」と、いろいろなことを言われました。ぼくたちは、ピープルファーストをやめません。でもこれからのことは、みんなにいろんなことを言われて、まよっています。自分たちがどんなことをやりたいのか、今じっくり考えているので、ちょっとまってください。そして、みなさん、これからもおうえんしてください。（生田進、梅原義教）
再び「差別語」と「差別表現」を考える １
『ピノキオの冒険』
楠敏雄
最近よく「商品の差別化」という言葉を耳にします。「差別問題」に長い間、葛藤してきた私には思わずドッキリとさせられる表現です。
１９７０年代に大きな社会問題として論議を呼んだ物語のひとつに『ピノキオの冒険』があります。皆さんも小さいころに一度は読まれたことがあると思いますし、その童話がなぜそんな大きな問題になったのかわからないと思われる人も多いと思います。大工のおじいさんの作った木の人形が、さまざまの誘惑を乗り越えてついに立派な人間の子どもになるというストーリーなのですから、それだけを見る限り何の問題も感じないのは当然でしょう。実際いま日本で翻訳され出版されている『ピノキオの冒険』には表現上は特に目立った問題は見あたりません。
ところが１９世紀にイタリアのコロッディという作家が書いた原作や１９７０年代までにいくつかの出版社から出された翻訳では、この木の人形を誘惑するために登場する動物が「びっこのきつねとめくらのねこ」と記述されており、しかもこの２匹は実は「びっことめくら」のフリをしていて、ピノキオの同情を引いて悪の道へ引き込もうとしているのです。しかし、ピノキオはなんとかそれらの誘惑を乗り越えて本物の人間の子どもへと成長し、それと反対にキツネとネコは神の罰を受けて本物の「びっことめくら」になってしまうという結末です。この物語について差別に反対する立場の人々はこの童話が単に差別的な表現を用いているだけでなく、「悪いことをすれば神の罰を受けて障害者になる」といった誤った障害者観を含んでおり、これをそのまま子どもたちに読み聞かせるのは非常に危険だと主張し、出版社に回収を求めたのです。
他方、「表現の自由」を主張する人たちはこの作品を「子どもに夢を与える古典的名作」と評価し、それを禁止しようとする運動に対して「表現の自由を奪うもの」と反論しました。この種の論争は部落差別を扱った島崎藤村の『破壊』や童話『ちびくろサンボの冒険』などをめぐっても激しく展開され出版界やマスコミ界も巻き込んで今なお論議が継続されています。（つづく）
posted by パンジー at 20:05
| パンジーだより
2006-02-01
パンジーだよりNo.59
特集：地域移行・当事者支援・地域生活について
新年明けましておめでとうございます。
しかし、多くの当事者の大反対を押し切って成立してしまった障害者自立支援法のことを考えると、おめでたい気分じゃなくなります。４月からの費用負担は・・。みんなの中ですっかり生活の一部になっているガイドヘルプは・・。当事者の声を無視し、地域での自立生活を脅かす法律に不安は募るばかり。それでも積み上げてきたものを後退させるわけにはいきません。どんな状況になってもポジティブに闘っていこう。今年もどうぞよろしくお願いします。
さてそんな中、昨年１１月には楽しい出来事もありました。夏の韓国の人たちとの交流に続いての国際交流。スウェーデンとオランダ、オーストラリアから当事者、支援者９人が来日し、１１月３日（祝）に東京の立教大学で開催された「地域移行・本人支援・地域生活支援東京国際フォーラム」に始まり、「ピープルファースト大会ＩＮ新潟」、そして次の週にはパンジーでの意見交換会と、約１週間を一緒に過ごし、交流を深めました。
スウェーデンから来たマーリンとジェーンは以前パンジーからスウェーデンの研修で出会った人たちで、グルンデン協会の理事として活動している当事者です。「当事者が理事になって職員を雇ってる！」「あんなふうにやってみたい！」グルンデンの研修で受けた衝撃は、その後のパンジーに大きな影響を与えた。研修に参加していた当事者の生田さん、梅原さんは法人理事になりました。
当事者で作る「かえる会」は、パンジー内で起こるさまざまなことについて職員に提起し、毎年職員の面接を行っています。態度を改めない介護者に辞めてもらう話もしてきました。職員が「かえる会」の判断を仰ぐことも多くなってきました。パンジーは変わったのかな・・？ 日常をふり返ると、当事者は知らなくて職員が知っていることがたくさんあります。職員の力はまだまだ強いのが現状です。「システムを変えない限り当事者と支援者の関係は変わらない」と支援者のアンデシュは言います。スウェーデンの研修から５年目。スウェーデンやオランダの人たちの話を聞くと、お互いに影響を及ぼしながら対等な関係を作っているように思えました。パンジーが変わっていくために、これから何をしていけばいいのかを改めて考える機会になりました。今年もパンジーはさらに変わります。 （たき）
スウェーデン・オランダのしょうがい当事者活動の今
立教大学教授 河東田博
今回招へいしたスウェーデンやオランダでは、入所施設を解体しているか、その方向に向かっている。地域生活を送る上で必要な住まい・日中活動・余暇支援などの質も非常に高い。そのような社会政策を実現できるようになったのは、しょうがい当事者の働きかけがとても大きかったからだと言われている。中でもスウェーデンのグルンデン協会（みんなんで力をあわせよう会）とオランダのＬＦＢ（みんなでオランダを変えよう会）は、とても大きな役割を果たしてきた。この２つの団体は、しょうがい当事者が理事会を構成し、しょうがい当事者が現場の要職を担っているというところに大きな特徴がある。
スウェーデンのグルンデン協会は地方都市の一組織に過ぎないが、ピープル・ファーストのような全国組織を作ろうと準備をし始めている。まもなく全国組織が立ち上がろうとしているが、その時には代表と事務局を引き受ける予定である。オランダのＬＦＢはピープル・ファースト型全国組織で、国庫補助金や地方自治体からの補助金を受け、地方支部作りに精を出している。各地方支部では、ピア・ソーシャル・ワーカーやピア・サポーターとしてしょうがい当事者が活躍をしている。この２つの団体が中心となって、ピープル・ファースト・ヨーロッパを作ろうとしている（日本が中心となって、アジアにも同様の組織を作ってほしいと願っているようだ）。
今回スウェーデンから来てくれたのは、グルンデン協会理事の２人、マーリンさんとジェーンさん（支援者のアンデシュさんとアンキさんが同行）。オランダから来てくれたのは、ＬＦＢ所長のウイリアムさん、地方事務所長のヴィレムさん（支援者のロールさん、リッチェさんが同行）。２つの国、団体から来られたこの４人の人たちは、各種講演で、仲間に対してはしょうがい当事者が自ら組織の理事や代表になり、あらゆる政策決定プロセスに参加をしていくことの大切さを、支援者に対してはしょうがい当事者の力を信じまかせることの大切さを強調していた。また、４人の支援者たちは、心で考え、しょうがい当事者と共通の価値観を作っていくことの大切さを訴えていた。
元気の出る支援を！！
１１月３日（木）、立教大学池袋キャンパスにて
「みて、きいて、はなしあおう、元気の出る話――地域移行・本人支援・地域生活支援東京フォーラム」が開かれた。常々お世話になっている同大学教授の河東田博先生より「海外の当事者を呼んでシンポジウムを開く。日本からも当事者活動を積極的に進めている人々にエンパワメントの分科会をして欲しいと考えている。パンジーのかえる会のメンバーも一緒にしませんか」と誘いがあり、ピープルファースト大会も間近な強行日程の中、当事者・支援者合わせて二十数名が参加した。
参加した分科会「本人活動とエンパワメント」では、午前中にスウェーデン、オランダ、日本各国の当事者活動の様子が報告され、午後からは、どうしたら元気が出るかをテーマに活発に意見交換が行われた。パンジーの「元気が出る話」も元気いっぱい行われた。
各国からの報告には、スウェーデン「年金に頼らない、給料のもらえる本当の仕事を増やしたい」、オランダ「腹話術をしていた（他人の言いなりに発言していた）。今は自分で決めている。自分でやり、責任を果たすことが大事」、日本「支援者中心から当事者中心へ。職員だけで決めるな」等、各国の特色、現在の状況、注目されているテーマが感じられる内容だった。どの国も難しさを抱えつつ、元気の出る日々が過ごせるよう、真剣に向き合っているように感じた。
午後からの意見交換では、それらの難しさを理屈でなく吹き飛ばしてしまうような、勢いの良い発言が連発され、当事者の「パワー」を強く印象づけられるひとときだった。
司会の中山さんの「支援者の皆さんには、当事者が元気で活動できるために、どのような支援をしたらいいのか考えて欲しいと思います」との言葉に対し、「支援者も元気がないとなぁ」と、疲れ気味の支援者は基本から反省させられるしだいであった。 （金森）
スウェーデン・オランダ・オーストラリアの人たちとの交流
スウェーデン・オランダ・オーストラリアの当事者４人、支援者５人がパンジーに来た。４人の当事者はそれぞれの職場で理事や所長として働いている。ザ☆ハート・パンジー・パンジーⅡ・グループホームを見学した後、当事者と支援者に分かれて意見交換をし、最後はみんなで日本料理屋で交流会。
私は当事者の会議に支援者として参加した。ピープルファースト大会の話になり、梅原さんが「支援者ばっかりがしゃべっているから、どうすればいいのかなと思う」と言うと、グルンデンの理事をしているウィリアムは「当事者は会議に参加している自覚を持ち、支援者はサポートしている自覚を持つ。それが出来ない支援者は、しっかりした支援者ではないから辞めさせる」と言う。
日本では、この事を当事者も支援者も頭ではわかっているのだが、実践するとなるとなぜか難しくなる。しかし、そうするべきだとスパッリと言い切った彼らは実践しているし、あたりまえのことを、あたりまえに発言する。当事者のエンパワメントにつながっているのだろうと感じた。
スウェーデンのグルンデン協会でもオランダのＬＦＢでも、支援者のことをコーチと呼ぶ。グルンデン協会のマーリンが答えてくれた。「支援者は何を当事者にする人なのか、私たちはどういった支援を望むのか、そしてどう呼ぶか。時間をかけて、何度も当事者間や当事者・支援者を交えた場で話し合ってきた。支援者は常に私たちの側にいる必要はない。私たちの事は私たちで決める。私たちが困っているとき、助言をしてくれればよいと考えた」という。だからコーチなのだ。
スウェーデン、オランダの当事者との交流での衝撃は大きく、支援者として考えさせられることが多かった。もっと書きたいのだが今回はこの辺で・・・・（西野）
おしゃれで決める！ 知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー
２００５年１０月３日（月）に、「おしゃれで決める！ 知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー」をしました。今年で３回目になるショーには、知的しょうがいを持つモデル４１名が参加しました。そして、約１５０人の人たちがショーを見にきてくれました。
今年のショーは昨年ショーにでた野村信久さんが実行委員長になって、どんなショーにするかを、当事者と支援者で話し合いながら決めていきました。
美容師・理容師の方、メイクアップアーティスト、専門学校の生徒さんたち、カメラマン、服をリフォームしてくれる人、ミュージシャンなど、８０名の人たちがショーに協力してくれました。
このショーはトヨタ財団より助成金を受けることができました。スタイリング剤やカメラの貸し出し、パーティを盛り上げる日本酒の提供など、いろんな企業の方々も協力してくれました。
★じっこういいんちょうより
「ぼくは、去年のファッションショーに参加しました。去年のファッションショーは、とてもよかったです。今年のファッションショーも、よいショーができるよう、がんばってきました。会議で、司会などはたいへんだったけど、去年出て、自信がつきました。みんながおしゃれに決めれたらいい」（野村信久）
★モデルの感想
・モデルになってみて、はじめてだったので緊張した。レースの服をはじめてきることができたので、うれしかった。
・はじめてで、不安だったけど、ステージに出て、ポーズをとれてうれしかったです。また来年も出たいと思います。
・ メイクがかっこよくできたし、髪型を決めれた。おしゃれにできてよかった。
★お客さんの感想
・みんなきれいだった。来年は出てみたい。
・おもしろかった。モデルさん、かっこよかった。
・モデルさん一人一人がとても輝いていて、本当に良いショーだった。
★手伝ってくれたボランティアより・・・
・年出会えたモデルさんとも再会でき、今年も新しく、交流ができてよかった。回を重ねるごとに、華やかなショーになっていると思うので、もっともっと、たくさんの方にみてほしい。
・モデルさんの生き生きとした姿や、メイクをされた後の嬉しそうな顔や、喜んでもらえている姿を見ると、とてもうれしかった。
・心が温かくなって、いい体験ができた。ショーをみた時は感動的だった。
人に対する安心感
中新井 澪子
新年号はいつも「ちょっといい話」だが、今回は「ちょっとよくて、ちょっと困る話」かもしれない。でも考えてみれば、これが当り前で、「いい話」ばかりというのはめったにないものである。
パンジーでは、嘱託医のすすめもあって、頻繁に身体の不調を訴えるＳさんと面接を継続している。 私「２週間ぶりですね。身体の調子はいかがですか」 Ｓ「良い時と悪い時がある」 私「それは良かった！」 Ｓ「なんで？」 私「調子が良いと思う時があるのはすばらしい」 Ｓ「そうなん」
パンジーには２週間に１日しか顔を出さない上に、Ｓさんとは仕事の部屋が異なることもあって、私は日常の彼の大変さをほとんど知らない。このことは、カウンセリング場面では好都合で、彼が自分自身に感じる良い感情を大きくとり上げて、Ｓさんと話が出来るからである。カウンセリングはまだ始まったばかりなので、今回は、やはりタマにしか会わないＴさんのことを話そうと思う。
Ｔさんも最近変り始めている。明らかに以前のＴさんとは違うと周りのスタッフも言っている。そのことに本人は気がついているのだろうか、一度ゆっくり話を聞いてみたいと思っている人である。
私の知る限り、以前のＴさんは仕事を淡々とこなしていた。生活の場でも、支援者の関わりをあまり求めず、一人で行動することを好んだ。周りの支援を干渉や束縛と感じているようにも思えた。そんな中で問題となる行動が何度もおきていた。
半年ぐらい前に、Ｔさんは自分の意志で施設内での仕事の場を変えた。その新しい部門で作業をしながら彼は、他のメンバーと一緒にいるスタッフの名を何度も呼び、自分が今気になっていることをくり返して話している。スタッフはＴさんはこんなに執つこかったかなと感じたという。一方で、自分で動けないメンバーをまるで子どもをあやすようにしてよく世話をする光景にも私は驚いた。また、休みの日や夜の時間にもスタッフに会いに行ってもよいかと交渉したりもしている。時には駄々っ子のように要求することもあって、スタッフは戸惑っているが、Ｔさんの問題行動は影をひそめている。
パンジー（パンジーⅡも）は仕事の場であるが、とても受容的雰囲気をもっている。それは、人との関係の中で支配される怖れに対しても、逃げたり抑えたりするのではなく、安心してありのままの自分を出すことを可能にするものである。人との関係の中で自分が受け容れられ、認められている実感が、人と一緒にいる快よさと依存要求をＴさんにもたらしているように思える。自分をありのままに出せる場をＴさんは自分で見つけたのだが、それを受けとめるには、スタッフも相当なエネルギーを費すので簡単ではない。何とかチームワークで支援を続けてほしい。
Ｔさんのように日常的な生活支援より精神的支援が必要なメンバーも少なくない。人との共同世界の構築途上にいる当事者だけでなく、一度作り上げた共同世界に居心地の悪さ（排除や支配への不安や怖れ）を感じている人に対しても、「他人との関係の中で自分は安全で、受け容れられ、存在を認められている」ということの保証が何よりの精神的支援だと思う。そしてそれが「人に対する安心感」であり、困った時に彼らが躊躇なく人に依存できるかどうかが、その目安になっているような気がする。
（参考：滝川一廣－こころの本質とは何か－）
大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開したい
林 淑美
秋から年末にかけて、実にたくさんの活動をこなした。目からうろこの気づきをもらったり、思わず気持ちが引き締まったりした。その感覚を定着させるために、じっくり読もうと積んだ資料の類は、未だに積まれたままである。
そんな状態ではあるが、特に印象に残った事を２つ紹介したい。
１つは、スウェーデンのグルンデン協会とオランダのＬＦＢの人たちの来日である。両団体とも、団体の代表に知的障害を持つ当事者が就いており、支援者は、当事者に雇用されている。パンジーに来られ、１０日間ほどの滞在で感じた事や、当事者と支援者の関係について話し合った。ＬＦＢの代表であるウイリアムは、「当事者の人たちは、もっともっと自分たちの人生について、そして、社会で起きている事について話しあって欲しい。そして、支援者は当事者が困っている時に助けてくれ、難しいところを一緒に考えてくれる支援者であって欲しい」と語った。グルンデン協会支援者のアンデシュは「いつも、変化をもたらすのは当事者だ。支援者は結論を出す存在ではない。支援者は物事を複雑にしている。迷いは毎日のようにあるが、頭だけでなく心で考える事が必要だ。そして、当事者と一緒に語り、共通の価値観を持つ事が大切だ」と語り、３時間ほどの話し合いを結んだ。
もう１つは、「俺ルール。自閉は急にとまれない」のタイトルで講演をお願いしたニキリンコさんである。夕食のメニューや運動会の日程は絶対変わるはずがないと思っていた事や、クラスメートは学校の備品だと思っていた事など、自らの体験と、なぜそう考えたかを、ニキさん流のルールに照らし合わせて語ってくれた。そして、「それぞれの行動にはこだわりのルーツがある。しかし、ほとんどが他愛のないもので、浅い理由である。それを解いていくのを楽しんで下さい」と語った。
以上の２つは、法人が設立以来大切にしてきたもの（知的障害を持つ人たちが地域でその人らしくくらすのを支援する事と、それを支援できる職員を育てる事）と、見事に一致する。
一方で、障害者自立支援法が１０月３１日成立した。その後、具体的な内容が見えてきつつある。それらをパンジーの活動に落としこんだ時、効率を最優先にした危うい現実が見えてくる。このような時期だからこそ、大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開していきたいと思う。
新年にあたって、凛とした気持ちである。
『センス=オブ=ワンダー』（レイチェル=カーソン著）がつたえてくれるもの
橋本義郎（はしもと よしろう）
大学教員・吉野郡川上村で「水源地の森」の案内人の見習中
「森の苔をのぞいて見ると、そのながめは、熱帯の深いジャングルのようです。苔のなかをはいまわる虫たちは、うっそうと茂る奇妙な形をした大木のあいだをうろつくトラのように見えます。」
「いろんな木の芽や花の蕾、咲きほこる花、それから小さな生きものたちを虫めがねで拡大すると、思いがけない美しさや複雑なつくりを発見できます。それを見ていると、いつしかわたしたちは、人間サイズの尺度の枠から解き放たれていくのです。」
生命に満ちあふれた「生きた自然」、レイチェル自身の中の自然と共鳴する本物の自然の世界を、ロジャー（レイチャルの姪の息子）と共に、全身で感じ味わう体験を綴った、私には詩のように感じられるエッセイだ。その魅力は自前の言葉ではどうにも伝えきれないので、さらに引用する。
「いろいろなにおいが混じりあった海辺の空気につつまれていると、海藻や魚、おかしな形をしていたり不思議な習性をもっている海の生きものたち、規則正しく満ち干をくりかえす潮、そして干潟の泥の岩の上の塩の結晶などが驚くほど鮮明に思い出されるのです。」
「雷のとどろき、風の声、波のくずれる音や小川のせせらぎなど、地球が奏でる音」
「あらゆる生きものたちの声にも耳をかたむけてみましょう。子どもたちが、春の夜明けの小鳥たちのコーラスにまったく気がつかないままで大人になってしまわないようにと、心から願っています。」
さて、私はどうか。あなたはいかがですか。「生きた自然」に気づいているだろうか。その魅力を知っているだろうか。それなくして自分が生きるための水も食物も得られないことを本当に自覚し、「生きた自然」を愛しんでいるだろうか。
「ディズニーランド」には川や滝や森があると聞く。そこを流れる水はどこからどこに流れているのか。“流れ”の原動力は何か。“滝”の音は自然？“森”の木はどうか。「ディズニーランドの“自然”」は、原子力などによる発電や燃料または原料としての石油に多大に依存し、「本物の自然」を食いつぶしつつかたちづくられている。
自身の内と外の自然を見失い、その求めを無視あるいは軽視し、人工的な“楽しさ”や“快適さ”や“便利さ”を節度こえて追求するところは私にもある。それでも「ディズニーランド」的“自然”、張りぼての“自然”にはだまされない感性はまだ生きている。ささやかではあるが「生きた自然」とのつきあいを続けているおかげで、赤ちゃんのときからの「センス=オブ=ワンダー」つまり｢自然に湧き出る、自然の好奇心｣がまだ生きているからだ。それを満足させてくれるのは「生きた自然」のみ。内と外の「生きた自然」。
レイチェルは、この「生きた自然」の魅力と大切さを、芸術感覚と科学者としての自然に対する見識、そしてジャーナリストとしての「わかりやすく」書く力のハーモニーによってとらえた。それを『センス=オブ＝ワンダー』とし、私の大好きな森や川や山や海の「におい」と「感触」と「音」と「色」と「形」と「味」を生き生きとつたえ、彼女と共に味あわせてくれている。
[レイチェル=カーソン著（上遠恵子訳）『センス・オブ・ワンダー』新潮出版、1996年（定価：本体1400円）]
新年明けましておめでとうございます。
しかし、多くの当事者の大反対を押し切って成立してしまった障害者自立支援法のことを考えると、おめでたい気分じゃなくなります。４月からの費用負担は・・。みんなの中ですっかり生活の一部になっているガイドヘルプは・・。当事者の声を無視し、地域での自立生活を脅かす法律に不安は募るばかり。それでも積み上げてきたものを後退させるわけにはいきません。どんな状況になってもポジティブに闘っていこう。今年もどうぞよろしくお願いします。
さてそんな中、昨年１１月には楽しい出来事もありました。夏の韓国の人たちとの交流に続いての国際交流。スウェーデンとオランダ、オーストラリアから当事者、支援者９人が来日し、１１月３日（祝）に東京の立教大学で開催された「地域移行・本人支援・地域生活支援東京国際フォーラム」に始まり、「ピープルファースト大会ＩＮ新潟」、そして次の週にはパンジーでの意見交換会と、約１週間を一緒に過ごし、交流を深めました。
スウェーデンから来たマーリンとジェーンは以前パンジーからスウェーデンの研修で出会った人たちで、グルンデン協会の理事として活動している当事者です。「当事者が理事になって職員を雇ってる！」「あんなふうにやってみたい！」グルンデンの研修で受けた衝撃は、その後のパンジーに大きな影響を与えた。研修に参加していた当事者の生田さん、梅原さんは法人理事になりました。
当事者で作る「かえる会」は、パンジー内で起こるさまざまなことについて職員に提起し、毎年職員の面接を行っています。態度を改めない介護者に辞めてもらう話もしてきました。職員が「かえる会」の判断を仰ぐことも多くなってきました。パンジーは変わったのかな・・？ 日常をふり返ると、当事者は知らなくて職員が知っていることがたくさんあります。職員の力はまだまだ強いのが現状です。「システムを変えない限り当事者と支援者の関係は変わらない」と支援者のアンデシュは言います。スウェーデンの研修から５年目。スウェーデンやオランダの人たちの話を聞くと、お互いに影響を及ぼしながら対等な関係を作っているように思えました。パンジーが変わっていくために、これから何をしていけばいいのかを改めて考える機会になりました。今年もパンジーはさらに変わります。 （たき）
スウェーデン・オランダのしょうがい当事者活動の今
立教大学教授 河東田博
今回招へいしたスウェーデンやオランダでは、入所施設を解体しているか、その方向に向かっている。地域生活を送る上で必要な住まい・日中活動・余暇支援などの質も非常に高い。そのような社会政策を実現できるようになったのは、しょうがい当事者の働きかけがとても大きかったからだと言われている。中でもスウェーデンのグルンデン協会（みんなんで力をあわせよう会）とオランダのＬＦＢ（みんなでオランダを変えよう会）は、とても大きな役割を果たしてきた。この２つの団体は、しょうがい当事者が理事会を構成し、しょうがい当事者が現場の要職を担っているというところに大きな特徴がある。
スウェーデンのグルンデン協会は地方都市の一組織に過ぎないが、ピープル・ファーストのような全国組織を作ろうと準備をし始めている。まもなく全国組織が立ち上がろうとしているが、その時には代表と事務局を引き受ける予定である。オランダのＬＦＢはピープル・ファースト型全国組織で、国庫補助金や地方自治体からの補助金を受け、地方支部作りに精を出している。各地方支部では、ピア・ソーシャル・ワーカーやピア・サポーターとしてしょうがい当事者が活躍をしている。この２つの団体が中心となって、ピープル・ファースト・ヨーロッパを作ろうとしている（日本が中心となって、アジアにも同様の組織を作ってほしいと願っているようだ）。
今回スウェーデンから来てくれたのは、グルンデン協会理事の２人、マーリンさんとジェーンさん（支援者のアンデシュさんとアンキさんが同行）。オランダから来てくれたのは、ＬＦＢ所長のウイリアムさん、地方事務所長のヴィレムさん（支援者のロールさん、リッチェさんが同行）。２つの国、団体から来られたこの４人の人たちは、各種講演で、仲間に対してはしょうがい当事者が自ら組織の理事や代表になり、あらゆる政策決定プロセスに参加をしていくことの大切さを、支援者に対してはしょうがい当事者の力を信じまかせることの大切さを強調していた。また、４人の支援者たちは、心で考え、しょうがい当事者と共通の価値観を作っていくことの大切さを訴えていた。
元気の出る支援を！！
１１月３日（木）、立教大学池袋キャンパスにて
「みて、きいて、はなしあおう、元気の出る話――地域移行・本人支援・地域生活支援東京フォーラム」が開かれた。常々お世話になっている同大学教授の河東田博先生より「海外の当事者を呼んでシンポジウムを開く。日本からも当事者活動を積極的に進めている人々にエンパワメントの分科会をして欲しいと考えている。パンジーのかえる会のメンバーも一緒にしませんか」と誘いがあり、ピープルファースト大会も間近な強行日程の中、当事者・支援者合わせて二十数名が参加した。
参加した分科会「本人活動とエンパワメント」では、午前中にスウェーデン、オランダ、日本各国の当事者活動の様子が報告され、午後からは、どうしたら元気が出るかをテーマに活発に意見交換が行われた。パンジーの「元気が出る話」も元気いっぱい行われた。
各国からの報告には、スウェーデン「年金に頼らない、給料のもらえる本当の仕事を増やしたい」、オランダ「腹話術をしていた（他人の言いなりに発言していた）。今は自分で決めている。自分でやり、責任を果たすことが大事」、日本「支援者中心から当事者中心へ。職員だけで決めるな」等、各国の特色、現在の状況、注目されているテーマが感じられる内容だった。どの国も難しさを抱えつつ、元気の出る日々が過ごせるよう、真剣に向き合っているように感じた。
午後からの意見交換では、それらの難しさを理屈でなく吹き飛ばしてしまうような、勢いの良い発言が連発され、当事者の「パワー」を強く印象づけられるひとときだった。
司会の中山さんの「支援者の皆さんには、当事者が元気で活動できるために、どのような支援をしたらいいのか考えて欲しいと思います」との言葉に対し、「支援者も元気がないとなぁ」と、疲れ気味の支援者は基本から反省させられるしだいであった。 （金森）
スウェーデン・オランダ・オーストラリアの人たちとの交流
スウェーデン・オランダ・オーストラリアの当事者４人、支援者５人がパンジーに来た。４人の当事者はそれぞれの職場で理事や所長として働いている。ザ☆ハート・パンジー・パンジーⅡ・グループホームを見学した後、当事者と支援者に分かれて意見交換をし、最後はみんなで日本料理屋で交流会。
私は当事者の会議に支援者として参加した。ピープルファースト大会の話になり、梅原さんが「支援者ばっかりがしゃべっているから、どうすればいいのかなと思う」と言うと、グルンデンの理事をしているウィリアムは「当事者は会議に参加している自覚を持ち、支援者はサポートしている自覚を持つ。それが出来ない支援者は、しっかりした支援者ではないから辞めさせる」と言う。
日本では、この事を当事者も支援者も頭ではわかっているのだが、実践するとなるとなぜか難しくなる。しかし、そうするべきだとスパッリと言い切った彼らは実践しているし、あたりまえのことを、あたりまえに発言する。当事者のエンパワメントにつながっているのだろうと感じた。
スウェーデンのグルンデン協会でもオランダのＬＦＢでも、支援者のことをコーチと呼ぶ。グルンデン協会のマーリンが答えてくれた。「支援者は何を当事者にする人なのか、私たちはどういった支援を望むのか、そしてどう呼ぶか。時間をかけて、何度も当事者間や当事者・支援者を交えた場で話し合ってきた。支援者は常に私たちの側にいる必要はない。私たちの事は私たちで決める。私たちが困っているとき、助言をしてくれればよいと考えた」という。だからコーチなのだ。
スウェーデン、オランダの当事者との交流での衝撃は大きく、支援者として考えさせられることが多かった。もっと書きたいのだが今回はこの辺で・・・・（西野）
おしゃれで決める！ 知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー
２００５年１０月３日（月）に、「おしゃれで決める！ 知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー」をしました。今年で３回目になるショーには、知的しょうがいを持つモデル４１名が参加しました。そして、約１５０人の人たちがショーを見にきてくれました。
今年のショーは昨年ショーにでた野村信久さんが実行委員長になって、どんなショーにするかを、当事者と支援者で話し合いながら決めていきました。
美容師・理容師の方、メイクアップアーティスト、専門学校の生徒さんたち、カメラマン、服をリフォームしてくれる人、ミュージシャンなど、８０名の人たちがショーに協力してくれました。
このショーはトヨタ財団より助成金を受けることができました。スタイリング剤やカメラの貸し出し、パーティを盛り上げる日本酒の提供など、いろんな企業の方々も協力してくれました。
★じっこういいんちょうより
「ぼくは、去年のファッションショーに参加しました。去年のファッションショーは、とてもよかったです。今年のファッションショーも、よいショーができるよう、がんばってきました。会議で、司会などはたいへんだったけど、去年出て、自信がつきました。みんながおしゃれに決めれたらいい」（野村信久）
★モデルの感想
・モデルになってみて、はじめてだったので緊張した。レースの服をはじめてきることができたので、うれしかった。
・はじめてで、不安だったけど、ステージに出て、ポーズをとれてうれしかったです。また来年も出たいと思います。
・ メイクがかっこよくできたし、髪型を決めれた。おしゃれにできてよかった。
★お客さんの感想
・みんなきれいだった。来年は出てみたい。
・おもしろかった。モデルさん、かっこよかった。
・モデルさん一人一人がとても輝いていて、本当に良いショーだった。
★手伝ってくれたボランティアより・・・
・年出会えたモデルさんとも再会でき、今年も新しく、交流ができてよかった。回を重ねるごとに、華やかなショーになっていると思うので、もっともっと、たくさんの方にみてほしい。
・モデルさんの生き生きとした姿や、メイクをされた後の嬉しそうな顔や、喜んでもらえている姿を見ると、とてもうれしかった。
・心が温かくなって、いい体験ができた。ショーをみた時は感動的だった。
人に対する安心感
中新井 澪子
新年号はいつも「ちょっといい話」だが、今回は「ちょっとよくて、ちょっと困る話」かもしれない。でも考えてみれば、これが当り前で、「いい話」ばかりというのはめったにないものである。
パンジーでは、嘱託医のすすめもあって、頻繁に身体の不調を訴えるＳさんと面接を継続している。 私「２週間ぶりですね。身体の調子はいかがですか」 Ｓ「良い時と悪い時がある」 私「それは良かった！」 Ｓ「なんで？」 私「調子が良いと思う時があるのはすばらしい」 Ｓ「そうなん」
パンジーには２週間に１日しか顔を出さない上に、Ｓさんとは仕事の部屋が異なることもあって、私は日常の彼の大変さをほとんど知らない。このことは、カウンセリング場面では好都合で、彼が自分自身に感じる良い感情を大きくとり上げて、Ｓさんと話が出来るからである。カウンセリングはまだ始まったばかりなので、今回は、やはりタマにしか会わないＴさんのことを話そうと思う。
Ｔさんも最近変り始めている。明らかに以前のＴさんとは違うと周りのスタッフも言っている。そのことに本人は気がついているのだろうか、一度ゆっくり話を聞いてみたいと思っている人である。
私の知る限り、以前のＴさんは仕事を淡々とこなしていた。生活の場でも、支援者の関わりをあまり求めず、一人で行動することを好んだ。周りの支援を干渉や束縛と感じているようにも思えた。そんな中で問題となる行動が何度もおきていた。
半年ぐらい前に、Ｔさんは自分の意志で施設内での仕事の場を変えた。その新しい部門で作業をしながら彼は、他のメンバーと一緒にいるスタッフの名を何度も呼び、自分が今気になっていることをくり返して話している。スタッフはＴさんはこんなに執つこかったかなと感じたという。一方で、自分で動けないメンバーをまるで子どもをあやすようにしてよく世話をする光景にも私は驚いた。また、休みの日や夜の時間にもスタッフに会いに行ってもよいかと交渉したりもしている。時には駄々っ子のように要求することもあって、スタッフは戸惑っているが、Ｔさんの問題行動は影をひそめている。
パンジー（パンジーⅡも）は仕事の場であるが、とても受容的雰囲気をもっている。それは、人との関係の中で支配される怖れに対しても、逃げたり抑えたりするのではなく、安心してありのままの自分を出すことを可能にするものである。人との関係の中で自分が受け容れられ、認められている実感が、人と一緒にいる快よさと依存要求をＴさんにもたらしているように思える。自分をありのままに出せる場をＴさんは自分で見つけたのだが、それを受けとめるには、スタッフも相当なエネルギーを費すので簡単ではない。何とかチームワークで支援を続けてほしい。
Ｔさんのように日常的な生活支援より精神的支援が必要なメンバーも少なくない。人との共同世界の構築途上にいる当事者だけでなく、一度作り上げた共同世界に居心地の悪さ（排除や支配への不安や怖れ）を感じている人に対しても、「他人との関係の中で自分は安全で、受け容れられ、存在を認められている」ということの保証が何よりの精神的支援だと思う。そしてそれが「人に対する安心感」であり、困った時に彼らが躊躇なく人に依存できるかどうかが、その目安になっているような気がする。
（参考：滝川一廣－こころの本質とは何か－）
大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開したい
林 淑美
秋から年末にかけて、実にたくさんの活動をこなした。目からうろこの気づきをもらったり、思わず気持ちが引き締まったりした。その感覚を定着させるために、じっくり読もうと積んだ資料の類は、未だに積まれたままである。
そんな状態ではあるが、特に印象に残った事を２つ紹介したい。
１つは、スウェーデンのグルンデン協会とオランダのＬＦＢの人たちの来日である。両団体とも、団体の代表に知的障害を持つ当事者が就いており、支援者は、当事者に雇用されている。パンジーに来られ、１０日間ほどの滞在で感じた事や、当事者と支援者の関係について話し合った。ＬＦＢの代表であるウイリアムは、「当事者の人たちは、もっともっと自分たちの人生について、そして、社会で起きている事について話しあって欲しい。そして、支援者は当事者が困っている時に助けてくれ、難しいところを一緒に考えてくれる支援者であって欲しい」と語った。グルンデン協会支援者のアンデシュは「いつも、変化をもたらすのは当事者だ。支援者は結論を出す存在ではない。支援者は物事を複雑にしている。迷いは毎日のようにあるが、頭だけでなく心で考える事が必要だ。そして、当事者と一緒に語り、共通の価値観を持つ事が大切だ」と語り、３時間ほどの話し合いを結んだ。
もう１つは、「俺ルール。自閉は急にとまれない」のタイトルで講演をお願いしたニキリンコさんである。夕食のメニューや運動会の日程は絶対変わるはずがないと思っていた事や、クラスメートは学校の備品だと思っていた事など、自らの体験と、なぜそう考えたかを、ニキさん流のルールに照らし合わせて語ってくれた。そして、「それぞれの行動にはこだわりのルーツがある。しかし、ほとんどが他愛のないもので、浅い理由である。それを解いていくのを楽しんで下さい」と語った。
以上の２つは、法人が設立以来大切にしてきたもの（知的障害を持つ人たちが地域でその人らしくくらすのを支援する事と、それを支援できる職員を育てる事）と、見事に一致する。
一方で、障害者自立支援法が１０月３１日成立した。その後、具体的な内容が見えてきつつある。それらをパンジーの活動に落としこんだ時、効率を最優先にした危うい現実が見えてくる。このような時期だからこそ、大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開していきたいと思う。
新年にあたって、凛とした気持ちである。
『センス=オブ=ワンダー』（レイチェル=カーソン著）がつたえてくれるもの
橋本義郎（はしもと よしろう）
大学教員・吉野郡川上村で「水源地の森」の案内人の見習中
「森の苔をのぞいて見ると、そのながめは、熱帯の深いジャングルのようです。苔のなかをはいまわる虫たちは、うっそうと茂る奇妙な形をした大木のあいだをうろつくトラのように見えます。」
「いろんな木の芽や花の蕾、咲きほこる花、それから小さな生きものたちを虫めがねで拡大すると、思いがけない美しさや複雑なつくりを発見できます。それを見ていると、いつしかわたしたちは、人間サイズの尺度の枠から解き放たれていくのです。」
生命に満ちあふれた「生きた自然」、レイチェル自身の中の自然と共鳴する本物の自然の世界を、ロジャー（レイチャルの姪の息子）と共に、全身で感じ味わう体験を綴った、私には詩のように感じられるエッセイだ。その魅力は自前の言葉ではどうにも伝えきれないので、さらに引用する。
「いろいろなにおいが混じりあった海辺の空気につつまれていると、海藻や魚、おかしな形をしていたり不思議な習性をもっている海の生きものたち、規則正しく満ち干をくりかえす潮、そして干潟の泥の岩の上の塩の結晶などが驚くほど鮮明に思い出されるのです。」
「雷のとどろき、風の声、波のくずれる音や小川のせせらぎなど、地球が奏でる音」
「あらゆる生きものたちの声にも耳をかたむけてみましょう。子どもたちが、春の夜明けの小鳥たちのコーラスにまったく気がつかないままで大人になってしまわないようにと、心から願っています。」
さて、私はどうか。あなたはいかがですか。「生きた自然」に気づいているだろうか。その魅力を知っているだろうか。それなくして自分が生きるための水も食物も得られないことを本当に自覚し、「生きた自然」を愛しんでいるだろうか。
「ディズニーランド」には川や滝や森があると聞く。そこを流れる水はどこからどこに流れているのか。“流れ”の原動力は何か。“滝”の音は自然？“森”の木はどうか。「ディズニーランドの“自然”」は、原子力などによる発電や燃料または原料としての石油に多大に依存し、「本物の自然」を食いつぶしつつかたちづくられている。
自身の内と外の自然を見失い、その求めを無視あるいは軽視し、人工的な“楽しさ”や“快適さ”や“便利さ”を節度こえて追求するところは私にもある。それでも「ディズニーランド」的“自然”、張りぼての“自然”にはだまされない感性はまだ生きている。ささやかではあるが「生きた自然」とのつきあいを続けているおかげで、赤ちゃんのときからの「センス=オブ=ワンダー」つまり｢自然に湧き出る、自然の好奇心｣がまだ生きているからだ。それを満足させてくれるのは「生きた自然」のみ。内と外の「生きた自然」。
レイチェルは、この「生きた自然」の魅力と大切さを、芸術感覚と科学者としての自然に対する見識、そしてジャーナリストとしての「わかりやすく」書く力のハーモニーによってとらえた。それを『センス=オブ＝ワンダー』とし、私の大好きな森や川や山や海の「におい」と「感触」と「音」と「色」と「形」と「味」を生き生きとつたえ、彼女と共に味あわせてくれている。
[レイチェル=カーソン著（上遠恵子訳）『センス・オブ・ワンダー』新潮出版、1996年（定価：本体1400円）]
posted by パンジー at 20:18
| パンジーだより
2005-12-01
パンジーだよりNo.58
特集知的障害を持つ人たちのエンパワメント
１１月５～６日新潟で第１２回ピープルファースト全国大会が開催された。それに先立ち１１月３日に「地域移行・本人支援・地域生活支援東京国際フォーラム」が行われ、かえる会が「当事者のエンパワメント」分科会を担当した。フォーラムとピープルファースト大会には海外ゲストとしてスウェーデンのグルンデン協会、オランダのＬＦＢから当事者と支援者が来日した。当事者活動の先駆的実践が紹介され、熱い交流が行われた。（この報告は次号）
一方、矛盾だらけの「自立支援法」が強行成立した。障害者の地域生活は今後どうなっていくのか…。この展望はまさに当事者のエンパワメントにかかっていると言えるのではないだろうか。スウェーデンやオランダの当事者達は国やシステムの違いはあれ、当事者が支援者を雇用し、様々な失敗から学びながら自分の望む生活を実現し、社会に対して権利主張を続けている。日本のピープルファースト運動もアメリカやヨーロッパの当事者運動から多くの衝撃を受け、育成会運動とは分岐した当事者運動を１０年以上展開してきた。
「自立支援法」で何がどう変わるのか、依然不透明である。しかし、国際的にも、日本においても知的障害を持つ当事者達がパワフルな成長を続けていることは明白だ。その力がどのような形で制度・政策に結実していくのか、それは障害者運動だけではなくあらゆる市民運動の抱えている課題ではないだろうか。今はただ、当事者が親・行政・施設職員・支援者の思惑を越えた「本当の想い」を主張し続ければ、必ずそれは実現するのだということを信じたい。
さて、今号では「コミュニケーションの難しい人たちのワークショップ」も特集する。生駒で行ってきたワークショップから○年ぶりだ。ここでは自閉症や重い障害を持つ人たちが経験を重ね成長してきた姿、それを支え共に成長しようとしてきた取り組みを紹介したい。石神先生・中新井先生と親、支援者の懇親会では、悪戦苦闘してきた親の苦労をみんなで労いながら、成長してきた子供の姿を確認した。そして今なお続く「困難な状況」を焦らず、楽しく乗り越えていくひとつの活力になったのではないだろうか。
遙か遠くの目標をめざすのではなく、一歩一歩進んできた今を大切にし、わくわくしながら次のステップをさあ踏みだしましょう！
コミュニケーションの難しい人たちのワークショップ
２００５年９月１４日～１５日に神戸しあわせの村で、当事者・保護者・支援者のワークショップを開催しました。このワークショップは、パンジーが始まって３年目の１９９６年から３年間、毎年開催してきたものです。いわゆる自閉的傾向のある人や、コミュニケーションの難しい人への関わりについて学ぶこと、彼等、彼女達の経験を増やすこと、支援者が関わりについて学ぶことを目的にしていました。本紙でもおなじみの中新井先生にスーパーバイザーで参加していただき、いつもより深いつきあいをする中で、コミュニケーションの取り方を学んだり、相手のことを知ることのできる大切な場でした。保護者の方にとっても夕食をとりながら中新井先生との懇談は、楽しみになっていました。
当事者も支援者も共に旅行やショートステイなどの経験を積む機会が多くなってきた中で開催を見送っていたのですが、７年ぶりに再開することになりました。
参加者は当事者１５名、保護者７名、支援者１８名。そして、スーパーバイザーは、パンジーの嘱託医である石神亙先生と、中新井先生です。２人には当事者・支援者の様子を見たり、保護者との歓談会、支援者のミーティングに参加して頂きました。
当事者と支援者は、一対一でつきあいながらプール、温泉、翌日は散策、昼食はバーベキューというプログラムを楽しみました。保護者は、夕食時に当事者と支援者の様子を見た後で懇談会に参加しました。
人に対して緊張の強い当事者が、初めて関わる支援者に身体をゆだねてプールで楽しんでいる様子や、体を動かすのが苦手な当事者がアスレチックで急な山を支援者と協力して登っていくのをみて、私は感動しました。パンジーが、授産活動や外出活動ショートステイ等の中で当事者が経験を積む支援を大切にしてきた結果だと思いました。
また、参加した支援者の多くはパンジーに関わって１～２年の経験の浅い人たちでした。当事者と関わることの喜びや、難しさ、そして関わる側の責任を再確認しました。短い時間でしたが、バーベキューを終わる頃には関係性の元ができているように見え、ワークショップの成功を感じました。 （見舘）
ワークショップに参加して
嘱託医 石 神 亙 （精神科）
2000年の夏から、毎年一度はパンジーを訪問して、本人さん、家族、担当職員のご相談に応じ、そのあと職員さんとのミーティングで情報を交換するのを楽しみにしてきました。その上で必要があれば、遠く高槻の診療所に来ていただいたりもしています。2004年度からは、創思苑との嘱託契約を結ぶことになり、その繋がりがいっそう強まりました。今までは、休日を使って、個人的に行っていましたが、今は、出張という形で行かせてもらっています。
「嘱託医を引き受けたのだから、もう少し何かお役に立てないか」と思っていたところに、ワークショップ参加のお誘いを受け、「宿泊は無理ですが・・」と初めての参加となりました。神戸の「しあわせの村」を見たいというのも動機のひとつでした。
9月14日の夕食前に着くと、早速、お母さんたちに誘われて、日本庭園散策などと、思いもかけないロマンチックなスタートとなりました。宿泊棟を見せていただいたあと、みなさんと合流しての夕食会になりましたが、参加者の人達が、それぞれに、こだわりなどを持ちながら、それでも介助の方たちと、楽しく、美味しそうに食べておられるのを見て、何故かすっかり感動してしまいました。
夜の話し合いは、圧巻でした。何れも人後に堕ちないツワモノどもを、ここまで育て上げてきた親御さん達の明るさというか、胆のすわり具合。これは、個々のお母さんたちの人間的な魅力に裏打ちされた、わが子への思い、親仲間の連帯感。それに加えて、親子を支え、見守って来た人たちの力があったればこそのものだと感じました。私は、迂闊にも「来年も元気だったら参加します。」と宣言してしまいました。
このような場に参加することは、医者をはじめ、専門職を目指す者にとって、貴重な経験になると確信します。有難うございました。そして今後もよろしくお願いします。
私はパンジーで働くようになって、２年半になりますが、当事者と関わる中で戸惑うことや、これでいいのかと悩むことがあります。今回初めてのワークショップ参加で、当事者より私のほうがドキドキしていたかもしれません。
ワークショップでは、当事者と職員が１対１でじっくり付き合いました。その中で、Ｎさんがすべり台を好きだったり、Ｊさんがお風呂好きだったり、Ｙさんがアスレチックを好きだったり…。普段のパンジーでは見られない姿を見ることができました。
他の職員が当事者への情報提供を工夫しているのもなるほどなと思いました。例えば、携帯電話で写真を撮って見せていたり、メモに時間を書いて渡していたり。口で言うだけでなく、目からの情報を伝えると、当事者の人たちにはより分かりやすいようでした。
団体行動をする中での関わりも勉強になりました。当事者と支援者がグループから離れた時、職員が「みんなと一緒に行動できるようにしましょう」と声を掛けました。好きなことをするだけでなく、他の人のペースに合わせて行動することも必要だと受け止めました。団体で行動できるようになることは、視野が広がり、社会生活をする上でのルールが守れるようになったりと、今後の生活の中で大事な事だと思いました。支援者は当事者のペースに合わせて動くだけではなく、いろんな視点を持って関わらないといけないことを実感することができました。 （田中）
ワークショップに参加して～保護者の立場より～
三村明美
ワークショップの意味もわからず石神先生と中新井さんのお話が聞きたくて参加しました。息子の伸雄がパンジーに通所するようになり、早いもので４年目になります。この間にはいろいろなことがあり、ご迷惑をかけましたが、回りの人々の配慮で今日に至っています。常に手探りの状態で、１日の無事を願う毎日ですので、伸雄の将来が不安でした。ただ漠然と伸雄が３０歳になるまでにグループホームで自立できたらいいなあと思っていました。
石神先生が「母子分離について、当事者が親に求めることと他人に求めることは違う。親・家族以外の人の支援を得て生活していくことが当事者の自信にもなっていく」と話されました。私は伸雄が自立するには、私のかかわりが必要だと思っていました。無理だと思いながら他人にもそれを求めていました。石神先生の話を聞いて反省しました。“もっと伸雄を信頼しなければ”“伸雄を認めてやらなければ”と。
他のお母さんの悩みにも共感しました。有意義なひとときでした。また機会があれば参加したいです。
人に対する安心感Ⅳ
中新井 澪子
パンジーに来るようになってもう１０年近くになる。その間、創思苑の日中活動の場が拡大するとともに、私も多くの当事者と出逢ってきた。今秋より、デイサービス事業の場（これが元銭湯の脱衣場で、まだ番台なんかも残っていてオモシロイ）にも、参加することになった。２回目に出かけた時、なんと私のことを「れいこさん」と呼んで迎えてくれたメンバーがいた。６０数年生きてきて、友人知人は多い方だと思うが、「れいこさん」と呼ぶ人はあまりいないので、とっても新鮮でうれしかった。パンジー（パンジーⅡ）では、ほとんどが「なかあらいさん」。自閉症のＱさんは、私の顔をみるとニコニコして「ナカアライ」と唱える。中には大声で「おばちゃん！」（「おばあちゃん」でなくて良かった）と呼ぶとってもフレンドリーな人もいて、スタッフは恐縮しているが、私は結構楽しんでいる。今回登場するＲさんは、メンバーの中では数少ない「なかあらいせんせい」と呼ぶ女性である。
先日、久々にＲさんのお母さんが相談に来られた。数年前、彼女が不安定になって親子関係がこじれた時に話をして以来だ。「あの時に比べたら大した問題ではないのだが」と前置きしながら、家でＲさんとなごやかに会話している時、突然機嫌が悪くなったり、急に怒り出したりする。親にだけならいいのだが、彼女のことをよく知らないヘルパーやメンバーさんともそんなことがあると、嫌われるのではと心配しておられる。
Ｒさんは、まじめでりちぎで頑張り屋である。私は話をしていてお母さんにも同じような印象をうける。親子だからということ以上に、Ｒさんがお母さんから学んできたことが大きいように思う。○○でなければならないといった行動基準や知らないこと出来ないことは恥しいと思う感情など、彼女のこころのアンテナは常に緊張状態だった。「しんどい時は少し休んだ方がいいよ」など言うと、「仕事だから頑張らないといけないんです！」とムキになって反論した。物事を柔軟に考えたり、他者に依存したりすることの苦手なＲさんにとって、パンジーの考え方、多くのヘルパーやメンバーの各々の行動基準に出逢った時、彼女が持った不安、怖れ、葛藤はかなりのものだったにちがいない。「共同性のなかで自分は真に安全なのか、のおそれ」を感じたことだろう。被害性や攻撃性が見られたこともあったが、今は自分の気持ちを言葉で相手に伝えるようになったので、大きな問題行動は見られない。
彼女の知らない物の名前や抽象的な言葉を私が使った時、「そんなんワタシの知らんこと言わんといて」とそれまでのにこやかな表情が一変する。肥満傾向のメンバーが水泳プログラムに参加しないのは間違っていると批難するので、「水泳活動はダイエットのためだけではないしね」と言った途端に急に不安がり、「そんなこと言われたら、ワタシどうしたらよいか分からなくなる。ワタシはダイエットによいと言われたからやっているのに」と泣きそうな顔をする。確かに感情の起伏に戸惑うことはあるが、私の言葉にＲさん自身も動揺していることもよく理解できて、今ではお互いの安心感につながっている。
彼女に最初にあった時から、私のことを「せんせい」と呼んだのは、何らかの意味を持っていたのかもしれない。親や、「せんせい」は頼りになる反面、のみこまれてしまう怖れを持った存在である。
言葉に依存しないコミュニケーション
林 淑美
「メラビアンの法則」をご存じだろうか。その法則によるとコミュニケーションにおける相手へのインパクトの度合いは、表情やしぐさが５５％、声の調子が３８％で、言葉の意味は７％に過ぎないそうだ。この法則を識った時、「やっぱり人間は言葉ではないのだ！」と思いながらも、なかなか実感できずにいた。それが、この秋、「人間は言葉ではない」ということを経験する場面があった。
１つは、「コミュニケーションの困難な人のワークショップ」での事である。このワークショップは、主に自閉的傾向のある人が経験を増やし自信を持つこと、経験の少ない支援者が良い関わりができることを目標としている。最初は、パンジーができて数年しか経っておらず、当事者も支援者も経験が少なかった。そのため、ワークショップ会場に事前に訪れるなど、緊張せずに参加できる工夫をした。それでも、一人で参加できず、親子で参加する人もいた。
今年、何年かぶりに再開をした。そして、先輩達がとても頼もしくなっているのを発見した。１人１人が自分流の楽しみ方をしているのだ。新しい人たちも、時々不安や緊張をみせながらも、落ち着いて過ごせた。それには、言葉ではないが、先輩達の経験や自信に裏付けされた行動が、大きく影響していると思う。
夕食後は、「背中合わせのハグ」を楽しんだ。背中をぴったりとくっつけて、呼吸を合わせる。すると、お互いの体温が伝わり、呼吸が一つになる。気持ちが良くて、いつまでもしていたかった。
もう１つは、スウェーデンとオランダの人たちとの交流会での事である。当事者と支援者の３０人ほどが、飲んでしゃべって、歌った。母国語、英語、日本語が飛び交った。きっと、通訳の人など一部の人を除いて、殆どの人は内容を理解していなかっただろう。それでも、理解し合えた気がした。みんなで歌った時は、共通の言語で歌っているような不思議な感覚があった。たくさんの元気をもらった。
知的障害を持つ人たちと関わってきて、言葉に依存しないコミュニケーションは、これまでもやってきていることなのだが、「メラビアンの法則」手がかりに捉え直してみると、とても興味深かった。そして、よりよい関係を築くために、もっともっとコミュニケートしようと思う。
「自立支援法」は通っても私たちの戦いは終わらない
楠敏雄
すでに承知のように、政府厚生労働省及び自民公明党の与党は、１０月３１日に「障害者自立支援法」を数の力で強引に衆議院を通過させた。昨年４月に突然持ち出された障害者施策の介護保険への統合、同じく昨年１０月に出された「改革のグランドデザイン」、それに続いて今年１月に国会に提出された「障害者自立支援法」など、厚生労働省のこの間の一連の施策は自立と社会参加を求める私たちの期待を大きく裏切るものとなった。しかも日本の障害者運動史上かつてなかった異議申し立ての行動をむりやり押し切って強行された政策である。
今回の「自立支援法体制」の元では、いうまでもなく障害者に対するサービスの量や時間単価、認定基準の決定手続き、さらには一部の例外を除いて、所得の乏しい障害者や家族でも一律に１割の「応益負担」を課することなど、どれをとっても障害者の自立を阻害する政策被害の何者でもない。
たしかに法律は強引に通されてしまった。しかし、この１年半に渡る私たちの戦いは決して無駄ではなかったし、むしろ運動の盛り上がりという点では、私たちの戦いは大きく前進したと言って良い。当面私たちは「自立支援法」を具体化させるために厚生労働省が用意している２００以上にものぼる政省令や施策矛盾の一つひとつを暴露追求し、それらの変更を迫るための交渉や抗議行動を粘り強く展開していく必要がある。第二にそうした中央レベルでの行動と平行して、各市町村に対し、支援費の元で前進しかけた施策を後退させないための取り組みや、障害者の自立支援を促進する施策の実施を、それぞれの地域のネットワークを構築しながら進めていくことが重要である。
その一方で、障害者が真に地域で自立していくことができる新たな法制度を私たち自らが検討し、法案としてまとめ上げ、それを厚生労働省はもとより、各政党やマスコミのように積極的に提起し、宣伝していくことである。とりわけ「小さな政府」を掲げて福祉の切り捨てを積極的に進めてくる小泉政権に対し、幅広い人々と連携し、明確な批判勢力を作り出していく必要がある。
私たちの戦いは、これからが第二ステージである。介護保険への安易な統合に引き込まれぬよう、‘Never give up！’
１１月５～６日新潟で第１２回ピープルファースト全国大会が開催された。それに先立ち１１月３日に「地域移行・本人支援・地域生活支援東京国際フォーラム」が行われ、かえる会が「当事者のエンパワメント」分科会を担当した。フォーラムとピープルファースト大会には海外ゲストとしてスウェーデンのグルンデン協会、オランダのＬＦＢから当事者と支援者が来日した。当事者活動の先駆的実践が紹介され、熱い交流が行われた。（この報告は次号）
一方、矛盾だらけの「自立支援法」が強行成立した。障害者の地域生活は今後どうなっていくのか…。この展望はまさに当事者のエンパワメントにかかっていると言えるのではないだろうか。スウェーデンやオランダの当事者達は国やシステムの違いはあれ、当事者が支援者を雇用し、様々な失敗から学びながら自分の望む生活を実現し、社会に対して権利主張を続けている。日本のピープルファースト運動もアメリカやヨーロッパの当事者運動から多くの衝撃を受け、育成会運動とは分岐した当事者運動を１０年以上展開してきた。
「自立支援法」で何がどう変わるのか、依然不透明である。しかし、国際的にも、日本においても知的障害を持つ当事者達がパワフルな成長を続けていることは明白だ。その力がどのような形で制度・政策に結実していくのか、それは障害者運動だけではなくあらゆる市民運動の抱えている課題ではないだろうか。今はただ、当事者が親・行政・施設職員・支援者の思惑を越えた「本当の想い」を主張し続ければ、必ずそれは実現するのだということを信じたい。
さて、今号では「コミュニケーションの難しい人たちのワークショップ」も特集する。生駒で行ってきたワークショップから○年ぶりだ。ここでは自閉症や重い障害を持つ人たちが経験を重ね成長してきた姿、それを支え共に成長しようとしてきた取り組みを紹介したい。石神先生・中新井先生と親、支援者の懇親会では、悪戦苦闘してきた親の苦労をみんなで労いながら、成長してきた子供の姿を確認した。そして今なお続く「困難な状況」を焦らず、楽しく乗り越えていくひとつの活力になったのではないだろうか。
遙か遠くの目標をめざすのではなく、一歩一歩進んできた今を大切にし、わくわくしながら次のステップをさあ踏みだしましょう！
コミュニケーションの難しい人たちのワークショップ
２００５年９月１４日～１５日に神戸しあわせの村で、当事者・保護者・支援者のワークショップを開催しました。このワークショップは、パンジーが始まって３年目の１９９６年から３年間、毎年開催してきたものです。いわゆる自閉的傾向のある人や、コミュニケーションの難しい人への関わりについて学ぶこと、彼等、彼女達の経験を増やすこと、支援者が関わりについて学ぶことを目的にしていました。本紙でもおなじみの中新井先生にスーパーバイザーで参加していただき、いつもより深いつきあいをする中で、コミュニケーションの取り方を学んだり、相手のことを知ることのできる大切な場でした。保護者の方にとっても夕食をとりながら中新井先生との懇談は、楽しみになっていました。
当事者も支援者も共に旅行やショートステイなどの経験を積む機会が多くなってきた中で開催を見送っていたのですが、７年ぶりに再開することになりました。
参加者は当事者１５名、保護者７名、支援者１８名。そして、スーパーバイザーは、パンジーの嘱託医である石神亙先生と、中新井先生です。２人には当事者・支援者の様子を見たり、保護者との歓談会、支援者のミーティングに参加して頂きました。
当事者と支援者は、一対一でつきあいながらプール、温泉、翌日は散策、昼食はバーベキューというプログラムを楽しみました。保護者は、夕食時に当事者と支援者の様子を見た後で懇談会に参加しました。
人に対して緊張の強い当事者が、初めて関わる支援者に身体をゆだねてプールで楽しんでいる様子や、体を動かすのが苦手な当事者がアスレチックで急な山を支援者と協力して登っていくのをみて、私は感動しました。パンジーが、授産活動や外出活動ショートステイ等の中で当事者が経験を積む支援を大切にしてきた結果だと思いました。
また、参加した支援者の多くはパンジーに関わって１～２年の経験の浅い人たちでした。当事者と関わることの喜びや、難しさ、そして関わる側の責任を再確認しました。短い時間でしたが、バーベキューを終わる頃には関係性の元ができているように見え、ワークショップの成功を感じました。 （見舘）
ワークショップに参加して
嘱託医 石 神 亙 （精神科）
2000年の夏から、毎年一度はパンジーを訪問して、本人さん、家族、担当職員のご相談に応じ、そのあと職員さんとのミーティングで情報を交換するのを楽しみにしてきました。その上で必要があれば、遠く高槻の診療所に来ていただいたりもしています。2004年度からは、創思苑との嘱託契約を結ぶことになり、その繋がりがいっそう強まりました。今までは、休日を使って、個人的に行っていましたが、今は、出張という形で行かせてもらっています。
「嘱託医を引き受けたのだから、もう少し何かお役に立てないか」と思っていたところに、ワークショップ参加のお誘いを受け、「宿泊は無理ですが・・」と初めての参加となりました。神戸の「しあわせの村」を見たいというのも動機のひとつでした。
9月14日の夕食前に着くと、早速、お母さんたちに誘われて、日本庭園散策などと、思いもかけないロマンチックなスタートとなりました。宿泊棟を見せていただいたあと、みなさんと合流しての夕食会になりましたが、参加者の人達が、それぞれに、こだわりなどを持ちながら、それでも介助の方たちと、楽しく、美味しそうに食べておられるのを見て、何故かすっかり感動してしまいました。
夜の話し合いは、圧巻でした。何れも人後に堕ちないツワモノどもを、ここまで育て上げてきた親御さん達の明るさというか、胆のすわり具合。これは、個々のお母さんたちの人間的な魅力に裏打ちされた、わが子への思い、親仲間の連帯感。それに加えて、親子を支え、見守って来た人たちの力があったればこそのものだと感じました。私は、迂闊にも「来年も元気だったら参加します。」と宣言してしまいました。
このような場に参加することは、医者をはじめ、専門職を目指す者にとって、貴重な経験になると確信します。有難うございました。そして今後もよろしくお願いします。
私はパンジーで働くようになって、２年半になりますが、当事者と関わる中で戸惑うことや、これでいいのかと悩むことがあります。今回初めてのワークショップ参加で、当事者より私のほうがドキドキしていたかもしれません。
ワークショップでは、当事者と職員が１対１でじっくり付き合いました。その中で、Ｎさんがすべり台を好きだったり、Ｊさんがお風呂好きだったり、Ｙさんがアスレチックを好きだったり…。普段のパンジーでは見られない姿を見ることができました。
他の職員が当事者への情報提供を工夫しているのもなるほどなと思いました。例えば、携帯電話で写真を撮って見せていたり、メモに時間を書いて渡していたり。口で言うだけでなく、目からの情報を伝えると、当事者の人たちにはより分かりやすいようでした。
団体行動をする中での関わりも勉強になりました。当事者と支援者がグループから離れた時、職員が「みんなと一緒に行動できるようにしましょう」と声を掛けました。好きなことをするだけでなく、他の人のペースに合わせて行動することも必要だと受け止めました。団体で行動できるようになることは、視野が広がり、社会生活をする上でのルールが守れるようになったりと、今後の生活の中で大事な事だと思いました。支援者は当事者のペースに合わせて動くだけではなく、いろんな視点を持って関わらないといけないことを実感することができました。 （田中）
ワークショップに参加して～保護者の立場より～
三村明美
ワークショップの意味もわからず石神先生と中新井さんのお話が聞きたくて参加しました。息子の伸雄がパンジーに通所するようになり、早いもので４年目になります。この間にはいろいろなことがあり、ご迷惑をかけましたが、回りの人々の配慮で今日に至っています。常に手探りの状態で、１日の無事を願う毎日ですので、伸雄の将来が不安でした。ただ漠然と伸雄が３０歳になるまでにグループホームで自立できたらいいなあと思っていました。
石神先生が「母子分離について、当事者が親に求めることと他人に求めることは違う。親・家族以外の人の支援を得て生活していくことが当事者の自信にもなっていく」と話されました。私は伸雄が自立するには、私のかかわりが必要だと思っていました。無理だと思いながら他人にもそれを求めていました。石神先生の話を聞いて反省しました。“もっと伸雄を信頼しなければ”“伸雄を認めてやらなければ”と。
他のお母さんの悩みにも共感しました。有意義なひとときでした。また機会があれば参加したいです。
人に対する安心感Ⅳ
中新井 澪子
パンジーに来るようになってもう１０年近くになる。その間、創思苑の日中活動の場が拡大するとともに、私も多くの当事者と出逢ってきた。今秋より、デイサービス事業の場（これが元銭湯の脱衣場で、まだ番台なんかも残っていてオモシロイ）にも、参加することになった。２回目に出かけた時、なんと私のことを「れいこさん」と呼んで迎えてくれたメンバーがいた。６０数年生きてきて、友人知人は多い方だと思うが、「れいこさん」と呼ぶ人はあまりいないので、とっても新鮮でうれしかった。パンジー（パンジーⅡ）では、ほとんどが「なかあらいさん」。自閉症のＱさんは、私の顔をみるとニコニコして「ナカアライ」と唱える。中には大声で「おばちゃん！」（「おばあちゃん」でなくて良かった）と呼ぶとってもフレンドリーな人もいて、スタッフは恐縮しているが、私は結構楽しんでいる。今回登場するＲさんは、メンバーの中では数少ない「なかあらいせんせい」と呼ぶ女性である。
先日、久々にＲさんのお母さんが相談に来られた。数年前、彼女が不安定になって親子関係がこじれた時に話をして以来だ。「あの時に比べたら大した問題ではないのだが」と前置きしながら、家でＲさんとなごやかに会話している時、突然機嫌が悪くなったり、急に怒り出したりする。親にだけならいいのだが、彼女のことをよく知らないヘルパーやメンバーさんともそんなことがあると、嫌われるのではと心配しておられる。
Ｒさんは、まじめでりちぎで頑張り屋である。私は話をしていてお母さんにも同じような印象をうける。親子だからということ以上に、Ｒさんがお母さんから学んできたことが大きいように思う。○○でなければならないといった行動基準や知らないこと出来ないことは恥しいと思う感情など、彼女のこころのアンテナは常に緊張状態だった。「しんどい時は少し休んだ方がいいよ」など言うと、「仕事だから頑張らないといけないんです！」とムキになって反論した。物事を柔軟に考えたり、他者に依存したりすることの苦手なＲさんにとって、パンジーの考え方、多くのヘルパーやメンバーの各々の行動基準に出逢った時、彼女が持った不安、怖れ、葛藤はかなりのものだったにちがいない。「共同性のなかで自分は真に安全なのか、のおそれ」を感じたことだろう。被害性や攻撃性が見られたこともあったが、今は自分の気持ちを言葉で相手に伝えるようになったので、大きな問題行動は見られない。
彼女の知らない物の名前や抽象的な言葉を私が使った時、「そんなんワタシの知らんこと言わんといて」とそれまでのにこやかな表情が一変する。肥満傾向のメンバーが水泳プログラムに参加しないのは間違っていると批難するので、「水泳活動はダイエットのためだけではないしね」と言った途端に急に不安がり、「そんなこと言われたら、ワタシどうしたらよいか分からなくなる。ワタシはダイエットによいと言われたからやっているのに」と泣きそうな顔をする。確かに感情の起伏に戸惑うことはあるが、私の言葉にＲさん自身も動揺していることもよく理解できて、今ではお互いの安心感につながっている。
彼女に最初にあった時から、私のことを「せんせい」と呼んだのは、何らかの意味を持っていたのかもしれない。親や、「せんせい」は頼りになる反面、のみこまれてしまう怖れを持った存在である。
言葉に依存しないコミュニケーション
林 淑美
「メラビアンの法則」をご存じだろうか。その法則によるとコミュニケーションにおける相手へのインパクトの度合いは、表情やしぐさが５５％、声の調子が３８％で、言葉の意味は７％に過ぎないそうだ。この法則を識った時、「やっぱり人間は言葉ではないのだ！」と思いながらも、なかなか実感できずにいた。それが、この秋、「人間は言葉ではない」ということを経験する場面があった。
１つは、「コミュニケーションの困難な人のワークショップ」での事である。このワークショップは、主に自閉的傾向のある人が経験を増やし自信を持つこと、経験の少ない支援者が良い関わりができることを目標としている。最初は、パンジーができて数年しか経っておらず、当事者も支援者も経験が少なかった。そのため、ワークショップ会場に事前に訪れるなど、緊張せずに参加できる工夫をした。それでも、一人で参加できず、親子で参加する人もいた。
今年、何年かぶりに再開をした。そして、先輩達がとても頼もしくなっているのを発見した。１人１人が自分流の楽しみ方をしているのだ。新しい人たちも、時々不安や緊張をみせながらも、落ち着いて過ごせた。それには、言葉ではないが、先輩達の経験や自信に裏付けされた行動が、大きく影響していると思う。
夕食後は、「背中合わせのハグ」を楽しんだ。背中をぴったりとくっつけて、呼吸を合わせる。すると、お互いの体温が伝わり、呼吸が一つになる。気持ちが良くて、いつまでもしていたかった。
もう１つは、スウェーデンとオランダの人たちとの交流会での事である。当事者と支援者の３０人ほどが、飲んでしゃべって、歌った。母国語、英語、日本語が飛び交った。きっと、通訳の人など一部の人を除いて、殆どの人は内容を理解していなかっただろう。それでも、理解し合えた気がした。みんなで歌った時は、共通の言語で歌っているような不思議な感覚があった。たくさんの元気をもらった。
知的障害を持つ人たちと関わってきて、言葉に依存しないコミュニケーションは、これまでもやってきていることなのだが、「メラビアンの法則」手がかりに捉え直してみると、とても興味深かった。そして、よりよい関係を築くために、もっともっとコミュニケートしようと思う。
「自立支援法」は通っても私たちの戦いは終わらない
楠敏雄
すでに承知のように、政府厚生労働省及び自民公明党の与党は、１０月３１日に「障害者自立支援法」を数の力で強引に衆議院を通過させた。昨年４月に突然持ち出された障害者施策の介護保険への統合、同じく昨年１０月に出された「改革のグランドデザイン」、それに続いて今年１月に国会に提出された「障害者自立支援法」など、厚生労働省のこの間の一連の施策は自立と社会参加を求める私たちの期待を大きく裏切るものとなった。しかも日本の障害者運動史上かつてなかった異議申し立ての行動をむりやり押し切って強行された政策である。
今回の「自立支援法体制」の元では、いうまでもなく障害者に対するサービスの量や時間単価、認定基準の決定手続き、さらには一部の例外を除いて、所得の乏しい障害者や家族でも一律に１割の「応益負担」を課することなど、どれをとっても障害者の自立を阻害する政策被害の何者でもない。
たしかに法律は強引に通されてしまった。しかし、この１年半に渡る私たちの戦いは決して無駄ではなかったし、むしろ運動の盛り上がりという点では、私たちの戦いは大きく前進したと言って良い。当面私たちは「自立支援法」を具体化させるために厚生労働省が用意している２００以上にものぼる政省令や施策矛盾の一つひとつを暴露追求し、それらの変更を迫るための交渉や抗議行動を粘り強く展開していく必要がある。第二にそうした中央レベルでの行動と平行して、各市町村に対し、支援費の元で前進しかけた施策を後退させないための取り組みや、障害者の自立支援を促進する施策の実施を、それぞれの地域のネットワークを構築しながら進めていくことが重要である。
その一方で、障害者が真に地域で自立していくことができる新たな法制度を私たち自らが検討し、法案としてまとめ上げ、それを厚生労働省はもとより、各政党やマスコミのように積極的に提起し、宣伝していくことである。とりわけ「小さな政府」を掲げて福祉の切り捨てを積極的に進めてくる小泉政権に対し、幅広い人々と連携し、明確な批判勢力を作り出していく必要がある。
私たちの戦いは、これからが第二ステージである。介護保険への安易な統合に引き込まれぬよう、‘Never give up！’
posted by パンジー at 20:32
| パンジーだより
2005-09-01
パンジーだよりNo.57
特集 韓国の人たちとの交流
夏の始めに、パンジーでは３つのグループに分かれて旅行に行きました。ディズニーランド、万博＆自然の中でゆったりコース、そして「韓国」です。
韓国はパンジー旅行初めての海外旅行です。旅行会社からは「韓国はバリアフリーが遅れている」との情報がある中で、どういう旅になるのだろう、という不安をよそに、車いすの人も含めて、みんな元気に旅立っていきました。
韓国から帰ってきた人たちの第一声は「ごはんがおいしかったわ！」。目当ての物が買えたとおみやげを見せてくれる人もいました。支援者は「（車いすの当事者と）毎晩飲みに行ってきた。行く？ と聞いたら行くと言うんや。階段全部抱えて昇り降りした」と得意そう。当事者も支援者も新しいことにチャレンジし、自信につながっていく。パンジーのグループホームが毎年１件～２件の割合で増えてきたのも、彼等のこういった姿勢が板についているからだとつくづく思いました。
同時に「もっと韓国の文化に触れたかった」と不完全燃焼だった人もいました。パンジーの旅行では、「人との出会い」がテーマの一つになっています。韓国に行ったことで文化や人と触れあいたい、もっと知り合いたいという思いが強くなったのだと思います。
そんな夏の終わりに、パンジーに思いがけないお客さんが訪れました。韓国で障害者の支援をしている人たちが見学に来られたのです。かえる会を見学したり、意見交流会をしたり。いろんな発見や楽しい体験がありました。韓国の人たちとの交流について、特集で紹介します。
今度は韓国の当事者に会いたい
韓国から支援者が見学に来る！ かえる会への見学者は珍しくないことですが、外国のお客さんとなれば、みんな緊張ぎみです。「意見交換の時間はどのぐらい？」「新職員の面接に韓国の人に入ってもらうか？」等話し合っているとき、韓国の人たちが「アンニョンハセヨ」と入ってきました。こちらも「アンニョンハセヨ」。
まず、２０分後に始まる当事者の職員面接に、韓国の人たちが入るかを話し合いました。「やりにくいから出てもらおう」「かえる会の活動として見てほしい」等々、まとまりそうもありません。「日本語わからへんから、おってもいいんちゃう？」の意見には「通訳がいてる！」とつっこみが入りました。韓国の人たちの意見を聞くと「見せてください」との答え。部屋の片隅で静かにする約束で、同席することになりました。
百人を超える職員を面接してきたかえる会の力を見てもらいたい。面接の質問に力が入ります。「○○さんにはちょっと難しいだろうけど、入所施設で事件が起きてること知ってますか？」「入所施設がどんなところか知ってますか？」「当事者に腹が立った時、自分を噛みしめられますか？ 手を出したらあかん！」。等、矢継ぎ早に質問が続きました。言葉は通じなくても、意気込みは伝わったと思います。
休憩の後、自己紹介やかえる会の説明等、約１時間話し合いました。韓国の人たちから、次のような鋭い質問もありました。「議長、副議長を決めるのに条件はありますか？」「職員を辞めさせる権利はあるの？」「職員の人事権について問題は起こりませんか？」「職員の給料、人事についても考えているの？」等々。かえる会メンバーも少したじたじでした。
最後に、「韓国で、かえる会のような会はありますか？」と聞くと、「当事者が話し合う会はありますが、職員の面接はしていません」という答えでした。
「韓国の当事者も職員に面接できたらいい。最初は緊張するけど、気づかないうちに力がついて職員にはっきり言えるようになるから」が、かえる会メンバーの後日の感想です。 （山田）
「すてきな恋をするために」
韓国の人たちの一番の目的は当事者へのセクシャリティ支援だという。８月11日「ハートブレイク思春期研究所」主催のワークショップ「すてきな恋をするために」が行われた。会場は銭湯を改装した「自立生活支援センターわくわく」だ。参加者は、主にパンジーの当事者と支援者、韓国の人たち。「何が始まるんだろう？ 楽しみ！」という表情の当事者たち。軽快なギターの音と歌でワークショップが始まった。
最初に「男性と女性の体の大切さの話」がある。フエルトで作られた模型を前に恥ずかしそうな当事者や、興味津々な人等さまざまだ。
次に、話題は恋愛のことへ。昨年９月に結婚したＩさんから「仲よくするコツ」が話されて場が和んだ。
次に「いいな」と思う人にハートのクッションを渡すことになった。ＳさんがＧさんにハートを渡しに行き、手をつないで歩くと、みんなから歓声があがった。２人とも嬉しそうだった。Ｇさんに聞くと「お母さんには内緒にしとく」とのこと。ちょっと頼もしい。
韓国の女性めがけてハートを渡しに行ったＮさん。さすが！ デートでの会話のでは「星がきれいだね」「結婚しよう」等、見ている人もドキドキワクワク。早く順番が来ないかなとうずうずしている人たちがいて面白かった。
参加者した当事者は「手をつないでみたい」「デートしてみたい」「ハートを渡せてよかった」と楽しそうだった。相手に気持ちを伝えることや伝えてもらうこと、触れあうことの心地よさをそれぞれに感じたことと思う。その感覚を素直に感じ大切にしてほしい。すてきな恋をするために。そして、私たちは、その過程を支援していきたい。 （にしお）
韓国の人たちとの意見交換会
交流最終日は、パンジーの職員、ザ☆ハートの当事者との意見交換会が、河東田博さんの司会で進められました。三日間に伝えきれなかった日本の障害者福祉システムや、パンジーの理念とそれを実現するための組織、日頃の活動やそれぞれの部門の課題を話しました。
韓国の人たちのパンジーの印象や感想は・・
★自立生活している当事者が、生活保護と年金で生活していると聞いた。韓国の状況とは違い、様々な活動があり、楽しそうに見えた。
★最初、当事者も支援者も性について無関心なのかと思った。後に、国民性のちがいなのだとわかった。韓国では仕事以外の社会活動がほとんどない。
★同じ目標に向かって活動している人が日本にもいるんだとわかってうれしい。
★当事者が尊重されていることに衝撃を受けた。当事者活動を過小評価していたが当事者が中心になっている場面を見て反省した。当事者が力を持っている事を改めて確認できた。
★今回はスタート。ピープルファースト大会にも参加したい。今度はぜひ韓国へ！
ザ☆ハートの生田さんは、「韓国でもピープルファーストをやってもらえたらいい。仲間を広げたい。」、梅原さんは「パンジーでやっていることが、これでいいと思っているけど、わからんこともある。もっと勉強したい」と話しました。
この交流をきっかけとして、韓国でもピープルファースト運動や当事者主体の活動が広まっていけば本当にうれしいと思います。梅原さんの意見にもあるように、パンジーはこれでいいわけではなく、もっと当事者の生活が良くなる支援をしなければと改めて考えることができた交流でした。韓国の皆さん、お互い頑張りましょう。また会える日を楽しみにしています！
（たき）
韓国の支援者と交流して
当事者の感想です。
宮田「韓国でも施設があると聞いた。解体したらいい。ピアカンのことを詳しく聞かれた。今度は当事者も来て、一緒にピアカンができたらいいです」
生田「韓国に帰ったらピープルファーストやりたいと言ってた。メンバーはようけおるって。福祉の制度がまだまだって言ってたけど、ピープルファースト作って当事者が力つけてほしい」
梅原「韓国は職員ばっかり動いてるからまだまだやなと思った。当事者がきてほしかった。こっちの話ばかりで、むこうの話ももっと聞けばよかった」
田邊「韓国の支援者の人は優しかった。吹奏楽や、ギターの話をした」
「すてきな恋をしよう！」に参加して
「にぎやかだった。手をつないだＡさんは今日もお茶をいれてくれてお嫁さんみたい。生田さんと中多さんみたいに結婚できたらいいな。その練習やと思った。Ａさんの手あったかかった。めったに行かれへん世界一周の新婚旅行に行きたい」
「よかった。結婚したい。デートは買い物がいい。手をつないでうれしかった。Ｓさんも喜んでた。お母さんには内緒にしといた」
「女の人と付き合ってみたい。デートは公園に行きたい。好きなタイプはお金持ちで細い人」
「私もしたい（手をつなぎたい）なと思った。デートはカラオケで石原裕次郎とかデュエットしたい。今、好きな人いる。ハートを渡したい。韓国の女の人が一緒にいてくれたのがうれしかった。道で会ったら声かけるねと言ってくれた」
「ＡさんとＢさんがとても仲がよかった。私もちょっとはしてみたいなと思った。ハートを渡すやつが一番よかった。男の人に渡した。とても心やさしい人。また参加したい」
「ハートを４つもらった。お兄さんみたいに、ええ人がおれば、結婚したいなと思った。また参加したい」
パンジー旅行inディズニーランド＆愛知万博＆韓国！
７月６日（水）～８日（金）の２泊３日、パンジー旅行に行きました。当事者、職員総勢１２０名。今年は初めての試みとして、３グループにコースを分けて旅行に行きました。そのうちの一つは、初めての海外旅行、韓国です。パスポートを申請にいったり事前に韓国語の勉強をしたりと、職員、当事者とも旅行にいく前からワクワク、ドキドキでした。
＜韓国＞総勢２２名で、ソウル中心部とその近郊へ行ってきました。
オシャレをし、韓国で購入したい物を決めてきた当事者たち。空港へ向かう車中からワクワク感と不安感で熱気のあふれる感じでした。韓国では、韓定食と古典舞踊を楽しみ、韓国民俗村や西大門刑務所歴史館で歴史にふれました。夜は夜で繁華街や焼き肉屋で韓国を堪能しました。「せっかく韓国まで来てるねんから、いっぱい楽しまなもったいない！」
＜東京＞
楽しみにしていたディズニーランドやディズニーリゾートで思う存分楽しみました。
ショーやアトラクション、パレードなど梅雨の合間のためか混雑がなく満喫！ 夕方の集合場所には、ミッキーマウスも集合！！ 突然のミッキーの登場にみんな驚くやら感動するやら。やってくれますミッキーさん。元気のない当事者もミッキーの顔を見たとたんにこにこ！ ミッキーの魅力に参った！
＜愛知＞
３つの旅行のコースでは一番のんびりしているコース。バスに揺られて白川郷へ。昼食は飛騨牛のしゃぶしゃぶ。五平餅のおやつやソフトクリームなど、たくさん食べた！ ホテルでは宴会。ほぼ全員の当事者がカラオケを歌って満足そうでした。郡上踊り体験の後は外から丸見え雄大な露天風呂でのんびりすしました。愛知万博はパビリオンにも車椅子席があって、行列の多いパビリオンにも入ることが出来た！ 帰りはきしめん。食べに食べた３日間でした。
（東京）
・ミッキーと握手した。写真を撮れてよかった。夜のパレードがごっついきれいだった。
・スプラッシュマウンテンに乗ったり、乗り物に乗ってとてもよかった。
・来年もまたディズニーランドに行きたい！
・すごくにぎやかでした。来年はもっとにぎやかな旅行にしましょう。
（愛知）
・一生に一回しかない愛知万博、思い出になりました。愛知博で購入したお土産は、いつかレアモノになると思う！
・旅館では、カラオケ出来て楽しかった。万博が来年もあったらいいのに。
・料理がいっぱい出てよかった。
（初めての海外旅行・韓国）
・買い物で悩んだ。韓国のお金の使い方などを、行く前にもっと練習して行きたかった。
・ビールも大阪と違う。ちょっとうすいけどおいしい。コップでいっぱい飲んだ。最高！
食べ物もおいしかった。辛いスープ急いで食べた。肉柔らかかった。踊り見物－かわいい子が踊っていた。持っていった名刺を渡した。韓国海苔うまい！
・景色がよかった。小物入れとかお土産買った。免税店がでかかった。刑務所はちょっと難しかった。言葉の練習が出来て良かった。韓国のタバコもいけた。
・来年も海外に行きたい！ グアム、サイパン、ハワイ。オーストラリアもいいな。ニューヨーク、パリなんかも行ってみたい。
（初めての小グループでの旅行はどうでしたか？）
「大勢の方がわいわい出来て楽しい」「グループで行けてよかった。来年も３択がいい。人数が多いとしんどいので嫌やん」「今年はグループだったので、来年は全体の方が楽しいと思う」「グループと全体、１年交代で行ったらどうや！」
人に対する安心感Ⅲ
中新井 澪子
８月初旬、創思苑主催の講演会で滝川一廣先生（精神科医）の話を聞いた。先生の著書－「こころ」の本質とは何か－で予習して臨んだので、先生の人間学的な「障害観」をよく理解できた（と思っている）。また、「精神発達のベクトル（※注１）」の２軸を提示していただいたお陰で、私が６０数年間で出逢った多くの人達－ 大人も子どもも、障害のある人もない人もその境目の人も－が一本の軸のまわりに整理されたようなスッキリ感を感じてうれしかった。そして今「安心感」について書いている私から離れないのは「こころのもつ共同性」である。少し長くなるが先生のことばを次に引用する。
『こころの共同的構造が認識というレベルで機能すれば、人間はそれぞれの個体のもつ生理学的な感覚知覚機能のままに世界をとらえるのではなく、たえず「意味」や「関係」の相において世界をとらえ直して、それによって個体の認識世界を社会的に他人と共有可能なものとしてゆくというこころのはたらきとなって現れてきます。人間のこころのはたらきは高度の共同性をもっています。精神発達とは、この共同性の獲得のプロセスにほかなりません。 この共同的構造が日常生活のレベルで機能すれば、自分以外の人という意味での「他人」との関係にたえずこころをはたらかせながら精神生活を営むというかたちで現われます。
（中略）その精神生活で大きな焦点となるものが、 他人との関係のなかで自分は安全なのか、受け容れられているのか、存在そのものを認められているのか、と言う問題です。裏返せば、自分は他人との関係に置いて安全を脅かされまいか、排除されまいか、承認を奪われまいか、といった不安やおそれが焦点となります。なぜ大きな焦点になるのかは、人間とはまわりへの「依存性」を生きる存在だからですね。他人なしでは生きられません。「依存性」を他人から基本的に保証されるかどうか、これは社会的な生存にかかわることです。「安全」と「受容」と「承認」があってはじめて、私たちは安心して世界に身を委ねつつ生きられます。』
私は「パンジーだより」のこのシリーズで、コミュニケーションの下手な人の中に、それでも何とか伝えようとする人と、なかなか自分の思いや要求を出せない人達がいて、その違いはメンバー達の能力でも訓練の成否でもなく、彼らのもつ「人に対する安心感」の有りようではないかと書いてきた。日常場面でのかかわりも、彼らが自発的に訴えてくる（同じことばのくりかえしや叫び声、手を引っぱることなども）ことには、出来る限り応えてきた。メンバーは自身が出来ることを依頼されている場合も、その気持を汲んで手伝ってきた。また、自ら訴えようとしない人には、出来るだけ側にいて、あなたの役に立ちたいといつも思っていることを何とかして伝えたいといろいろかかわってきた。そして、スタッフとのミーティングでも、私の考えを話してきた。
困った時や苦しい時に、周りの人に安心して支援のＳ．Ｏ．Ｓを出せることが自立の第一歩と確信しているものの、私自身の心の「ゆらぎ」はいつもある。特に、メンバーからの要求が思いどおりに通らない時のパニック状況への対応や他のメンバーへの影響を思う時、「もっと適切なかかわりがあったのでは」と考えて寝つけない時もある。また、「依存関係」や「こだわり」がエスカレートするのではとの指摘に、「大丈夫」と答えながらも「本当か？」と自答したりしている。
こんな状況の私に、今回の出逢いは「安心感」を与えてもらったような気がしている。先生の言葉を借りれば、「こころのもつ共同性」が十分に広まり深まっていない人たちが持つ「共同世界から排される（依存を絶たれる）」のおそれに対し、「依存性」を基本的に保証するのは社会的な生存を支援することなのだ。
しかし、その一方で先生は、逆に「共同世界に支配され呑み込まれる」おそれについても言及されている。このような被害的なおびえの様子を示すのは、比較的コミュニケーション能力の高いメンバーに見られるように思う。次回に考えてみたい。
滝川一廣さん講演会報告
２００５年７月２２日、第一回地域生活支援ミニフォーラム「『こころ』の本質とは何か～知的障害者の世界～」を、大正大学人間福祉学科教授の滝川一廣先生をお迎えして開催しました。１００名弱の参加があり、熱気あふれる講演会となりました。
私たちは、自閉症や「行動障害」と言われる人たちと関わっています。滝川先生の話で、社会で生きていく上で①まわりの世界をより深くより広く知っていくこと（認識の発達）、②まわりの世界とより深くより広くかかわってゆくこと（関係の発達）が大切であり、知的障害を持つ人たちは①の軸が苦手であり、自閉症と言われる人たちは②の軸が苦手であること。その困難さや心理を理解し関わることが重要であることなどが分かりました。（詳しくは「『こころ』の本質とは何か－統合失調症・自閉症・不登校のふしぎ」ちくま書房をご参照下さい）
これからは支援者が以前よりも気持ちの余裕を持って関われるようにしたいと思います。
さて、第２回目として１２月１日にニキリンコさんの『俺ルール、自閉は急に止まれない』を予定しています。ぜひご参加ください。 （久保）
ポジティブな視点でのとらえ直しを
～韓国の人たちとの交流で見えてきたもの～
林淑美
夏休みに入る寸前、韓国から見学者が訪れた。本来は、ハートブレイクの人たちがパンジーで行う「すてきな恋をするために」のワークショップを見学が目的であった。その機会に立教大学の河東田先生の進めもあり、パンジーの当事者中心の活動を見学したいと申し入れがあった。
詳細は、担当した各職員の報告に譲るが、かえる会の職員面接に、衝撃を受けたようだ。そして、職員面接や、法人の役員に当事者がなっていることなど、法人の運営に当事者が深く関わっていることに驚きを隠せないようであった。そして、当事者中心の活動を支援している職員の質を高く評価してくれた。当事者中心の施設にすること。そして、それを支援できる職員を育てることを法人の理念としてきた私たちにとっては、とてもうれしいことであった。
しかし、当事者中心の活動は、当事者の会を作ったらできるものではない。日々の活動や生活の場等で、「自分の思いを伝えても大丈夫。怒られることはない、支援してもらえるのだ」という安心できる環境や、様々な活動を通して地域の人たちの関わりなどの相互作用の中で、培われていくものだと思う。
そして、３日目の韓国の人と当事者・職員のリーダーが参加した「意見交換会」の席でのことである。ぜひ、韓国でも当事者中心の活動を作ってゆきたい。そのために、まずは、パンジーの人たちを韓国に招待したい。当事者との交流を実現したい。そして、来年のピープルファースト大会に韓国の当事者を参加させたい」等の発言が続いた。そんな中、意見を求められた当事者リーダーが、「僕は、パンジーは、まだまだ変えなあかんと思うな」と発言した。その言葉に、私は、不意をつかれた気がして、おもむろに体勢をたてなおした。
この３日間、私は、少し有頂天になっていたのかもしれない。パンジーでは、職員が褒められることは、とても希なことである。当事者中心の活動を支援しようと決めてから、意識して気持ちを切り変えないと「まだだ。まだだ。」「どうしたらいいんだろう。」という焦燥感に襲われることがある。そんな日常の中で、疲れてもいたし韓国の人の国民性もあるのだろうが、ストレートに褒められたのが、素直にうれしかったのだ。
気を取り直してとらえ直しをするため、私の頭は急ピッチでぐるぐるまわり始めた。そりゃそうだ。パーフェクトなんてありえない。
変えなければならない点がたくさんあるのは、私にもわかっている。
現状は、実現途上なのだ。そして、その現状をどうとらえるかが、当事者や保護者や職員という立場によって少しずつ違うのだと思う。そして、「それにしても、こういう場に当事者が参加していて、様々な立場からの意見が出る。これがパンジーの良いところだ。当事者がいて良かったー！」と思った。こういう、ポジティブな視点でのとらえ直しを「リフレーミング」というそうだ。最近は、意識してそれを心がけている。
最後に、たった３日間の交流が、「韓国への招待」につながった韓国の人たちの決断と行動のパワーを見習いたいと思った。そして、やはり、人とのつながりの中で、私たちは成長していくのだと思う。
そのつながりを、私は、当事者と一緒に作っていきたいと、改めて思う機会になった。そして、この機会を作って下さった河東田さんに感謝したい。
「障害者自立支援法」の行方と私たちの立場
社会福祉法人創思苑理事 楠敏雄
皆さんもすでにご承知のように、今年２月に国会に上程された「障害者自立支援法（案）」が８月８日に小泉首相が衆議院を解散したために廃案となった。廃案の直接の理由は言うまでもなく、「郵政民営化法案」をめぐる混乱だったが、この矛盾だらけの法案の審議をここまで引き延ばし、結果として廃案まで追い込んだのはなんと言っても、私たち障害者運動の力によるところが大であると言ってよい。
ところで、この自立支援法は今国会では廃案になったとはいえ、厚生労働省はこの法律の制定を断念しておらず、衆議院選でよほど大きな変化がない限り、この秋の臨時国会に再提出されることは必至と思われる。現に先日の記者会見で尾辻厚生労動大臣は「この法律は最高のものだ。何の修正も加えずに再提出する」 と言い切っているのである。
しかしながら、実際のところはこの法案は全くの「付け焼き刃」的なものであり、このことを一番実感しているのは他ならず厚生労働省のお役人たちであるはずである。現に衆議院での法案は通過の際には与党自らが、法案の根幹にかかわる十一項目の付帯決議を提出し、厚生労働省もすんなりとそれを認めているのだから・・・。
もっとも、付帯決議の内容そのものはどれをとっても明確さも具体性もない項目ばかりで、こんなもので障害者の不安や怒りを沈静化させることなどできるはずもない。たとえば私たちが特に強く批判した所得保障については、「就労支援も含めて所得保障については３年以内に結論をだす」との表現にとどまっている。また、審査会についても「専門性を持つ障害者の参加」や「知事への不服申し立て」などを掲げ、自ら審査会の不十分さを認めざるを得なかったのである。
さらに移動やコミュニケーションの支援については、「これまでのサービス水準の維持」を掲げており、自立支援医療についても、「月ごとの上限額の設定の検討」を掲げているが、いずれも具体策は何ら提示されていない。
今後、私たちとしては、問題点が何ら解消されていないこの法案はどうしても認めるわけにはいかず、各地域や全国規模の行動を継続することを提起している。また、私たちの側からの自立支援のしくみや内容についても早急にプロジェクトチームを立ち上げ、新たな提案を積極的に行なって行く必要がある。
夏の始めに、パンジーでは３つのグループに分かれて旅行に行きました。ディズニーランド、万博＆自然の中でゆったりコース、そして「韓国」です。
韓国はパンジー旅行初めての海外旅行です。旅行会社からは「韓国はバリアフリーが遅れている」との情報がある中で、どういう旅になるのだろう、という不安をよそに、車いすの人も含めて、みんな元気に旅立っていきました。
韓国から帰ってきた人たちの第一声は「ごはんがおいしかったわ！」。目当ての物が買えたとおみやげを見せてくれる人もいました。支援者は「（車いすの当事者と）毎晩飲みに行ってきた。行く？ と聞いたら行くと言うんや。階段全部抱えて昇り降りした」と得意そう。当事者も支援者も新しいことにチャレンジし、自信につながっていく。パンジーのグループホームが毎年１件～２件の割合で増えてきたのも、彼等のこういった姿勢が板についているからだとつくづく思いました。
同時に「もっと韓国の文化に触れたかった」と不完全燃焼だった人もいました。パンジーの旅行では、「人との出会い」がテーマの一つになっています。韓国に行ったことで文化や人と触れあいたい、もっと知り合いたいという思いが強くなったのだと思います。
そんな夏の終わりに、パンジーに思いがけないお客さんが訪れました。韓国で障害者の支援をしている人たちが見学に来られたのです。かえる会を見学したり、意見交流会をしたり。いろんな発見や楽しい体験がありました。韓国の人たちとの交流について、特集で紹介します。
今度は韓国の当事者に会いたい
韓国から支援者が見学に来る！ かえる会への見学者は珍しくないことですが、外国のお客さんとなれば、みんな緊張ぎみです。「意見交換の時間はどのぐらい？」「新職員の面接に韓国の人に入ってもらうか？」等話し合っているとき、韓国の人たちが「アンニョンハセヨ」と入ってきました。こちらも「アンニョンハセヨ」。
まず、２０分後に始まる当事者の職員面接に、韓国の人たちが入るかを話し合いました。「やりにくいから出てもらおう」「かえる会の活動として見てほしい」等々、まとまりそうもありません。「日本語わからへんから、おってもいいんちゃう？」の意見には「通訳がいてる！」とつっこみが入りました。韓国の人たちの意見を聞くと「見せてください」との答え。部屋の片隅で静かにする約束で、同席することになりました。
百人を超える職員を面接してきたかえる会の力を見てもらいたい。面接の質問に力が入ります。「○○さんにはちょっと難しいだろうけど、入所施設で事件が起きてること知ってますか？」「入所施設がどんなところか知ってますか？」「当事者に腹が立った時、自分を噛みしめられますか？ 手を出したらあかん！」。等、矢継ぎ早に質問が続きました。言葉は通じなくても、意気込みは伝わったと思います。
休憩の後、自己紹介やかえる会の説明等、約１時間話し合いました。韓国の人たちから、次のような鋭い質問もありました。「議長、副議長を決めるのに条件はありますか？」「職員を辞めさせる権利はあるの？」「職員の人事権について問題は起こりませんか？」「職員の給料、人事についても考えているの？」等々。かえる会メンバーも少したじたじでした。
最後に、「韓国で、かえる会のような会はありますか？」と聞くと、「当事者が話し合う会はありますが、職員の面接はしていません」という答えでした。
「韓国の当事者も職員に面接できたらいい。最初は緊張するけど、気づかないうちに力がついて職員にはっきり言えるようになるから」が、かえる会メンバーの後日の感想です。 （山田）
「すてきな恋をするために」
韓国の人たちの一番の目的は当事者へのセクシャリティ支援だという。８月11日「ハートブレイク思春期研究所」主催のワークショップ「すてきな恋をするために」が行われた。会場は銭湯を改装した「自立生活支援センターわくわく」だ。参加者は、主にパンジーの当事者と支援者、韓国の人たち。「何が始まるんだろう？ 楽しみ！」という表情の当事者たち。軽快なギターの音と歌でワークショップが始まった。
最初に「男性と女性の体の大切さの話」がある。フエルトで作られた模型を前に恥ずかしそうな当事者や、興味津々な人等さまざまだ。
次に、話題は恋愛のことへ。昨年９月に結婚したＩさんから「仲よくするコツ」が話されて場が和んだ。
次に「いいな」と思う人にハートのクッションを渡すことになった。ＳさんがＧさんにハートを渡しに行き、手をつないで歩くと、みんなから歓声があがった。２人とも嬉しそうだった。Ｇさんに聞くと「お母さんには内緒にしとく」とのこと。ちょっと頼もしい。
韓国の女性めがけてハートを渡しに行ったＮさん。さすが！ デートでの会話のでは「星がきれいだね」「結婚しよう」等、見ている人もドキドキワクワク。早く順番が来ないかなとうずうずしている人たちがいて面白かった。
参加者した当事者は「手をつないでみたい」「デートしてみたい」「ハートを渡せてよかった」と楽しそうだった。相手に気持ちを伝えることや伝えてもらうこと、触れあうことの心地よさをそれぞれに感じたことと思う。その感覚を素直に感じ大切にしてほしい。すてきな恋をするために。そして、私たちは、その過程を支援していきたい。 （にしお）
韓国の人たちとの意見交換会
交流最終日は、パンジーの職員、ザ☆ハートの当事者との意見交換会が、河東田博さんの司会で進められました。三日間に伝えきれなかった日本の障害者福祉システムや、パンジーの理念とそれを実現するための組織、日頃の活動やそれぞれの部門の課題を話しました。
韓国の人たちのパンジーの印象や感想は・・
★自立生活している当事者が、生活保護と年金で生活していると聞いた。韓国の状況とは違い、様々な活動があり、楽しそうに見えた。
★最初、当事者も支援者も性について無関心なのかと思った。後に、国民性のちがいなのだとわかった。韓国では仕事以外の社会活動がほとんどない。
★同じ目標に向かって活動している人が日本にもいるんだとわかってうれしい。
★当事者が尊重されていることに衝撃を受けた。当事者活動を過小評価していたが当事者が中心になっている場面を見て反省した。当事者が力を持っている事を改めて確認できた。
★今回はスタート。ピープルファースト大会にも参加したい。今度はぜひ韓国へ！
ザ☆ハートの生田さんは、「韓国でもピープルファーストをやってもらえたらいい。仲間を広げたい。」、梅原さんは「パンジーでやっていることが、これでいいと思っているけど、わからんこともある。もっと勉強したい」と話しました。
この交流をきっかけとして、韓国でもピープルファースト運動や当事者主体の活動が広まっていけば本当にうれしいと思います。梅原さんの意見にもあるように、パンジーはこれでいいわけではなく、もっと当事者の生活が良くなる支援をしなければと改めて考えることができた交流でした。韓国の皆さん、お互い頑張りましょう。また会える日を楽しみにしています！
（たき）
韓国の支援者と交流して
当事者の感想です。
宮田「韓国でも施設があると聞いた。解体したらいい。ピアカンのことを詳しく聞かれた。今度は当事者も来て、一緒にピアカンができたらいいです」
生田「韓国に帰ったらピープルファーストやりたいと言ってた。メンバーはようけおるって。福祉の制度がまだまだって言ってたけど、ピープルファースト作って当事者が力つけてほしい」
梅原「韓国は職員ばっかり動いてるからまだまだやなと思った。当事者がきてほしかった。こっちの話ばかりで、むこうの話ももっと聞けばよかった」
田邊「韓国の支援者の人は優しかった。吹奏楽や、ギターの話をした」
「すてきな恋をしよう！」に参加して
「にぎやかだった。手をつないだＡさんは今日もお茶をいれてくれてお嫁さんみたい。生田さんと中多さんみたいに結婚できたらいいな。その練習やと思った。Ａさんの手あったかかった。めったに行かれへん世界一周の新婚旅行に行きたい」
「よかった。結婚したい。デートは買い物がいい。手をつないでうれしかった。Ｓさんも喜んでた。お母さんには内緒にしといた」
「女の人と付き合ってみたい。デートは公園に行きたい。好きなタイプはお金持ちで細い人」
「私もしたい（手をつなぎたい）なと思った。デートはカラオケで石原裕次郎とかデュエットしたい。今、好きな人いる。ハートを渡したい。韓国の女の人が一緒にいてくれたのがうれしかった。道で会ったら声かけるねと言ってくれた」
「ＡさんとＢさんがとても仲がよかった。私もちょっとはしてみたいなと思った。ハートを渡すやつが一番よかった。男の人に渡した。とても心やさしい人。また参加したい」
「ハートを４つもらった。お兄さんみたいに、ええ人がおれば、結婚したいなと思った。また参加したい」
パンジー旅行inディズニーランド＆愛知万博＆韓国！
７月６日（水）～８日（金）の２泊３日、パンジー旅行に行きました。当事者、職員総勢１２０名。今年は初めての試みとして、３グループにコースを分けて旅行に行きました。そのうちの一つは、初めての海外旅行、韓国です。パスポートを申請にいったり事前に韓国語の勉強をしたりと、職員、当事者とも旅行にいく前からワクワク、ドキドキでした。
＜韓国＞総勢２２名で、ソウル中心部とその近郊へ行ってきました。
オシャレをし、韓国で購入したい物を決めてきた当事者たち。空港へ向かう車中からワクワク感と不安感で熱気のあふれる感じでした。韓国では、韓定食と古典舞踊を楽しみ、韓国民俗村や西大門刑務所歴史館で歴史にふれました。夜は夜で繁華街や焼き肉屋で韓国を堪能しました。「せっかく韓国まで来てるねんから、いっぱい楽しまなもったいない！」
＜東京＞
楽しみにしていたディズニーランドやディズニーリゾートで思う存分楽しみました。
ショーやアトラクション、パレードなど梅雨の合間のためか混雑がなく満喫！ 夕方の集合場所には、ミッキーマウスも集合！！ 突然のミッキーの登場にみんな驚くやら感動するやら。やってくれますミッキーさん。元気のない当事者もミッキーの顔を見たとたんにこにこ！ ミッキーの魅力に参った！
＜愛知＞
３つの旅行のコースでは一番のんびりしているコース。バスに揺られて白川郷へ。昼食は飛騨牛のしゃぶしゃぶ。五平餅のおやつやソフトクリームなど、たくさん食べた！ ホテルでは宴会。ほぼ全員の当事者がカラオケを歌って満足そうでした。郡上踊り体験の後は外から丸見え雄大な露天風呂でのんびりすしました。愛知万博はパビリオンにも車椅子席があって、行列の多いパビリオンにも入ることが出来た！ 帰りはきしめん。食べに食べた３日間でした。
（東京）
・ミッキーと握手した。写真を撮れてよかった。夜のパレードがごっついきれいだった。
・スプラッシュマウンテンに乗ったり、乗り物に乗ってとてもよかった。
・来年もまたディズニーランドに行きたい！
・すごくにぎやかでした。来年はもっとにぎやかな旅行にしましょう。
（愛知）
・一生に一回しかない愛知万博、思い出になりました。愛知博で購入したお土産は、いつかレアモノになると思う！
・旅館では、カラオケ出来て楽しかった。万博が来年もあったらいいのに。
・料理がいっぱい出てよかった。
（初めての海外旅行・韓国）
・買い物で悩んだ。韓国のお金の使い方などを、行く前にもっと練習して行きたかった。
・ビールも大阪と違う。ちょっとうすいけどおいしい。コップでいっぱい飲んだ。最高！
食べ物もおいしかった。辛いスープ急いで食べた。肉柔らかかった。踊り見物－かわいい子が踊っていた。持っていった名刺を渡した。韓国海苔うまい！
・景色がよかった。小物入れとかお土産買った。免税店がでかかった。刑務所はちょっと難しかった。言葉の練習が出来て良かった。韓国のタバコもいけた。
・来年も海外に行きたい！ グアム、サイパン、ハワイ。オーストラリアもいいな。ニューヨーク、パリなんかも行ってみたい。
（初めての小グループでの旅行はどうでしたか？）
「大勢の方がわいわい出来て楽しい」「グループで行けてよかった。来年も３択がいい。人数が多いとしんどいので嫌やん」「今年はグループだったので、来年は全体の方が楽しいと思う」「グループと全体、１年交代で行ったらどうや！」
人に対する安心感Ⅲ
中新井 澪子
８月初旬、創思苑主催の講演会で滝川一廣先生（精神科医）の話を聞いた。先生の著書－「こころ」の本質とは何か－で予習して臨んだので、先生の人間学的な「障害観」をよく理解できた（と思っている）。また、「精神発達のベクトル（※注１）」の２軸を提示していただいたお陰で、私が６０数年間で出逢った多くの人達－ 大人も子どもも、障害のある人もない人もその境目の人も－が一本の軸のまわりに整理されたようなスッキリ感を感じてうれしかった。そして今「安心感」について書いている私から離れないのは「こころのもつ共同性」である。少し長くなるが先生のことばを次に引用する。
『こころの共同的構造が認識というレベルで機能すれば、人間はそれぞれの個体のもつ生理学的な感覚知覚機能のままに世界をとらえるのではなく、たえず「意味」や「関係」の相において世界をとらえ直して、それによって個体の認識世界を社会的に他人と共有可能なものとしてゆくというこころのはたらきとなって現れてきます。人間のこころのはたらきは高度の共同性をもっています。精神発達とは、この共同性の獲得のプロセスにほかなりません。 この共同的構造が日常生活のレベルで機能すれば、自分以外の人という意味での「他人」との関係にたえずこころをはたらかせながら精神生活を営むというかたちで現われます。
（中略）その精神生活で大きな焦点となるものが、 他人との関係のなかで自分は安全なのか、受け容れられているのか、存在そのものを認められているのか、と言う問題です。裏返せば、自分は他人との関係に置いて安全を脅かされまいか、排除されまいか、承認を奪われまいか、といった不安やおそれが焦点となります。なぜ大きな焦点になるのかは、人間とはまわりへの「依存性」を生きる存在だからですね。他人なしでは生きられません。「依存性」を他人から基本的に保証されるかどうか、これは社会的な生存にかかわることです。「安全」と「受容」と「承認」があってはじめて、私たちは安心して世界に身を委ねつつ生きられます。』
私は「パンジーだより」のこのシリーズで、コミュニケーションの下手な人の中に、それでも何とか伝えようとする人と、なかなか自分の思いや要求を出せない人達がいて、その違いはメンバー達の能力でも訓練の成否でもなく、彼らのもつ「人に対する安心感」の有りようではないかと書いてきた。日常場面でのかかわりも、彼らが自発的に訴えてくる（同じことばのくりかえしや叫び声、手を引っぱることなども）ことには、出来る限り応えてきた。メンバーは自身が出来ることを依頼されている場合も、その気持を汲んで手伝ってきた。また、自ら訴えようとしない人には、出来るだけ側にいて、あなたの役に立ちたいといつも思っていることを何とかして伝えたいといろいろかかわってきた。そして、スタッフとのミーティングでも、私の考えを話してきた。
困った時や苦しい時に、周りの人に安心して支援のＳ．Ｏ．Ｓを出せることが自立の第一歩と確信しているものの、私自身の心の「ゆらぎ」はいつもある。特に、メンバーからの要求が思いどおりに通らない時のパニック状況への対応や他のメンバーへの影響を思う時、「もっと適切なかかわりがあったのでは」と考えて寝つけない時もある。また、「依存関係」や「こだわり」がエスカレートするのではとの指摘に、「大丈夫」と答えながらも「本当か？」と自答したりしている。
こんな状況の私に、今回の出逢いは「安心感」を与えてもらったような気がしている。先生の言葉を借りれば、「こころのもつ共同性」が十分に広まり深まっていない人たちが持つ「共同世界から排される（依存を絶たれる）」のおそれに対し、「依存性」を基本的に保証するのは社会的な生存を支援することなのだ。
しかし、その一方で先生は、逆に「共同世界に支配され呑み込まれる」おそれについても言及されている。このような被害的なおびえの様子を示すのは、比較的コミュニケーション能力の高いメンバーに見られるように思う。次回に考えてみたい。
滝川一廣さん講演会報告
２００５年７月２２日、第一回地域生活支援ミニフォーラム「『こころ』の本質とは何か～知的障害者の世界～」を、大正大学人間福祉学科教授の滝川一廣先生をお迎えして開催しました。１００名弱の参加があり、熱気あふれる講演会となりました。
私たちは、自閉症や「行動障害」と言われる人たちと関わっています。滝川先生の話で、社会で生きていく上で①まわりの世界をより深くより広く知っていくこと（認識の発達）、②まわりの世界とより深くより広くかかわってゆくこと（関係の発達）が大切であり、知的障害を持つ人たちは①の軸が苦手であり、自閉症と言われる人たちは②の軸が苦手であること。その困難さや心理を理解し関わることが重要であることなどが分かりました。（詳しくは「『こころ』の本質とは何か－統合失調症・自閉症・不登校のふしぎ」ちくま書房をご参照下さい）
これからは支援者が以前よりも気持ちの余裕を持って関われるようにしたいと思います。
さて、第２回目として１２月１日にニキリンコさんの『俺ルール、自閉は急に止まれない』を予定しています。ぜひご参加ください。 （久保）
ポジティブな視点でのとらえ直しを
～韓国の人たちとの交流で見えてきたもの～
林淑美
夏休みに入る寸前、韓国から見学者が訪れた。本来は、ハートブレイクの人たちがパンジーで行う「すてきな恋をするために」のワークショップを見学が目的であった。その機会に立教大学の河東田先生の進めもあり、パンジーの当事者中心の活動を見学したいと申し入れがあった。
詳細は、担当した各職員の報告に譲るが、かえる会の職員面接に、衝撃を受けたようだ。そして、職員面接や、法人の役員に当事者がなっていることなど、法人の運営に当事者が深く関わっていることに驚きを隠せないようであった。そして、当事者中心の活動を支援している職員の質を高く評価してくれた。当事者中心の施設にすること。そして、それを支援できる職員を育てることを法人の理念としてきた私たちにとっては、とてもうれしいことであった。
しかし、当事者中心の活動は、当事者の会を作ったらできるものではない。日々の活動や生活の場等で、「自分の思いを伝えても大丈夫。怒られることはない、支援してもらえるのだ」という安心できる環境や、様々な活動を通して地域の人たちの関わりなどの相互作用の中で、培われていくものだと思う。
そして、３日目の韓国の人と当事者・職員のリーダーが参加した「意見交換会」の席でのことである。ぜひ、韓国でも当事者中心の活動を作ってゆきたい。そのために、まずは、パンジーの人たちを韓国に招待したい。当事者との交流を実現したい。そして、来年のピープルファースト大会に韓国の当事者を参加させたい」等の発言が続いた。そんな中、意見を求められた当事者リーダーが、「僕は、パンジーは、まだまだ変えなあかんと思うな」と発言した。その言葉に、私は、不意をつかれた気がして、おもむろに体勢をたてなおした。
この３日間、私は、少し有頂天になっていたのかもしれない。パンジーでは、職員が褒められることは、とても希なことである。当事者中心の活動を支援しようと決めてから、意識して気持ちを切り変えないと「まだだ。まだだ。」「どうしたらいいんだろう。」という焦燥感に襲われることがある。そんな日常の中で、疲れてもいたし韓国の人の国民性もあるのだろうが、ストレートに褒められたのが、素直にうれしかったのだ。
気を取り直してとらえ直しをするため、私の頭は急ピッチでぐるぐるまわり始めた。そりゃそうだ。パーフェクトなんてありえない。
変えなければならない点がたくさんあるのは、私にもわかっている。
現状は、実現途上なのだ。そして、その現状をどうとらえるかが、当事者や保護者や職員という立場によって少しずつ違うのだと思う。そして、「それにしても、こういう場に当事者が参加していて、様々な立場からの意見が出る。これがパンジーの良いところだ。当事者がいて良かったー！」と思った。こういう、ポジティブな視点でのとらえ直しを「リフレーミング」というそうだ。最近は、意識してそれを心がけている。
最後に、たった３日間の交流が、「韓国への招待」につながった韓国の人たちの決断と行動のパワーを見習いたいと思った。そして、やはり、人とのつながりの中で、私たちは成長していくのだと思う。
そのつながりを、私は、当事者と一緒に作っていきたいと、改めて思う機会になった。そして、この機会を作って下さった河東田さんに感謝したい。
「障害者自立支援法」の行方と私たちの立場
社会福祉法人創思苑理事 楠敏雄
皆さんもすでにご承知のように、今年２月に国会に上程された「障害者自立支援法（案）」が８月８日に小泉首相が衆議院を解散したために廃案となった。廃案の直接の理由は言うまでもなく、「郵政民営化法案」をめぐる混乱だったが、この矛盾だらけの法案の審議をここまで引き延ばし、結果として廃案まで追い込んだのはなんと言っても、私たち障害者運動の力によるところが大であると言ってよい。
ところで、この自立支援法は今国会では廃案になったとはいえ、厚生労働省はこの法律の制定を断念しておらず、衆議院選でよほど大きな変化がない限り、この秋の臨時国会に再提出されることは必至と思われる。現に先日の記者会見で尾辻厚生労動大臣は「この法律は最高のものだ。何の修正も加えずに再提出する」 と言い切っているのである。
しかしながら、実際のところはこの法案は全くの「付け焼き刃」的なものであり、このことを一番実感しているのは他ならず厚生労働省のお役人たちであるはずである。現に衆議院での法案は通過の際には与党自らが、法案の根幹にかかわる十一項目の付帯決議を提出し、厚生労働省もすんなりとそれを認めているのだから・・・。
もっとも、付帯決議の内容そのものはどれをとっても明確さも具体性もない項目ばかりで、こんなもので障害者の不安や怒りを沈静化させることなどできるはずもない。たとえば私たちが特に強く批判した所得保障については、「就労支援も含めて所得保障については３年以内に結論をだす」との表現にとどまっている。また、審査会についても「専門性を持つ障害者の参加」や「知事への不服申し立て」などを掲げ、自ら審査会の不十分さを認めざるを得なかったのである。
さらに移動やコミュニケーションの支援については、「これまでのサービス水準の維持」を掲げており、自立支援医療についても、「月ごとの上限額の設定の検討」を掲げているが、いずれも具体策は何ら提示されていない。
今後、私たちとしては、問題点が何ら解消されていないこの法案はどうしても認めるわけにはいかず、各地域や全国規模の行動を継続することを提起している。また、私たちの側からの自立支援のしくみや内容についても早急にプロジェクトチームを立ち上げ、新たな提案を積極的に行なって行く必要がある。
posted by パンジー at 20:49
| パンジーだより
2005-06-01
パンジーだよりNo.56
グループホームでの結婚生活
生田さんと中多さんが多くの人に祝福されて結婚してから、約半年がたった。今、２人はグループホームで暮らしている。結婚式は楽しいけれど、結婚生活となるといろんなことが起きる。
ある時、中多さんが他のグループホームの夕食に呼ばれた。メニューは焼き肉。次の日に中多さんがニコニコしてパンジーにやってきた。「昨日、生田におみやげを買って帰ったった」「何を買ったん？」「レタス！」自分は肉で夫はレタス!? 私は少々驚いた。生田さんに聞くと苦笑いしている。
別の日、「スナックに行ってきてん！」とニヤリとする生田さん。「中多さんは？」「一人で行った」とのこと。新婚なんだから一緒に遊びに行ったりしいや！ と、やきもき。
でも、２人はたばこを吸うのは居間だけにする、ヘルパーに洗濯を頼むかどうか等、グループホーム世話人と一緒に生活のルールを決めて生活を積み重ねている。
少し古い資料になるが、２００２年に東京都が行った「障害者の生活実態調査」では、６４７人の知的障害を持つ人の回答があった。
「障害のためにあきらめたり妥協したこと」という質問項目では、多い順に｢就職｣32.8％、「結婚」30.6％、「異性との付き合い」28.4％となっていた。
一方身体障害を持つ人の回答では「旅行や遠距離の外出」が一番多く、続いて「スポーツ・文化活動」となっている。
この結果を見ても、知的障害を持つ人たちにとって、恋愛や結婚のハードルが高いのだと感じる。
それでも結婚している知的障害を持つ人たちは少しずつ増えてきている。私たちは結婚や恋愛が知的障害を持つ人たちにとっても選択肢の一つとなるよう、自分らしく生活できるよう、精一杯支えていきたいと考えている。
生田さんに２人の生活はどうですか？ と聞いてみた。「好きで好きで、はなれられへんわ！」とのろけてくれた。
「自分達できめる」 ～結婚支援の中の見守り～
ハートブレイク 黒瀬清隆
当初、「結婚支援」という言葉からイメージしていたのは「結婚したいと考えている二人がいかにゴールイン出来るように支援するか」と「その後の生活支援や性に関する支援」でした。しかし、実際の支援はそのような外形的なものばかりではなく、「こころの支援」が大きなウエイトを占めていたように感じています。
「好き同士の二人」が一緒に居たいと考えるのはいずこも同じですが、それが結婚となると、二人にとって想像以上の心労をともなうものとなります。ましてや、知的しょうがいを持つ人々にとっては「二人での生活を始めること」そのものも大変ですが、それ以上に「周囲の理解を得ること」が大きな壁となって現れてきます。
今回の支援を振り返ってみると「結婚したい二人の希望をかなえるためのプロジェクト」が開始され、「結婚とは何か」「二人の暮らしをどうするか」「結婚式をどうするか」と進み、めでたく「結婚式」を挙げ、「いっしょに暮らす」・・・と二人の行動と共に話し合いの会は進んでいったのですが、この間、全てがスムーズに進んだわけではけっしてないのです。二人の感情のすれ違いからトラブルも発生したのですが、コミュニケーションのとり方が不得意な彼らにとって仕方ないのかもしれません。家族の説得にも「反対されるのでは？」との憶測から、アプローチそのものにも躊躇がありましたし、結婚することを知った周囲の人々からの反応に一喜一憂することもしばしばでした。
そんなおり、私たちは何をしていたかというと、彼らの話に耳を傾けていたにすぎなかったのです。具体的な対処方を示すケースは極めて少なく、幾つかの選択肢の提示程度しかしていません。つまり「見守り」に徹していたのです。
結果として、彼らは自分たちで考えて決め、実行していったのですが、その基礎は「自分の考えを言える場所と雰囲気があったこと」なのです。「聴く」「待つ」という「こころの支援」はとても大切であり、パンジーにはそれが存在していることを改めて確認できた結婚支援への参加であったと言えます。
結婚○年目、西川さん夫婦にインタビュー
Ｑ：出会いは？
三恵：私が２３歳で、大ちゃん２７歳よ。先輩から紹介されて一目惚れ。だってかっこよかったんやもん。
大吉：かわいかった。
Ｑ：施設でのつき合いは？
三恵：５つに寮が分かれていて、別々の寮でおった。その時はおつき合いはしよらんかった。私が仕事に行くようになって、仕事にいく寮に移ったら、そこに大ちゃんがおったんよ。
大吉：交換日記しよった。職員に見つかって取り上げられて帰ってこんかった。ほなけど、つき合いは反対されんかった。町内外出するときはデートができた。グループで。
Ｑ：町外外出は？
三恵：職員の監視付き。
Ｑ：プロポーズは？
大吉：結婚してくれっていうた。
三恵：すぐには返事できなんだなぁ。プロポーズは施設におるとき。６年つきあってから返事をしたんよ。
Ｑ：家族は？
三恵：お母さんは喜んどった。おじさん、おばさんも賛成してくれました。
大吉：両親はかんまんって。（結婚していいって）
Ｑ：結婚の具体的な話は？
大吉：間に職員が入ってくれた。
三恵：私が「そろそろ結婚したいんですが」て言うた。
Ｑ･･結婚生活の楽しいこと
三恵：二人でおれるってことが楽しい。ダントツやな。
大吉：会話が楽しい。
Ｑ･･結婚生活のつらいこと
三恵：たまになぁ。私の言うこときいてくれんことがある。すぐケンカしてしまうんよ。ちいと（ちょっと）ケンカもひいて（減って）きてかなぁ。
大吉：家のことを自分ばかりがしたこと。例えば、食器洗い、掃除・・・。（笑）
Ｑ：奥さんがつよい？
三恵：五分五分。こっちも強いでぇ。怖いわ。
★結婚したい当事者に一言
大吉：障害があっても、結婚しようと思ったらどんなことにもくじけないで頑張ってください。
三恵：結婚生活は楽しいよ
昨年の９月に結婚した生田進さんと中多百合子さん。二人はグループホームで暮らしている。二人の暮らしぶりを、パンジーⅡで働く岡本智さんがインタビューした。
岡本 今朝は何を食べた？
中多 コーヒーとパン
生田 コーヒーを飲んだ。
岡本 誰が作りましたか？
中多 昨日自分で買ってきました。
生田 自分で作りました。
岡本 あとかたづけは？
中多 二人でしました。
生田 たまにヘルパーにしてもらうこともあるな。
岡本 二人一緒に遊びに行くことは？
生田 カラオケに行ったな
岡本 二人でどんなところに行ってみたいですか？
中多 今、考え中！
岡本 最近、一番楽しかったことは？
生田 福岡のグループホームに住んでいる仲間が遊びに来たことやな。
中多 生田の誕生日パーティーに２１人もお客さんが集まってお祝いしたこと！
岡本 結婚して良かったことは？
中多 生田さんがコーヒーを入れてくれたり、食事の時はラップをはずしたりしてくれてる。
生田 洗濯たすかってるで（笑）
生活しはじめた頃は、いろんなことでぶつかっていた２人。最近は、ケンカも減って、２人の生活を楽しんでいるように見えます。
２人がいっしょに生活するために、いろんなことを決めていきました。
パンジーたより
Ｏさんの結婚の話し合いに参加して
ＯさんとＮさんが２人そろってパンジーに来て、「結婚したい」と言ったのは、去年の５月頃。でも具体的なイメージがわかない二人。“結婚して二人で暮らすってどういうこと？”“性について知ろう！”ということで、ハートブレイクの黒瀬さんと話し合いをしてきました。
ＯさんとＮさんは、２月１２日に結婚式をし、春から一緒に暮らし始めると決めました。順調にいくように見えた二人でしたが、１２月の上旬「まだ結婚は不安なんだ…」とＯさんがぽつり。マリッジブルーかな？ と想像しましたが、深く話を聞いていくうちにそうではないことがわかりました。ＯさんがＮさんのことは大好きで、結婚したいと思っているのは確実でした。でも、もっとゆっくり２人の関係を築いて
生田さんと中多さんが多くの人に祝福されて結婚してから、約半年がたった。今、２人はグループホームで暮らしている。結婚式は楽しいけれど、結婚生活となるといろんなことが起きる。
ある時、中多さんが他のグループホームの夕食に呼ばれた。メニューは焼き肉。次の日に中多さんがニコニコしてパンジーにやってきた。「昨日、生田におみやげを買って帰ったった」「何を買ったん？」「レタス！」自分は肉で夫はレタス!? 私は少々驚いた。生田さんに聞くと苦笑いしている。
別の日、「スナックに行ってきてん！」とニヤリとする生田さん。「中多さんは？」「一人で行った」とのこと。新婚なんだから一緒に遊びに行ったりしいや！ と、やきもき。
でも、２人はたばこを吸うのは居間だけにする、ヘルパーに洗濯を頼むかどうか等、グループホーム世話人と一緒に生活のルールを決めて生活を積み重ねている。
少し古い資料になるが、２００２年に東京都が行った「障害者の生活実態調査」では、６４７人の知的障害を持つ人の回答があった。
「障害のためにあきらめたり妥協したこと」という質問項目では、多い順に｢就職｣32.8％、「結婚」30.6％、「異性との付き合い」28.4％となっていた。
一方身体障害を持つ人の回答では「旅行や遠距離の外出」が一番多く、続いて「スポーツ・文化活動」となっている。
この結果を見ても、知的障害を持つ人たちにとって、恋愛や結婚のハードルが高いのだと感じる。
それでも結婚している知的障害を持つ人たちは少しずつ増えてきている。私たちは結婚や恋愛が知的障害を持つ人たちにとっても選択肢の一つとなるよう、自分らしく生活できるよう、精一杯支えていきたいと考えている。
生田さんに２人の生活はどうですか？ と聞いてみた。「好きで好きで、はなれられへんわ！」とのろけてくれた。
「自分達できめる」 ～結婚支援の中の見守り～
ハートブレイク 黒瀬清隆
当初、「結婚支援」という言葉からイメージしていたのは「結婚したいと考えている二人がいかにゴールイン出来るように支援するか」と「その後の生活支援や性に関する支援」でした。しかし、実際の支援はそのような外形的なものばかりではなく、「こころの支援」が大きなウエイトを占めていたように感じています。
「好き同士の二人」が一緒に居たいと考えるのはいずこも同じですが、それが結婚となると、二人にとって想像以上の心労をともなうものとなります。ましてや、知的しょうがいを持つ人々にとっては「二人での生活を始めること」そのものも大変ですが、それ以上に「周囲の理解を得ること」が大きな壁となって現れてきます。
今回の支援を振り返ってみると「結婚したい二人の希望をかなえるためのプロジェクト」が開始され、「結婚とは何か」「二人の暮らしをどうするか」「結婚式をどうするか」と進み、めでたく「結婚式」を挙げ、「いっしょに暮らす」・・・と二人の行動と共に話し合いの会は進んでいったのですが、この間、全てがスムーズに進んだわけではけっしてないのです。二人の感情のすれ違いからトラブルも発生したのですが、コミュニケーションのとり方が不得意な彼らにとって仕方ないのかもしれません。家族の説得にも「反対されるのでは？」との憶測から、アプローチそのものにも躊躇がありましたし、結婚することを知った周囲の人々からの反応に一喜一憂することもしばしばでした。
そんなおり、私たちは何をしていたかというと、彼らの話に耳を傾けていたにすぎなかったのです。具体的な対処方を示すケースは極めて少なく、幾つかの選択肢の提示程度しかしていません。つまり「見守り」に徹していたのです。
結果として、彼らは自分たちで考えて決め、実行していったのですが、その基礎は「自分の考えを言える場所と雰囲気があったこと」なのです。「聴く」「待つ」という「こころの支援」はとても大切であり、パンジーにはそれが存在していることを改めて確認できた結婚支援への参加であったと言えます。
結婚○年目、西川さん夫婦にインタビュー
Ｑ：出会いは？
三恵：私が２３歳で、大ちゃん２７歳よ。先輩から紹介されて一目惚れ。だってかっこよかったんやもん。
大吉：かわいかった。
Ｑ：施設でのつき合いは？
三恵：５つに寮が分かれていて、別々の寮でおった。その時はおつき合いはしよらんかった。私が仕事に行くようになって、仕事にいく寮に移ったら、そこに大ちゃんがおったんよ。
大吉：交換日記しよった。職員に見つかって取り上げられて帰ってこんかった。ほなけど、つき合いは反対されんかった。町内外出するときはデートができた。グループで。
Ｑ：町外外出は？
三恵：職員の監視付き。
Ｑ：プロポーズは？
大吉：結婚してくれっていうた。
三恵：すぐには返事できなんだなぁ。プロポーズは施設におるとき。６年つきあってから返事をしたんよ。
Ｑ：家族は？
三恵：お母さんは喜んどった。おじさん、おばさんも賛成してくれました。
大吉：両親はかんまんって。（結婚していいって）
Ｑ：結婚の具体的な話は？
大吉：間に職員が入ってくれた。
三恵：私が「そろそろ結婚したいんですが」て言うた。
Ｑ･･結婚生活の楽しいこと
三恵：二人でおれるってことが楽しい。ダントツやな。
大吉：会話が楽しい。
Ｑ･･結婚生活のつらいこと
三恵：たまになぁ。私の言うこときいてくれんことがある。すぐケンカしてしまうんよ。ちいと（ちょっと）ケンカもひいて（減って）きてかなぁ。
大吉：家のことを自分ばかりがしたこと。例えば、食器洗い、掃除・・・。（笑）
Ｑ：奥さんがつよい？
三恵：五分五分。こっちも強いでぇ。怖いわ。
★結婚したい当事者に一言
大吉：障害があっても、結婚しようと思ったらどんなことにもくじけないで頑張ってください。
三恵：結婚生活は楽しいよ
昨年の９月に結婚した生田進さんと中多百合子さん。二人はグループホームで暮らしている。二人の暮らしぶりを、パンジーⅡで働く岡本智さんがインタビューした。
岡本 今朝は何を食べた？
中多 コーヒーとパン
生田 コーヒーを飲んだ。
岡本 誰が作りましたか？
中多 昨日自分で買ってきました。
生田 自分で作りました。
岡本 あとかたづけは？
中多 二人でしました。
生田 たまにヘルパーにしてもらうこともあるな。
岡本 二人一緒に遊びに行くことは？
生田 カラオケに行ったな
岡本 二人でどんなところに行ってみたいですか？
中多 今、考え中！
岡本 最近、一番楽しかったことは？
生田 福岡のグループホームに住んでいる仲間が遊びに来たことやな。
中多 生田の誕生日パーティーに２１人もお客さんが集まってお祝いしたこと！
岡本 結婚して良かったことは？
中多 生田さんがコーヒーを入れてくれたり、食事の時はラップをはずしたりしてくれてる。
生田 洗濯たすかってるで（笑）
生活しはじめた頃は、いろんなことでぶつかっていた２人。最近は、ケンカも減って、２人の生活を楽しんでいるように見えます。
２人がいっしょに生活するために、いろんなことを決めていきました。
パンジーたより
Ｏさんの結婚の話し合いに参加して
ＯさんとＮさんが２人そろってパンジーに来て、「結婚したい」と言ったのは、去年の５月頃。でも具体的なイメージがわかない二人。“結婚して二人で暮らすってどういうこと？”“性について知ろう！”ということで、ハートブレイクの黒瀬さんと話し合いをしてきました。
ＯさんとＮさんは、２月１２日に結婚式をし、春から一緒に暮らし始めると決めました。順調にいくように見えた二人でしたが、１２月の上旬「まだ結婚は不安なんだ…」とＯさんがぽつり。マリッジブルーかな？ と想像しましたが、深く話を聞いていくうちにそうではないことがわかりました。ＯさんがＮさんのことは大好きで、結婚したいと思っているのは確実でした。でも、もっとゆっくり２人の関係を築いて